Psychologiczne i edukacyjne aspekty funkcjonowania chorych na padaczkę

Padaczka jest chorobą, która jest efektem zaburzenia prawidłowej czynności mózgu. Tak jak w przypadku wielu innych chorób, może ona przyjąć postać łagodną bądź złośliwą. Padaczkę można leczyć i w bardzo wielu wypadkach okazuje się ona zupełnie uleczalna.

Jednakże w przypadku częstych napadów padaczkowych w przebiegu padaczki lekoopornej mamy do czynienia ze złożonymi jej następstwami.

Niedobory rozwoju poznawczego – o charakterze wybiórczym bądź globalnym (upośledzenie umysłowe) oraz trudności szkolne występują częściej w grupie dzieci i młodzieży z padaczką niż osób zdrowych.

Deficyty te uwarunkowane są wieloczynnikowo i tylko w części związane są z farmakoterapią. Wśród czynników wpływających na opisywane funkcje znajdują się także: uszkodzenie mózgu, wczesny początek napadów, częstość napadów i ich morfologia oraz rozwój, urazowość i czynniki psychospołeczne a także neuropsychologiczna terapia.

Watro podkreślić, iż wybiórcze deficyty poznawcze mogą występować także przy prawidłowym (mieszczącym się w granicach normy) ilorazie inteligencji. Trimble, Reynolds (1988) odnotowuje, iż 5-50% dzieci z padaczką może mieć problemy w uczeniu się.

Trudności szkolne również są często przedstawiane przez badaczy – najczęściej objawiają się w trudnościach w czytaniu, arytmetyce, rozpoznawaniu słów, a ich oceny szkolne są niższe w stosunku do oczekiwanych zgodnie z poziomem inteligencji (Trimble, Reynolds, 1988; Kaczyńska-Haładyj, 1996; Charkiewicz-Kalinowska, Halicka, Sobaniec, 1996).

Lezak (1995) podaje, iż w populacji osób z padaczką częściej występuje zaburzenie osobowości i psychotyczne. Częstość tego typu zaburzeń określa się w granicach 29-50% (Trimble 1990).

Spreen i wsp. (1995) stwierdzili, iż zaburzenia osobowości najczęściej ujawniają się w okresie dojrzewania. Wyróżnili oni kilka typowych cech, tj.: brak poczucia humoru, drażliwość, koncentrowanie się na detalach, sztywność funkcjonowania, hyposeksualność.

Może to przypominać opisywane przez Bilikiewicza (1998) objawy zespołu psychoorganicznego. Związki między zaburzeniami psychiatrycznymi a padaczką najbardziej widoczne są u osób z napadami częściowymi, zwłaszcza z ogniskami padaczkowymi w okolicy skroniowej a także z napadami uogólnionymi, ale z różnymi postaciami napadów i z częstym wystąpieniem choroby. Lezak (1995) podaje, iż zaburzenia osobowości występują na skutek uszkodzenia okolic podstawnych bieguna czołowego.

Trudno jednakże uśredniony profil osobowości uzyskany metodami analitycznymi odnieść do konkretnej osoby. Zestaw cech stanowi uśrednioną na podstawie szeregu badań charakterystykę gdzie abstrahuje się od działających indywidualnie czynników środowiskowych oraz możliwych wydarzeń krytycznych, które mogą wpływać na kształtowanie się trwałych cech osobowości. W przeglądzie psychotycznych zaburzeń związanych z padaczką psychozy określa się jako rzadkie, najczęściej jednak ujawniają się między 7 a 14 rokiem życia (Ignatowiczowa 1992).

Spreen i wsp. (1995) wskazali czynniki predysponujące do występowania zaburzeń psychotycznych: długi czas trwania choroby bez okresów wolnych od napadów, psychotyczne epizody, wpływ czynników psychospołecznych, zaburzenia intelektu, uboga percepcja, leki przeciwpadaczkowe.

Podstawowym celem optymalizacji funkcjonowania chorego jest właściwe leczenie – tak, aby możliwie jak najlepiej kontrolować napady (wiek ich ujawnienia stanowi istotny czynnik zakłócający poziom inteligencji) (Mojs, 2001), zminimalizować objawy niepożądane, ale też stworzyć dostosowane do możliwości dziecka warunki edukacji. Warto przypomnieć, iż lęk o samodzielność dziecka stanowi jedno z podstawowych źródeł lęków rodziców (Mojs, 1999).

W zależności od rodzaju i przebiegu choroby niezmiernie ważny wydaje się wybór odpowiedniego rodzaju szkoły i dodatkowej opieki psychologiczno – pedagogicznej. Często jednak możliwości jakie daje w tym zakresie obowiązująca ustawa oświatowa Rozporządzenie Ministra Edukacji Narodowej z dnia 17 listopada 2010 r. w sprawie warunków organizowania kształcenia, wychowania i opieki dla dzieci i młodzieży niepełnosprawnych oraz niedostosowanych społecznie w przedszkolach, szkołach i oddziałach ogólnodostępnych lub integracyjnych (Dz.U. Nr 228, poz. 1490) nie są powszechnie znane.

Jeśli dziecko chore na padaczkę jest normalnie rozwinięte pod względem umysłowym, należy zapewnić mu możliwość uczęszczania do normalnej szkoły i kształcenia się na takich samych warunkach.

Warto jednak pamiętać o tym, że z jednej strony praca umysłowa może zmniejszać tendencję do występowania napadów, jednak z drugiej strony nadmierne obciążenia i stresy psychiczne np. wymaganie bardzo dobrych ocen i zmuszanie do wielogodzinnego odrabiania zadań domowych kosztem regularnego snu może zwiększać prawdopodobieństwo wystąpienia napadów u niektórych dzieci.

W wielu przypadkach jednak normalny tryb nauczania w szkole masowej stanowi dla dziecka zbyt duże obciążenie i wymaga specjalnej opieki i doboru odpowiednich metod nauczania. Wówczas istnieje możliwość wnioskowania o przyznaniu dziecku: zajęć dydaktyczno–wychowawczych, zajęć specjalistycznych w formie zajęć korekcyjno- kompensacyjnych, logopedycznych, socjoterapeutycznych oraz innych o charakterze terapeutycznym.

Zajęcia dydaktyczno–wyrównawcze mogą być organizowane dla uczniów mających problemy w opanowaniu podstaw programowych z poszczególnych przedmiotów. Prowadzone są przez nauczyciela danego przedmiotu i powinny odbywać się w grupach liczących od 4 do 8 uczniów.

Specjalistyczne zajęcia korekcyjno– kompensacyjne przewidziane są dla uczniów u których stwierdzono specyficzne trudności w uczeniu się (np. jak często występujące u dzieci z padaczką specyficzne deficyty w zakresie funkcji poznawczych) które utrudniają lub uniemożliwiają zaliczenie podstaw programowych. Zajęcia te powinny być prowadzone przez nauczyciela posiadającego przygotowanie w zakresie terapii pedagogicznej w grupie od 2 do 5 osób.

Zajęcia logopedyczne tworzy się z myślą o uczniach z zaburzeniami w zakresie mowy (ze względu na konsekwencje w postaci utrudnionej komunikacji trudności w nauce). Prowadzone mogą być w grupach liczących od 2 do 4 uczniów przez osobę przeszkoloną w zakresie logopedii.

Zajęcia socjoterapeutyczne lub inne o charakterze terapeutycznym organizowane są dla uczniów wykazujących kłopoty w zakresie funkcjonowania społecznego (np. kłopoty w relacjach rówieśniczych będących skutkiem choroby i trudności szkolnych). Powinny być przeprowadzane w grupach 3 do 10-cio osobowych przez osoby mające odpowiednie przeszkolenie w tym zakresie.

Ustawa daje również możliwości prowadzenia zajęć specjalistycznych w indywidualnym kontakcie, jeśli zostanie to uzasadnione w szczególny sposób. Warto również wiedzieć, że prawo do wnioskowania o uruchomienie na terenie szkoły powyższych zajęć mają poradnie psychologiczno-pedagogiczne, pedagog i psycholog szkolny, nauczyciel, a także rodzic i uczeń.

Mając na uwadze dostosowanie programu i metod nauczania do potrzeb i możliwości dziecka chorego na padaczkę można zastanowić się także nad umieszczeniem go w klasie wyrównawczej lub terapeutycznej.

Założeniem klasy wyrównawczej jest intensywna pomoc edukacyjna i wychowawcza dla uczniów posiadających rozległe braki w opanowywaniu wiadomości. Klasa terapeutyczna organizowana jest dla uczniów wymagających dostosowania procesu nauczania do ich specyficznych potrzeb edukacyjnych z nastawieniem na długotrwałą pomoc specjalistyczną. Liczba uczniów w ww. klasach powinna wynosić od 10 do 15 osób (w uzasadnionych przypadkach może być mniejsza).

Realizowane w nich programy zgodne są z obowiązującymi w danym typie szkoły z tą różnicą, że nacisk położony jest na dostosowanie metod i form ich realizacji do indywidualnych potrzeb uczniów. Objęcie ucznia nauką w klasie terapeutycznej wymaga odpowiedniej opinii wydawanej przez poradnie psychologiczno-pedagogiczne.

Ustawa określa, że zajęcia dydaktyczno- wyrównawcze, specjalistyczne, jak również udział w klasach wyrównawczych i terapeutycznych przewidziany jest do czasu zniesienia opóźnień w opanowywaniu materiału programowego lub złagodzeniu czy wyeliminowaniu zaburzeń stanowiących podstawę do wnioskowania o specyficznych trudnościach w uczeniu się.

W przypadku współwystępowania padaczki z bardziej globalnymi uszkodzeniami mózgu, prowadzącymi do różnych opóźnień lub zahamowań rozwoju intelektualnego dziecka należy rozważyć posłanie go do szkoły specjalnej lub wnioskowanie o przyznanie indywidualnego programu nauczania.

Kształcenie specjalne może być realizowane w różnej formie: w szkole ogólnodostępnej, szkole integracyjnej lub oddziale integracyjnym, szkole specjalnej lub oddziale specjalnym albo specjalnym ośrodku szkolno- wychowawczym. Ważnym zagadnieniem w kwestii kształcenia specjalnego jest fakt (często nieznany rodzicom), że orzeczenie o potrzebie nauczania specjalnego może być wydane na okres: roku szkolnego, etapu edukacyjnego, okresu kształcenia w danej szkole lub na czas nieokreślony. Nie musi więc być decyzją ostateczną i nieodwracalną, ale podjętą na okres największych trudności w uczeniu się.

Indywidualny program nauczania przyznawany jest dzieciom i młodzieży, których stan zdrowia uniemożliwia lub znacznie utrudnia uczęszczanie do szkoły. Orzeczenie o przyznaniu kształcenia specjalnego lub indywidualnego programu nauczania wydawany jest przez publiczne poradnie psychologiczno-pedagogiczne, ale na wniosek rodziców lub prawnych opiekunów dziecka.

Podsumowując wyżej rozważane problemy edukacyjne warto pamiętać także o dwóch psychologicznych aspektach decyzji dotyczącej wyboru odpowiednich form kształcenia. Z jednej strony rozpoznanie padaczki u dziecka może wzbudzać u rodziców postawy nadopiekuńcze (nadmierną ochronę, wyręczanie w obowiązkach itp.) odbierając w ten sposób normalne możliwości rozwoju, często zapominając, że dziecko chore na przewlekłą chorobę musi być przygotowane na pokonywanie większych trudności niż jego zdrowi rówieśnicy. Z drugiej strony ignorowanie lub zaprzeczanie trudnościom i nieposzukiwanie odpowiedniej pomocy (np. w zakresie metod kształcenia) może narażać dziecko na przeżywanie dodatkowo obciążających niepowodzeń.