Jak zapewnić pacjentom chorym na nowotwory prawo do głosu? ruch na rzecz egzekwowania praw pacjenta w Polsce Urszula Wacławczyk Ogólnokrajowe Stowarzyszenie Pomocy Chorym na PBS Nationwide Association for CML Patients Aid

Prawo pacjenta do głosu: jest jednym z rozlicznych praw pacjenta wynikających z kondycji i statusu chorego stanowi podstawę relacji lekarz – pacjent, w której zawodową i wynikającą z wykształcenia i doświadczenia przewagę merytoryczną lekarza-profesjonalisty równoważy zasada wzajemnego szacunku i prawdomówności pacjent stanowi w procesie leczenia stronę bierną: - osłabiony stan fizyczny i psychiczny – szczególnie emocjonalny - stres utrudnia komunikację - pacjent w obliczu choroby, zwłaszcza nowotworowej lub przewlekłej, poprzez zmianę swojej pozycji wobec warunków zewnętrznych, w tym często swojej pozycji rodzinnej i społecznej, traci oparcie w swoim „ja”.

Prawa pacjentów chorych na nowotwory: szczególny nacisk ze względu na naturę tych chorób często przewlekły i nieuleczalny przebieg choroby powszechność występowania nowotworów tabu, jakie nadal stanowi choroba nowotworowa

Obraz nieprzeciętnego pacjenta: aktywni, czego dowodem obecność na Kongresie aktywni, bo poradziliśmy sobie ze swoją chorobą lub chorobą bliskich, by móc się oderwać od codziennego życia albo uświadomiliśmy sobie konieczność oderwania się wielu spośród nas jest tu po to, żeby nauczyć się jak pomagać innym

Jak zapewnić pacjentom chorym na nowotwory prawo do głosu? egzekwując istniejące należne nam prawa usprawniając przepisy prawa i uzupełniając regulacje prawne prowadząc wielotorowe i powszechne kampanie informacyjne

1. Regulacje prawne dotyczące praw pacjenta – Polska System trójstronny: pacjent - ubezpieczyciel – państwo Podział obowiązków: obywatel – prawa w zakresie ochrony zdrowia muszą być ściśle określone NFZ – odpowiedzialny za funkcjonowanie tych praw wśród osób ubezpieczonych zakłady opieki zdrowotnej – miejscem bezpośredniego respektowania tych praw personel medyczny – ponosi odpowiedzialność za swoje działania, w sposób indywidualny Minister Zdrowia, organa administracji rządowej, samorządy i podmioty gospodarcze oraz instytucje odpowiedzialne za powszechne ubezpieczenia zdrowotne – jasny i precyzyjne podział zadań i odpowiedzialności

1. Regulacje prawne dotyczące praw pacjenta – Polska cd Kroki na drodze podmiotowego postrzegania roli pacjenta – III RP: VIII 1991 – ustawa o z. o. z. – pacjent podmiotem XII 1991 – Kodeks etyki lekarskiej – osobny rozdział na temat praw pacjenta VII 1996 – ustawa pielęgniarska XII 1996 – ustawa lekarska - zasady wykonywania zawodu i uprawnień pacjenta 1998 – karta praw pacjenta – zbiór praw wynikających z obowiązujących aktów prawnych 1997 – Konstytucja RP WNIOSEK: prawa pacjenta ani nie włączają ani nie ograniczają innych praw człowieka, a funkcjonują uzupełniając się z nimi – charakter komplementarny

2. Usprawnienie istniejących przepisów prawa i uzupełnienie o nowe regulacje prawne sporządzenie ustawy o prawach pacjenta zamiana doradczego na współdecyzyjny charakter doradców i przedstawicieli środowisk medycznych i organizacji pacjenckich oraz ustanowienie sposobu egzekucji ich głosu dokonanie zmian w atmosferze poparcia społecznego zapewnienie zaplecza ekonomicznego dla zmian

3. Rola organizacji pacjenckich - polityka informacji: kampanie narodowe (m. in. kierowane do społeczności lekarskich i pacjentów) udział mediów rola lobby’ingu