Między byciem terapeutą a rodzicem Andrzej Wolski © Małopolskie Centrum Wspierania Rozwoju MCWR Sp. z o.o.

Triada zaburzeń autystycznych Jakościowe zaburzenia zdolności do naprzemiennego uczestniczenia w interakcjach społecznych Zaburzenia komunikacji Występowanie ograniczonych, sztywnych stereotypowych wzorców aktywności, zachowania i zainteresowań. © Małopolskie Centrum Wspierania Rozwoju MCWR Sp. z o.o.

Należy zorganizować szkolenia dla rodziców, dostępne bezpośrednio po zidentyfikowaniu problemu dziecka. Możliwość współuczestniczenia we wspólnych treningach dla rodziców i specjalistów ułatwi osiągniecie porozumienia na temat potrzeb i metod pracy z dzieckiem. © Małopolskie Centrum Wspierania Rozwoju MCWR Sp. z o.o.

Plan wsparcia dla dziecka powinien zostać przedstawiony rodzicom i zyskać ich aprobatę. Plan pomocy rodzinie powinien być napisany jasno, w formie zrozumiałej dla wszystkich. © Małopolskie Centrum Wspierania Rozwoju MCWR Sp. z o.o.

Rodzina decydując się na taki lub inny program terapeutyczny winna otrzymać obiektywne informacje na jej temat a nie bazowanie na pojedynczych sukcesach. Podejmując decyzje musi być przekonana, że ta interwencja będzie bezpieczna i korzystna dla dziecka. Wiele rodzin decyduje się wypróbować różne alternatywne terapie, ale nie ma naukowych dowodów, że którekolwiek z nich mogą stanowić istotną różnicę. © Małopolskie Centrum Wspierania Rozwoju MCWR Sp. z o.o.

Koszt rodziny Obecnie istnieje dużo dostępnych różnorodnych programów wczesnej interwencji. Niektóre jednak z nich w sposób bezpodstawny obiecują wyleczenie dziecka z autyzmu. Często interwencje te związane są z ponoszeniem wysokich kosztów finansowych i czasowych. Rodzice często czują ogromną presję, aby zapewnić intensywną interwencję w jak najwcześniejszym okresie życia dziecka. Powoduje to poczucie winy w rodzicach. Różnorodność proponowanej interwencji, obiecywane sukcesy powodują u rodziców wiele zamieszania, dezinformacji a często i depresji. © Małopolskie Centrum Wspierania Rozwoju MCWR Sp. z o.o.

Współpraca z rodzicami Rodzice potrzebują informacji na temat autyzmu i usług, zwłaszcza w kluczowych momentach pierwszego rozpoznania i wejścia w program wczesnej interwencji. Programy te powinny uwzględniać zaangażowanie rodziców, w zakresie świadczenia pomocy, doradztwa i terapii w nadrzędnych celach terapeutycznych: uczeniu bawienia się dziecku, rozwijaniu kompetencji społecznych i komunikacyjnych oraz pracy nad zachowaniami trudnymi i powtarzalnymi. Rodziny potrzebują wsparcia zewnętrznego aby można było zmniejszyć obciążenie rodzinne i stres. © Małopolskie Centrum Wspierania Rozwoju MCWR Sp. z o.o.

Wszelkie próby interwencji, planowanie i podejmowane zabiegi powinny obejmować ścisłą współpracę między profesjonalistami i rodziną, zawsze pamiętając o konieczności zmniejszania przepaść między nauką, wierzeniami, kulturą i indywidualnymi potrzebami dzieci i ich rodzin (Schulman, Zimin, & Mishori, 2001). © Małopolskie Centrum Wspierania Rozwoju MCWR Sp. z o.o.

Zapomina się, że dla rodziców to nie praca ale życie codzienne, życie prywatne. „W domu, praca z dzieckiem autystycznym nigdy nie jest ukończona. Człowiek jest nią zajęty dniem i nocą, w czasie odwiedzin u przyjaciółki albo na zakupach – jest nierozerwalnie związana z całym jego życiem i ogarnia wszystkie jego aspekty. Liczą się wszyscy członkowie rodziny, ale często życie rodzinne kręci się wokół autystycznego dziecka. Rodzina z niepełnosprawnym dzieckiem jest rodziną niepełnosprawną.” [1][1] De Clercq H., (2007) Autyzm od wewnątrz – przewodnik, Fraszka Edukacyjna we współpracy z Fundacją SYNAPSIS, Warszawa, s. 319 © Małopolskie Centrum Wspierania Rozwoju MCWR Sp. z o.o.

Ja z kolei traciłam czas sądząc, że z czystej edukacji doczekam się zrozumienia norm społecznych i lepszego zachowania (wniosek: zwiększanie ilości bitów nie prowadzi do tego). Tak się nie stało i nie widzę przykładów na to. Gdybym miała poradzić dzisiaj coś matce np. 3 letniego dziecka to powiedziałabym: najważniejsza jest samodzielność, a następnie zachowanie. To są rzeczy, które umożliwiają całej rodzinie w miarę normalny żywot, a dziecku niepełnosprawnemu - uczestniczenie w nim. Potem długo, długo nic i dopiero edukacja. Zatem zamiast tracić czas na wyrównywanie deficytów intelektualnych - po prostu wychowywać. Szkoda, że widzenie w swoim dziecku - normalnego dziecka - przychodzi dopiero z czasem (córka 12 lat) © Małopolskie Centrum Wspierania Rozwoju MCWR Sp. z o.o.

Obecnie istnieje około 16 metod pracy podawanych jako specjalne terapie dla dzieci z zaburzeniami autystycznymi. Zapoznanie się z nimi oraz oszacowanie ich skuteczności nie jest łatwym zadaniem. © Małopolskie Centrum Wspierania Rozwoju MCWR Sp. z o.o.

Badania naukowe oraz praktyka pedagogiczna wskazują na to, że praca z dzieckiem z całościowym zaburzeniem rozwoju, jakim jest autyzm, powinna opierać się na intensywnych oddziaływaniach indywidualnych, skupiona na: Budowie specjalnego systemu motywacyjnego służącemu nauce podejmowania współdziałania z innymi osobami; © Małopolskie Centrum Wspierania Rozwoju MCWR Sp. z o.o.

Rozwijaniu umiejętności podążania za wskazówkami i poleceniami osób dorosłych, rozumieniu nazw otaczającej rzeczywistości, koncentrowania się na wykonywanych zadaniach; Nauce nawiązywania podstawowych kontaktów społecznych z uwzględnieniem nawiązywania i utrzymywania kontaktu wzrokowego z innymi osobami; Rozwijaniu mowy ; © Małopolskie Centrum Wspierania Rozwoju MCWR Sp. z o.o.

Rozwijaniu naśladownictwa; Nauce zabawy; Pracy nad obniżaniem ilości zachowań, które nie są społecznie akceptowane jak np. agresja lub takich, które w znacznym stopniu zakłócają lub uniemożliwiają nabywanie nowych umiejętności (np. zachowania autostymulacyjne ). © Małopolskie Centrum Wspierania Rozwoju MCWR Sp. z o.o.

Diagnoza... i co dalej? Wychowanie Struktura – uporządkowanie Samoobsługa Komunikowanie Socjalizacja Zabawa Inne © Małopolskie Centrum Wspierania Rozwoju MCWR Sp. z o.o.

Pierwsza płaszczyzna na którą warto zwrócić uwagę jest wychowanie. Dziecko ze spektrum autyzmu, jak i każde inne wymaga w pierwszej kolejności roztropnego wychowania rodzicielskiego. Stąd rodzice muszą otrzymać prawdziwą informacje, czym jest autyzm, że czasami jest na całe życie, że wymaga codziennej i trudnej pracy rodzicielskiej. © Małopolskie Centrum Wspierania Rozwoju MCWR Sp. z o.o.

rodzina musi uświadomić sobie konieczność mądrego wychowywania a nie tylko zapewniania opieki, często dziecko jest we wszystkim wyręczane (bo chore), jego potrzeby są zaspakajane zanim je wyrazi konsekwencją tego musi być jednolity front postępowania w rodzinie – rodzice, rodzeństwo, dziadkowie (w placówce) © Małopolskie Centrum Wspierania Rozwoju MCWR Sp. z o.o.

Drugim elementem w pracy z dzieckiem ze spektrum autyzmu jest struktura a więc pewna powtarzalność, stałość która wypływa często z natury danej niepełnosprawności. Uporządkowanie tego wszystkiego, z czym dziecko spotyka się w ciągu dnia. Ono nadaje logiczność rzeczywistości poprzez powtarzalność, schematyzacje, planowanie. © Małopolskie Centrum Wspierania Rozwoju MCWR Sp. z o.o.

„Zasada takiej terapii to obserwować, do czego dziecko samo dąży, odczytywać, jaki jest sens autoterapeutycznego tego dążenia, a następnie współuczestniczyć w tym, co dziecko robi, nadając aktywności strukturę, przekształcać ją w szereg zdarzeń dla dziecka przewidywalnych, a więc bezpiecznych, tworzyć scenariusze kontaktów, których dziecko będzie z radością wyczekiwać i których jest współautorem.”[1][1] [1] Olechnowicz H., (2004) Wokół autyzmu. Fakty, skojarzenia, refleksje, Warszawa, s © Małopolskie Centrum Wspierania Rozwoju MCWR Sp. z o.o.

Mając już przesłanki do tego jak organizować proces wychowawczy należy od samego początku uczyć podstawowych czynności samoobsługowych. Dziecko niepełnosprawne zazdrośnie broni swojej niepełnosprawności… Gdy coś jest ruchome, najlepiej nie ruszać. Wtedy nie ma mowy o niepowodzeniach i jest spokój.”[1][1] [1] Park C., (2003) Oblężenie. Rodzinna wyprawa w świat dziecka autystycznego, Kraków, WL © Małopolskie Centrum Wspierania Rozwoju MCWR Sp. z o.o.

Kolejną sferą wymagającą od samego początku intensywnej pracy jest komunikowanie. Jest ono kluczem do prawidłowego funkcjonowania społecznego oraz korzystania z edukacji w przyszłości. © Małopolskie Centrum Wspierania Rozwoju MCWR Sp. z o.o.

„Istniało tyle nieznanych słów, którymi barwne cienie (ludzie) mnie zasypywały. Stale dudniły w mojej głowie, odbijały się echem, a ja nie mogłem ich rozszyfrować. Czy istniała jakaś tajemnicza sztuczka, dzięki której mógłbym złapać te słowa, czy może barwne cienie drwiły sobie ze mnie potajemnie?”[1][1] [1] Brauns A. (2009) Barwne cienie i nietoperze. Życie w autystycznym świecie. Poznań, Media Rodzina, s. 167[1] © Małopolskie Centrum Wspierania Rozwoju MCWR Sp. z o.o.

Dom rodzinny jest dla dziecka pierwszym a często jedynym miejscem doświadczania kontaktów z innymi osobami. Przez to jest naturalnym i bezpiecznym miejscem do uczenia się bycia z innymi osobami. Z pewnością wiele się uczy obserwując. © Małopolskie Centrum Wspierania Rozwoju MCWR Sp. z o.o.

Pamiętać należy, że mamy do czynienia najpierw z dzieckiem a w dalszej kolejności z jego zaburzeniem. A naturą dziecka jest zabawa. Stąd należy z jednej strony zachęcać je do zabawy, z zarazem uczyć tej zabawy, gdyż same z siebie nie zawsze potrafi adekwatnie bawić się. Poza tym zabawa może być elementem dobrej terapii przy występujących zaburzeniach rozwojowych. © Małopolskie Centrum Wspierania Rozwoju MCWR Sp. z o.o.

Do innych wskazań, które w różny sposób poprawiają w perspektywie funkcjonowanie dziecka można zaliczyć: ograniczenie słodyczy a najlepiej ich odstawienie całkowite, napojów gazowanych prawidłowa dieta prowadzenie notatek stosowanie kamery video do rejestrowania różnych zachowań, stanów dziecka nawiązanie współpracy z wolontariuszami do pomocy terapia rodzinna zadbanie o właściwe oprzyrządowanie, adekwatne do współwystępujących niepełnosprawności edukacja – informacja prawna dla rodziny, co, kiedy i od kogo należy się im ze względu na posiadanie dziecka niepełnosprawnego, © Małopolskie Centrum Wspierania Rozwoju MCWR Sp. z o.o.

Z pewnością nie są to wszystkie rady i wskazania, życie niesie nowe rozwiązania, nowe pomysły. Nie wszystkie rady da się zastosować do każdego dziecka, gdyż każde dziecko jest inne, niepowtarzalne. © Małopolskie Centrum Wspierania Rozwoju MCWR Sp. z o.o.

Pod uwagę trzeba też brać kompetencje rodzicielskie oraz pamiętanie, że rodzic w pierwszej kolejności jest rodzicem a w dalszej może, ale nie musi być terapeutą własnego dziecka. Trzeba też mieć baczenie na uwarunkowania środowiskowe, w które wkomponowana jest rodzina. © Małopolskie Centrum Wspierania Rozwoju MCWR Sp. z o.o.

Zaproponowanie odpowiedniej lektury: Gordon Thomas „Wychowanie bez porażek” – PAX - Inco Veritas Adele Faber, Elaine Mazlish„Jak mówić, żeby dzieci nas słuchały, jak słuchać, żeby dzieci do nas mówiły” Media Rodzina Doris Brett „Bajki które leczą”, Gdańskie Wydawnictwo Psychologiczne Prekop Jirina „Mały tyran”, Czarna Owca Moor Julia „Śmiech, zabawa i nauka z dziećmi o profilu autystycznym”, Wydawnictwo Cyklady © Małopolskie Centrum Wspierania Rozwoju MCWR Sp. z o.o.

Moore-Mallinos Jeniffer „Mój brat ma autyzm, Edycja Świętego Pawła Notbohm Ellen „10 rzeczy, o których chciałoby ci powiedzieć dziecko z autyzmem”, Świat Książki Jędrzejewska-Wróbel Roksana „Kosmita”, Fundacja ING Dzieciom, Gray Carol, Leihg White Abbie „Historyjki społeczne. Ja i mój świat”, Wydawnictwo Fraszka Edukacyjna we współpracy z Fundacją Synapsis Jackson Luke „Świry, dziwadła i Zespół Aspergera, Wydawnictwo Fraszka Edukacyjna Brauns Axel „Barwne cienie i nietoperze. Życie w autystycznym świecie”, Media Rodzina © Małopolskie Centrum Wspierania Rozwoju MCWR Sp. z o.o.

seria książeczek wydanych przez Wydawnictwo Fraszka Edukacyjna –Gay Waters: "Uczymy się dawać sobie radę z trudnymi zachowaniami" –Carol Yellop: "Uczymy się żyć w rodzinie" –Janet Stirling: "Uczymy się bawić" –Carol Yellop: "Uczymy się ubierać" –Brenda Hutton: "Uczymy się myć" –Jacqui Ashton-Smith, Kathy Cranmer: "Uczymy się jeść i pić" –Chris Graham: "Uczymy się korzystać z toalety" –Peter Gabony, Fiona Gassor: "Uczymy się zasypiać" –Bill Taylor, Gay Waters: „Uczymy się wychodzić z domu” © Małopolskie Centrum Wspierania Rozwoju MCWR Sp. z o.o.