FUNDACJA URSZULI JAWORSKIEJ Aktywność Fundacji Urszuli Jaworskiej JAK EFEKTYWNIE KIEROWAĆ ORGANIZACJĄ POZARZĄDOWĄ FUNDACJA URSZULI JAWORSKIEJ

Skąd pomysł na prezentacje? Właściwie od początku działalności Fundacji, od czasu do czasu , kontaktują się z nami chętni do powołania organizacji pozarządowej, staramy się im pokazac dobre strony tej działalności, ale i te, które z pozoru, szczególnie na początku, mogą zniechęcać. W społeczeństwie, panuje przekonanie ze sama chęć pomagania wystarczy aby móc powołać i prowadzić organizacje. Czy tak jest, każdy sam musi sobie na to pytanie odpowiedzieć. Dlatego każda z tych osób po spotkaniu z nami, świadomie mogła podjąć taką decyzje.

Na początku… Rejestracja –cele organizacji, Czy rejestrując organizacje, wiemy jakie cele chcemy realizować i czy wiem jak będziemy je realizować Czy mamy „biznesplan”? Skąd finansowanie? Jak można działać bezkosztowo? Jak realizować te cele Zgodnie z obowiązującym prawem-czy znamy to prawo? Czy realizacja szczytnych celów zwalnia a nas ze znajomości i przestrzegania prawa?) Ilość organizacji: 65 tys. W tym 8% OPP

Jakie błędy popełniamy? Urząd Skarbowy, coroczne rozliczanie, obowiązek powiadamiania do 14 dni o otwarciu i zamknięciu konta w banku OPP, należy pamiętać o poinformowania US o nr konta (szczególnie w przypadku jego zmiany) na wpłaty 1%. Co z wpłatami 1% na subkonta, czy są zgodne u ustawą? Nie jest sprzeczne z przepisami, to organizacja decyduje o podziale środków. Czy podopieczny powinien płacić podatek dochodowy ze środków wypłacanych z subkonta lub przekazanych przez organizacje? Zależy od procedury wsparcia i interpretacji urzędu skarbowego. Należy uprzedzać podopiecznych o takiej ewentualności. Działalność gospodarcza, czy powinna być, czemu powinna służyć, jak jest postrzegana? Charakter pomocniczy, całość zysku musi iść na realizację celów statutowych. Możemy liczyć się z kontrolą również Izby Skarbowej - to dopiero przeżycie ale warto

Kontrola, nadzór, zaufanie Ministerstwo Zdrowia, czy wszystkie organizacje mu podlegają: Fundacje – kontrola Ministra właściwego, stowarzyszenia – nadzór starosty w zależności od zasięgu działalności Sprawozdanie finansowe, tak jak do US Merytoryczne, warto nad nim popracować i pochwalić się tym co zrobiliśmy w minionym roku – OPP obowiązkowo! (wzór na www.pozytek.gov.pl) Kontrola, możemy się jej spodziewać

Dane ministerstwa zdrowia 2700 to liczba Fundacji działających w ochronie zdrowia, nadzorowanych przez Ministerstwo Zdrowia liczba ta stale wzrasta Minister ma prawo do; wystąpienia do sądu z wnioskiem o orzeczenie w postępowaniu nieprocesowym o zgodności działania fundacji z przepisami prawa i statutem oraz celem, w jakim fundacja została ustanowiona (art. 12 ust. 1 ww. ustawy) prawo wystąpienia do sądu z wnioskiem o uchylenie uchwały zarządu fundacji pozostającej w rażącej sprzeczności z jej celem albo z postanowieniami statutu fundacji lub przepisami prawa. Minister może jednocześnie zwrócić się do sądu o wstrzymanie wykonania uchwały zarządu do czasu rozstrzygnięcia sprawy (art. 13 ww. ustawy); prawo wyznaczenia odpowiedniego terminu do usunięcia uchybień w działalności zarządu albo żądania dokonania w wyznaczonym terminie zmiany zarządu fundacji, w przypadku gdy działania zarządu fundacji w istotny sposób naruszają przepisy prawa lub postanowienia jej statutu albo są niezgodne z jej celem (art. 14 ust. 1 ww. ustawy); wystąpienia do sądu o zawieszenie zarządu fundacji i wyznaczenie zarządcy przymusowego (art. 14 ust. 2 ww. ustawy) po bezskutecznym upływie wyznaczonego terminu albo dalszego uporczywego działania zarządu fundacji sprzecznego z prawem, statutem lub celem fundacji

Dane ministerstwa zdrowia wystąpienia do sądu o zawieszenie zarządu fundacji i wyznaczenie zarządcy przymusowego (art. 14 ust. 2 ww. ustawy) po bezskutecznym upływie wyznaczonego terminu albo dalszego uporczywego działania zarządu fundacji sprzecznego z prawem, statutem lub celem fundacji w przypadku, gdy statut fundacji nie przewiduje likwidacji fundacji lub jego postanowienia nie są wykonywane, minister zwraca się do sądu o likwidację fundacji (art. 15 ust. 2 ww. ustawy). Fundacje mają obowiązek składania corocznych sprawozdań. Większość przekazywanych do Ministerstwa Zdrowia przez fundacje sprawozdań sporządzanych jest w sposób nieprawidłowy Najczęściej popełnianie błędy; przekazanie sprawozdania w formie kserokopii brak podpisów pod treścią sprawozdania bądź też złożenie ich w sposób nieczytelny złożenie podpisów przez osoby nieuprawnione do składania oświadczeń woli w imieniu fundacji zaznaczyć należy, iż spora liczba fundacji w ogóle nie przekazuje sprawozdań ze swojej działalności, bądź też przekazuje je po terminie określonym w § 5 ww. rozporządzenia. sprawozdania za 2008 r. przekazało ok. 775 fundacji w tym ok. 200 dopełniło obowiązku sprawozdawczego.

Jak zarządzać? Znajomość prawa, przepisów (Ustawa o fundacjach, Prawo o stowarzyszeniach, Ustawa o działalności pożytku publicznego i o wolontariacie, prawo podatkowe i rachunkowe) Dokształcanie Wiedza o zasadach pełnej księgowości (trwają prace nad możliwością księgowości uproszczonej dla tych organizacji których dochód nie przekracza 50 tys. rocznie - OFOP) Podstawy marketingu i zarządzania- warto, będzie mniej problemów z profesjonalnym zarządzaniem organizacją

Zbiórki publiczne MSWiA Czy i kiedy zgoda na zbiórkę publiczną, czy znamy ustawę i wiemy jak się rozliczać? Czy otwieranie subkont powinno być objęte tą zgodą, jeśli tak to jaki ma mieć ona zakres (krajowy, wojewódzki, powiat czy konkretne miejsce i kto ma nam wydać na to zgodę) Czy Ministerstwo Spraw Zagranicznych ma coś wspólnego ze zbiórka publiczną? „W przypadku, gdy zebrane ofiary mają być zużyte poza granicą Rzeczypospolitej Polskiej, pozwolenia na zbiórkę udziela minister właściwy do spraw wewnętrznych, za zgodą ministra właściwego do spraw zagranicznych i ministra właściwego do spraw finansów publicznych.” Kontrola, łatwo nie jest

ZBIÓRKI PUBLICZNE W świetle cyt. przepisów prawa, działanie polegające na udostępnieniu przez organizację subkonta na rzecz podopiecznego w celu publikowania numeru rachunku bankowego z jednoczesnym apelem o wsparcie finansowe podopiecznego, będzie odpowiadało definicji zbiórki publicznej i może być prowadzone jedynie na podstawie pozwolenia na przeprowadzenie zbiórki, wydanego przez właściwy organ administracji. Zaznaczyć jednak należy, iż tworzenie i udostępnianie na rzecz podopiecznych subkont może obejmować również możliwość pozyskiwania środków finansowych z innych źródeł, w tym darowizn dokonywanych w odpowiedzi na indywidualną prośbę do osób, firm, instytucji o dokonanie wpłaty kierowaną przez podopiecznego, jego opiekunów lub organizację. W tej sytuacji mamy do czynienia z przekazaniem darowizny w rozumieniu przepisów ustawy z dnia 23 kwietnia 1964 r. Kodeks cywilny (Dz. U. Nr 16, poz. 93 z późn. zm.). Ponadto Fundacja posiadająca status organizacji pożytku publicznego może pozyskiwać środki finansowe na rzecz podopiecznych z tytułu przekazywania 1 % podatku należnego od osób fizycznych na podstawie art. 45 c ustawy z dnia 26 lipca 1991 r. o podatku dochodowym od osób fizycznych (Dz. U. z 2000 r. Nr 14, poz. 176 z późn. zm.).

Ochrona Danych Osobowych GIODO Ochrona Danych Osobowych Co to są dane osobowe w organizacji pacjenckiej Kto i kiedy ma obowiązek rejestracji? Baza członków stowarzyszenia a baza podopiecznych. Jakie kryteria ochrony powinny spełniać zbiory danych osobowych – w tym w szczególności danych wrażliwych Kontrola również możliwa Zbiór danych o dawcach szpiku nr 116

Relacje z mediami Czy są nam potrzebne? Jak je zainteresować swoja działalnością, informować o ważnych wydarzeniach (przykład Słupsk) – organizacje, które wierzą że szlachetna misja wystarczy do sukcesu i zainteresowania mediów nie rozwijają się! Umiejętność wypowiedzi, zwięzła, zrozumiała i kompetentna Prawda, prawda, prawda, kłamstwo zawsze wyjdzie (pytania wcześniej przygotowane i zaakceptowane przez rozmówcę- nie do pomyślenia) Nie bać się trudnych pytań, jeśli nie odpowiemy, nie jesteśmy wiarygodni, chyba że nie znamy odpowiedzi, powiedzieć o tym Dobre relacje z mediami to efekt wieloletniej, etycznej współpracy, dyspozycyjność, pomoc w dostarczaniu informacji etc.

Zasady działalności organizacji Czy powinniśmy działać jawnie i przejrzyście? Czy współpraca z Firmami Farmaceutycznymi powinna być jawna? Jakie działania organizacji powinny być wspierane przez Firmy Farmaceutyczne? Jak dywersyfikować źródła wsparcia na programy organizacji (nie na działalność) Etyka współpracy, jak 10 przykazań, fakt ze są, nie znaczy że nie grzeszymy

Konkurencja Wg stanu na 15 września 2011 r. łączna kwota 1% podatku należnego przekazana na rzecz organizacji pożytku publicznego z rozliczenia za 2010 r. wyniosła 400,2 mln zł i stanowiła 0,67% podatku należnego. Czy powinniśmy konkurować, czy współpracować? Nasze doświadczenia Czy konkurujemy o pieniądze, programy czy wizerunek

Wizerunek Trzeciego Sektora Jak nas widzą? Jak siebie widzimy? Czy na dobry lub zły wizerunek pracujemy sami? Opinia publiczna - ważna czy nie? Czy warto walczyć o wizerunek nawet w sądzie? Jak złe praktyki wpływają na wizerunek organizacji? Certyfikaty jakości? Wspólny projekt etyczny z udziałem OFOP, eksperci o standardach, wydawanie certyfikatów jakości. W chwili obecnej projekt będzie kontynuowany z Urzędem Marszałka Województwa Mazowieckiego Jeśli tak, kto i na jakich zasadach powinien je przyznawać? Warto wymieniać dobre i złe doświadczenia

Garść ogólnych zasad działania organizacji W gąszczu przepisów Garść ogólnych zasad działania organizacji To co nie jest zabronione jest dozwolone! Cel statutowy jest ważniejszy od celu ekonomicznego (w przypadku działalności odpłatnej lub gospodarczej) Organizacja pracuje na siebie, nie wolno wyprowadzać z niej dochodu do podziału między członków Przejrzystość = można prześledzić każdą złotówkę od wpłynięcia do wydania Dylemat: dobro podopiecznych jest ważniejsze niż dobro organizacji – podejmowanie trudnych decyzji

Prawa Pacjenta Czy znamy prawa Pacjenta na tyle abyśmy mogli kompetentnie pomagać chorym? Od 1 stycznia 2012 nowa ustawa o Prawach Pacjenta, czy organizacje znają jej zapisy Jednoczymy wysiłki dla pacjentów, nie przeciwko administracji Organizacje pomagają ludziom ale nie zastępują Państwa – nieznajomość prawa nie zwalnia z odpowiedzialności!

Ogólnopolska Federacja Organizacji Pozarządowych powstała w 2003 80 organizacji członkowskich – pośrednio reprezentujemy 1 mln obywateli! Partnerzy strategiczni: Rząd, Parlament, organizacje sieciowe i branżowe Główne cele: Rozwijanie współpracy i standardów działania, zwiększanie poczucia tożsamości środowiska organizacji Reprezentowanie interesów NGO w kwestiach wspólnych dla organizacji członkowskich Wypracowywanie stanowisk dotyczących zmian w przepisach prawnych Promowanie partnerstwa i współpracy organizacji z administracją publiczną na różnych poziomach Reprezentowanie organizacji pozarządowych wobec sektora publicznego i innych partnerów

AKTYWNOŚĆ FUNDACJI REJESTR DAWCÓW SZPIKU Rok założenia 1997, w bazie znajduje się około 12 tys. potencjalnych dawców szpiku 34 dawców oddało szpik Dzień Dawcy Szpiku

GRUpY WSPARCIA dlA chorych i ich rodzin CHORZY NA CHOROBY KRWI I INNE NOWOTORY Czas trwania programu 2008-2010 Spotkania odbywały się w klinikach z udziałem ekspertów: hematologa, psychoonkologia, Rzecznika Praw Pacjenta NFZ, ZUS, pielęgniarki onkologicznej, PEFRON Odbyło się 20 spotkań w których wzięło udział ponad 1500 pacjentów, 152 ekspertów, 95 % pacjentów zadeklarowało wzięcie udziału w następnych spotkaniach Efektem programu jest poradnik dla pacjentów. „Z białaczką na TY”

g.W. Dla chorych na nowotwory mózgu i ich rodzin Schemat spotkania jak w poprzednim programie Odbyły się trzy spotkania; Centrum Zdrowia Dziecka , Warszawa , Poznań

G.w. Dla chorych na Wirusowe Zapalenie Wątroby-HCV i ich rodzin odbyło się jedno spotkanie w Bydgoszczy,

G.W. dla pacjentów przed i po przeszczepach szpiku Odbyła się debata z udziałem MZ, NFZ, Konsultanta Krajowego, profesorów, Trzy spotkania dla pacjentów przed i po przeszczepach szpiku Konferencja prasowa Poradnik dla pacjentów IZG – NIE DAJ SIĘ ZASKOCZYĆ

KAMPANIA SPOŁECZNA BIAŁACZKA - SPRAWDŹ CZY NIE WESZŁA CI W KREW Ogólnopolska kampania zainicjowana przez Fundację Urszuli Jaworskiej oraz Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej ma charakter społeczny i jako taka jest ukierunkowana na wywołanie społecznie pożądanych zmian. Główne cele akcji to: zwiększenie wykrywalności białaczki w społeczeństwie polskim poprzez: podniesienie wiedzy w społeczeństwie na temat białaczki, (objawy, diagnostyka, leczenie wpływ wczesnej diagnostyki na rokowanie etc.) oraz zachęcenie do wykonywania badań diagnostycznych zachęcenie lekarzy pierwszego kontaktu oraz lekarzy medycyny pracy do zlecania badań pod kątem chorób hematologicznych Czas trwania akcji: Marzec – grudzień 2009 r.

KAMPANIA SPOŁECZNA BIAŁACZKA - SPRAWDŹ CZY NIE WESZŁA CI W KREW Początek kampanii łączymy z datą 23 marca br., kiedy powołano do życia Towarzystwo Naukowe. W jej skład weszli przedstawiciele środowiska decydentów, jak i autorytety z dziedziny hematologii, tacy jak: Ewa Kopacz- Minister Zdrowia Jacek Paszkiewicz- Prezes NFZ prof. Wiesław Jędrzejczak- krajowy konsultant ds. hamatologii prof. Aleksander Skotnicki prof. Andrzej Hellmann prof. Krzysztof Warzocha prof. Anna Dmoszyńska Elżbieta Buczkowska-prezes Naczelnej Rady Pielęgniarek i Położnych Henryk Owczarek - Prezes Krajowej Izby Diagnostów Laboratoryjnych Tadeusz Zając– Główny Inspektor Pracy dr n. med. Ewa Wągrowska-Koski - konsultant krajowy w dziedzinie medycyny pracy prof. Jerzy Hołowiecki prof. Maciej Krzakowski

KAMPANIA SPOŁECZNA BIAŁACZKA - SPRAWDŹ CZY NIE WESZŁA CI W KREW Patronaty nad kampanią objęły: Ministerstwo Zdrowia Narodowy Fundusz Zdrowia Ministerstwo Spraw Wewnętrznych i Administracji Polska Grupa Białaczkowa PALG Polskie Towarzystwo Hematologów i Transfuzjologów Instytut Hematologii i Transfuzjologii Federacja Porozumienie Zielonogórskie Regionalne Centrum Krwiodawstwa i Krwiolecznictwa Naczelna Rada Pielęgniarek i Położnych Naczelna Izba Lekarska Krajowa Izba Diagnostów Laboratoryjnych Katolicka Agencja Informacyjna Główny Inspektor Pracy Polskie Radio Polskapresse Dziennikarski Klub Promocji Zdrowia

Żeglarskie rejsy integracyjne Rejsy żeglarskie po jeziorach mazurskich dla; Dzieci chorych i ich rodziców Dzieci chorych i dzieci zdrowych

Wypoczynek dzieci w osuchowie W lipcu 2009 dzieci chore na nowotwory, z całymi rodzinami wypoczywały w Ośrodku Szkoleniowym ZUS

Warsztaty dla pacjentów Jastrzębiej górze Organizowane są od 2010 roku, wzięło w nich udział ponad 100 pacjentów. Warsztatach uczestniczyli; lekarz hematolog, psychoonklog, specjalista w dziedzinie komunikacji

Warsztaty dla chorych na szpiczaka Planowanych jest 7 spotkań w przyszłym roku, podobnie jak w poprzednich warsztatach, celem ich jest edukacja pacjentów w radzeniu sobie z chorobą, z udziałem lekarzy , psychoonkologów Pierwsze spotkanie 19 grudnia w Krakowie

Komunikacja w leczeniu Warsztaty dla pacjentów hematologicznych podczas których pacjenci uczą się jak poprawić swoje relacje z lekarzem prowadzącym, z którym w przypadku chorób przewlekłych, pacjent związany jest do końca życia. Warsztaty te cieszą się ogromnym powodzeniem Również lekarze objęci są takim samym programem

Inauguracja warsztatów chorych na szpiczaka Konferencje prasowe Międzynarodowy Tydzień Świadomości Nowotworów Mózgu Inwazyjne Zakażenia Grzybicze, opracowanie grupą Ekspertów zaleceń ich leczenia Patronat konferencji HCV –ukryta epidemia organizowanej przez Instytut Praw Pacjenta Dzień Dawcy Szpiku Białaczka, sprawdź czy nie weszła ci w krew Przyszłość leków bionastępczych w Polsce Jakość życia pacjenta ze szpiczakiem mnogim w Polsce. Inauguracja warsztatów chorych na szpiczaka

Liderzy osoz 2007 Komitet Organizacyjny Konkursu, Ogólnopolskiego Systemu Ochrony Zdrowia przyznał Fundacji nagrodę Lidera za Działalność na Rzecz Pacjenta

Sukces roku 2008 Fundacja Urszuli Jaworskiej, za swoją działalność otrzymała prestiżową nagrodę w Ochronie Zdrowia-Liderzy Medycyny

Jawnie, przejrzyście, odpowiedzialnie

Nagroda Św. kamila

Dziękuję za uwagę! Urszula Jaworska Fundacja Urszuli Jaworskiej office@fundacjauj.pl Konsultacja: Anna Mazgal Ogólnopolska Federacja Organizacji Pozarządowych Ewa Godlewska-Sowa D&D Communication Mariusz Błaszczyk