Joint EU action on dementia Dr n. med. Ewa Papuć Prof. dr hab. Konrad Rejdak Katedra i Klinika Neurologii Uniwersytet Medyczny w Lublinie Department of Neurology, Medical University of Lublin

Katedra i Klinika Neurologii Kierownik Kliniki: prof. dr hab. n. med. Konrad Rejdak Pro-Dziekan II Wydziału Lekarskiego Zespół kliniczno-badawczy ds. chorób neurozwyrodnieniowych (koordynator: dr n. med. Ewa Papuć) Ośrodek referencyjny w woj. Lubelskim (2,5mln mieszkańców).

Joint Action on Dementia Marzec 2016-Styczeń 2019 (36 miesięcy) 3 ramowy program zdrowotny Komisji Europejskiej (lata )

Joint Action on Dementia Cel projektu: współpraca w zakresie kluczowych aspektów dotyczących diagnostyki otępień, opieki nad chorymi z demencją, leczenia chorych i pomocy po postawieniu rozpoznania 2 fazy projektu: 1 faza (12 miesięcy- opracowanie konsensusu postępowania), 2 faza (24 miesiące)-faza wdrożenia

Joint Action on Dementia Faza: opracowanie konsensusu postępowania w zakresie 4 kluczowych obszarów : 1.rozpoznanie demencji i pomoc chorym po postawieniu rozpoznania 2.radzenie sobie z kryzysem po postawieniu rozpoznania i koordynowanie opieki nad chorymi z demencją 3. funkcjonowanie domów opieki dla osób z demencją 4.funkcjonowanie organizacji i społeczności wspierających chorych z demencją

Joint Action on Dementia Faza (24 m-ce) wdrożenie skutecznych metod działania w celu poprawy zrozumienia jak zmiany te mogą być przeniesione do praktyki w państwach członkowskich

Partnerzy „JA on Dementia” 1. SCOTTISH GOVERNMENT (Scottish Gov), N/A, established in St Andrews House, Regent Road, EDINBURGH EH1 3DG, United Kingdom 2. UNIVERSITE LYON 1 CLAUDE BERNARD (France UCBL), , BOULEVARD DU 11 NOVEMBRE 1918 NUM43, VILLEURBANNE CEDEX 69622, France 3. ISTITUTO SUPERIORE DI SANITA (Italy Di Sanita), , Viale Regina Elena 299, ROMA 00161, Italy 4. UNIWERSYTET MEDYCZNY W LUBLINIE (Poland UM), , AL. RACLAWICKIE 1, LUBLIN , Poland 5. BYLGARSKO DRUZHESTVO PO DEMENZII (Bulgaria) BG16, / , BALKANDZHI YOVO 32 ENTR B APP 21, SOFIA 1612, Bulgaria 6. HELSEDIREKTORATE (Norway 1), , UNIVERSITETSGATA 2, OSLO 0164, Norway 7. MINISTERIE VAN VOLKSGEZONDHEID, WELZIJN EN SPORT (Netherlands), PARNASSUSPLEIN 5, DEN HAAG 2500 EJ, Netherlands 8. SYKEHUSET I VESTFOLD HF (Norway 2 ), , HALFDAN WILHELMSENS ALLE 17, TONSBERG 3103, Norway 9. ETHNIKO KAI KAPODISTRIAKO PANEPISTIMIO ATHINON (Greece), N/A, 6 CHRISTOU LADA STR, ATHINA 10561, Greece 10. Department of Health (UK Dept of H), -, established in Quarry House, Quarry Hill, Leeds LS2 7UE, United Kingdom 11. AGENCIA DE QUALITAT I AVALUACIO SANITARIES DE CATALUNYA (Spain 2 AQUAS), , CALLE ROC BORONAT PISO, BARCELONA 08005, Spain 12. CENTRUL NATIONAL DE SANATATE MINTALA SI LUPTA ANTODROG (Romania ), CF , established in PITAR MOS 7 15 SECTOR 1, BUCURESTI , Romania

WPs 1.Koordynowanie projektu 2.Rozpowszechnienie/propagowanie projektu 3.Ocena projektu 4.Postawienie diagnozy i pomoc chorym po postawieniu rozpoznania 5.Radzenie sobie z kryzysem po postawieniu rozpoznania i koordynowanie opieki nad chorymi 6.Jakość pomocy chorym na demencję w domach opieki 7.Działalność organizacji i społeczności wspierających chorych z demencją

Joint Action on Dementia WP 1 Koordynowanie projektu (Rząd Szkocji) WP 2 Propagowanie projektu (Rząd Szkocji) WP 3 Ocena projektu (lider Hiszpania, Agencia De Qualitat i Avaluacio Sanitaries De Catalunya (AQUAS), partnerzy: Szkocja, Francja, Holandia, Włochy, Norwegia, Wielka Brytania) WP 4 Diagnoza i pomoc po postawieniu rozpoznania (lider Francja, Universite Lyon 1 Claude Bernard, partnerzy: Włochy, Polska, Bułgaria, Norwegia)

Joint Action on Dementia WP 5 Kryzys i koordynowanie opieki nad chorymi (lider Włochy, Insituto Superiore Di Santa, partnerzy: Holandia, Szkocja, Francja, Bułgaria) WP 6 Jakość pomocy chorym w domach opieki (lider Norwegia, Sykehuset Vestfold HF partnerzy: Bułgaria, Holandia, Grecja, Rumunia) WP 7 Organizacje i społeczności wspierające chorych na demencję (lider Wielka Brytania, UK Department of Health, partnerzy: Grecja, Bułgaria)

WP 4-Diagnoza i pomoc po postawieniu rozpoznania demencji

Cele WP 4 (diagnosis and post diagnostic support) Główny cel: Dostarczyć państwom członkowskim UE klarownych, opartych na dowodach informacji oraz rekomendacji, odnośnie tego jak dokonać zmian w zakresie rozpoznawania demencji oraz zapewnienia pomocy chorym po postawieniu rozpoznania zespołu otępiennego Zmiany w zakresie wcześniejszego postawienia rozpoznania będą wymagały przetestowania różnych narzędzi i podejść diagnostycznych

WP 4-metody Spotkania ekspertów, przegląd literatury, tworzenie raportów, poszukiwanie ośrodków zajmujących się testowaniem różnych podejść i metod, testowanie różnych metod, ocena efektów i raporty na temat ich wdrażania Współpraca z wykonawcami WP 3 (Evaluation)

WP 4-plan pracy D 4.1 Stworzenie raportu dotyczącego korzyści i ryzyka związanego z postawieniem rozpoznania, w oparciu o dostępne dane D 4.2 Stworzenie raportu dotyczącego optymalnych strategii postępowania w celu poprawy diagnostyki zespołów otępiennych D 4.3 Stworzenie raportu dotyczącego najistotniejszych obszarów wsparcia dla osób z demencją oraz stworzenie rekomendacji dla wdrożenia pomocy po postawieniu rozpoznania w państwach członkowskich UE

WP 4-plan pracy Propozycja: opracowanie zestawu narzędzi diagnostycznych w celu umożliwienia, a także poprawy wykrywalności zespołów otępiennych w podstawowej opiece zdrowotnej

WP4-przegląd stosowanych metod i ramy czasowe

WP 4-planowane spotkania i telekonferencje 3 physical meetings in the next 3 years September 2016 in Lyon, France November 2017 – place to be determined November 2018 – place to be determined Najbliższe telekonferencje dla WP4 WCC n°1: 27 th April 3 pm - 5 pm Paris time WCC n° 2: 25 th May 3:15 pm - 4:15 pm Paris time Physical meeting in LYON: 22 nd at 2pm to 23 rd at 12 am of September

WP 4 –plan spotkań (3 lata)

Horizon 2020 grant -4 mln Euro Participant no.Participant organisation nameCountry 1 (Coordinator) Centre For Research and Technology Hellas (CERTH) Greece 2 Technische Universitaet Munchen (TUM) Germany 3 Scuola Superiore Sant'Anna (SSSA) Italy 4 Foundation For Research and Technology Hellas (FORTH) Greece 5 ACCREA S.A. (ACCREA) Poland 6 Medical University of Lublin (LUM) Poland 7 Barcelona Alzheimer Treatment and Research Center (ACE) Spain 8 Shadow Robot Company (SHADOW) UK