Rodzice wobec niepełnosprawności dziecka (miejsce szkoły w systemie wsparcia rodziców dzieci z niepełnosprawnością)

Doświadczanie cudu istnienie Wiara Nadzieja Miłość Lęk

Uczucia rodziców dzieci z niepełnosprawnościami Lęk (*przed macierzyństwem, *przed „nienormalnością” dziecka, *w czasie porodu, *po porodzie, * związany z rozpoznaniem niepełnosprawności dziecka, *przed wrogością otoczenia, *przed zaprzepaszczeniem szans życiowych dziecka, *przed przyszłością); Żałoba (im bardziej wyrazisty obraz oczekiwanego dziecka kreują rodzice przed jego urodzeniem, tym większe jest prawdopodobieństwo, że przeżyją szok po uzyskaniu informacji, że dziecko jest kalekie, chore, upośledzone albo pod jakimkolwiek względem nie odpowiada ich wyobrażeniom)

Wrogość/Nienawiść (wobec służb medycznych, wobec dziecka, wobec siebie (poczucie wstydu i upokorzenia), wobec otoczenia bliższego i dalszego); Miłość (*symbiotyczna, *poświęcająca się i rekompensująca, *wstydliwa, *z oddali, *przebojowa, *za wszelką cenę dążąca do normalności, *zracjonalizowana, *nie odwzajemniona, *własna, *rozumna, *uszczęśliwiająca;

Droga rodziców do akceptacji dziecka z niepełnosprawnościami W momencie uzyskania informacji o niepełnej sprawności swego dziecka, rodzice przeżywają bardzo silne negatywne emocje – „doznają swoistego wstrząsu psychicznego: rozpaczają, odczuwają żal, lęk, poczucie krzywdy, beznadziejności i bezradności. Ich życie staje się pasmem bezgranicznego bólu i cierpienia (okres szoku). Przeżywają kryzys emocjonalny: nie są w stanie uwierzyć, że mają dziecko niepełnosprawne, są przygnębieni, czują się zawiedzeni i bardzo skrzywdzeni przez los, Boga, choć często i w sobie samych szukają winy za niepełnosprawność dziecka (okres kryzysu emocjonalnego).

Droga rodziców do akceptacji dziecka z niepełnosprawnościami Cały czas nadal nie dowierzając w swoją sytuację, szukają wyjaśnień, przyczyn stanu dziecka, zaprzeczają diagnozie, szukają kogoś, czegoś, co pozwoliłoby im mieć nadzieję na „normalne życie”. Często pojawia się u nich nieuzasadniona wiara w możliwość wyleczenia dziecka – wiara, która jednak z czasem „umiera”, a rodzice pogodzeni ze swym nieszczęściem poddają się apatii, przygnębieniu i pesymizmowi (okres pozornego przystosowania się do sytuacji). Tylko części rodziców dzieci niepełnosprawnych uda się „wyjść z kręgu” rozpaczy, poczucia beznadziejności, pozorów akceptacji, przeżyć paraliżujących ich funkcjonowanie i zacząć po prostu dalej żyć, czerpać z codzienności satysfakcję, radość i mobilizację do „dobrego” życia razem ze swym dzieckiem niepełnosprawnym, acz tak wyjątkowym (okres konstruktywnego przystosowania się).

Problemy codzienności rodziców dzieci z niepełnosprawnością zmiany więzi emocjonalnych między poszczególnymi osobami, zmiany stosunków emocjonalnych, zmiany warunków rozwoju zdrowych dzieci, zmiany struktury rodziny, zmiany w życiu zawodowym rodzic, zmiany postaw wychowawczych rodziców, zmiany w wypełnianiu funkcji realizowanych przez rodzinę, zmiany w życiu towarzyskim i kulturalnym rodziny, zmiany sytuacji materialnej.

Zespół „wypalenia się sił”. Ten zespół zaburzeń stanowi specyficzny stan psychofizycznego wyczerpania z wieloma nasilającymi się objawami. Najbardziej charakterystyczne symptomy dla zespołu „wypalania się sił” to: poczucie osamotnienia i niezrozumienia przez innych, zmęczenie, poczucie braku kompetencji, poczucie bezradność i apatia.

Wskaźniki nieradzenia sobie w sytuacji niepełnosprawności dziecka ogromne zmęczenie, dolegliwości somatyczne, bałagan w domu, zaniedbywanie męża i zdrowych dzieci, nierealizowanie planów życiowych, osamotnienie, brak kontaktów z ludźmi, poczucie przegranej i braku nadziei na korzystną zmianę.

Potrzeby rodziców dzieci z niepełnosprawnością potrzeba pełnej, prawdziwej i wyczerpującej informacji potrzeba usprawnień technicznych potrzeba specjalistycznej pomocy potrzeba „dobrego miejsca” dla dziecka w systemie społecznych służb opiekuńczych edukacyjnych i rewalidacyjnych potrzeba akceptacji społecznej potrzeba wspólnoty

Konieczność wspierania rodziców w środowisku szkolnym Konieczność docenienia doświadczeń rodziców; Konieczność docenienia naturalnej troski rodziców o dobro dziecka; Konieczność uznania rodziców dziecka za pełnoprawnych uczestników terapii dziecka; Konieczność udzielania rodzicom wsparcia w przygotowaniu ich do odpowiedzialnych zadań wobec dziecka, by mogli odnaleźć się w roli rodzica dziecka o specjalnych potrzebach;

Działania szkoły wobec rodziców: Celowe Planowane Systematyczne Dobrze przygotowane Kompleksowe (wielozakresowe) Kompetentnie przeprowadzone Skuteczne (diagnoza efektywności)

Zakresy wsparcia rodziny Wspomaganie psychoemocjonalne (w sytuacji rozpaczy, zniechęcenia i beznadziei) polegające na zmianie postaw wobec dziecka, terapii zaburzeń życia wewnętrznego rodziny, łagodzeniu napięć); Wspomaganie socjalno – usługowe (świadczenie pomocy ułatwiającej opiekę nad dzieckiem); Wspomaganie opiekuńczo – wychowawcze (pedagogizacja rodziców , udzielanie realnej pomocy w opiece nad dzieckiem); Wspomaganie rehabilitacyjne (pomoc rodzinie w zorganizowaniu leczenia i zaopatrzeniu w sprzęt rehabilitacyjny i pomoce do zabawy);

Działania szkoły Dostarczanie rodzicom wiedzy na temat niepełnosprawności dziecka, specyfiki jego rozwoju, metod pracy z dzieckiem; Organizowanie pomocy zmniejszającej ryzyko wystąpienia u rodziców „zespołu wypalenia sił”; Kształtowanie pozytywnych postaw wobec dziecka i idei integracji społecznej

Działania szkoły – cd. Odpowiednia informacja i pomoc w uzyskaniu specjalistycznego wsparcia Przekazanie wiedzy z zakresu opieki, wychowania, integracji dzieci o specjalnych potrzebach edukacyjnych Pomoc w nabyciu umiejętności radzenia sobie z problemami wychowawczymi, zdrowotnymi i rewalidacyjnymi Kształtowanie umiejętności udzielania dziecku odpowiedniej pomocy Modyfikowanie postaw rodziców

Dziękuję za uwagę!