ZABURZENIA ROZWOJOWE: ZASPÓŁ FAS I IN. ZESPÓŁ ASPERGERA Opracowała: Monika Haligowska
Alkoholowy Zespół Płodowy - Fetal Alcohol Syndrome (FAS)
zaliczany jest do grupy FAS zaliczany jest do grupy fizycznych i umysłowych zaburzeń wrodzonych spowodowanych piciem alkoholu przez kobietę w ciąży.
tj. może w sposób trwały uszkodzić ośrodkowy układ nerwowy, Picie alkoholu przez kobietę w ciąży może mieć dramatyczne konsekwencje dla rozwijającego się płodu, tj. może w sposób trwały uszkodzić ośrodkowy układ nerwowy, co w późniejszym życiu skutkuje pojawieniem się nieodwracalnych zaburzeń intelektualnych i emocjonalnych.
Narażenie płodu na działanie alkoholu może spowodować “ukrytą niepełnosprawność”, która ujawniać będzie się w zachowaniach dziecka. Wiele dzieci ma uszkodzony mózg i nie ujawnia żadnych dysmorfologicznych objawów, charakterystycznych dla pełnoobjawowego FAS, co powoduje, że nie są traktowane jak osoby zaburzone.
Nie istnieje bezpieczna dawka alkoholu dla płodu, jaką może spożyć kobieta w ciąży. Nawet najmniejsza i jednorazowa dawka alkoholu może zakłócić rozwój dziecka. Konsekwencje spożywania alkoholu w czasie ciąży są groźniejsze dla płodu niż inne substancje odurzające, takie jak marihuana, heroina i kokaina.
Częstość występowania FAS w USA waha się w granicach Ocenia się, że w Polsce wskaźnik występowania FAS może wynosić 1-3 na 1000 urodzeń. Częstość występowania FAS w USA waha się w granicach 4–3,5/1000 urodzeń, a w Europie 1,7–3,3/1000 urodzeń.
Kryteria diagnostyczne pełnoobjawowego Zespołu FAS: opóźniony wzrost –przed i po urodzeniu; stałe uszkodzenie mózgu, którego skutkiem są zaburzenia neurologiczne, opóźniony rozwój, osłabienie intelektu, zaburzenia zachowania i uczenia się; charakterystyczne rysy twarzy: małe oczodoły, krótki nos, płaska twarzoczaszka, wąska górna warga, mała szczęka; spożywanie alkoholu przez matkę w czasie ciąży.
WADY FIZYCZNE – DEFORMACJE TWARZY U DZIECKA Z FAS
W przypadku występowania niektórych tylko kryteriów diagnozowany jest: W przypadku występowania wszystkich czterech kryteriów diagnozowany jest pełnoobjawowy Płodowy Zespół Alkoholowy – FAS. W przypadku występowania niektórych tylko kryteriów diagnozowany jest: płodowy efekt alkoholowy– FAE (Fetal Alcohol Effect), poalkoholowe zaburzenia rozwoju układu nerwowego – ARND (Alcohol Related Neurodevelopmental Disorder), poalkoholowe środowisko dla rozwoju płodu – FARC (Fetal Alcohol Related Conditions), poalkoholowy defekt urodzeniowy - ARBD (Alcohol Related Birth Defects).
FIZYCZNE (SOMATYCZNE): OBJAWY FAS/ FAE FIZYCZNE (SOMATYCZNE): Opóźnienie wzrostu: - niska waga urodzeniowa; - niski wzrost i waga w porównaniu z rówieśnikami; - mała głowa w stosunku do wieku; - opóźniony rozwój. Zniekształcenie twarzy (cechy dysmorficzne): - krótkie szpary powiekowe; - opadające powieki (jedna lub obydwie); - szeroko rozstawione oczy; krótkowzroczność; zez; - krótki zadarty nos; szeroka nasada nosa; - wygładzona skóra między nosem a górną wargą (brak „rynienki”); cienka górna warga; - płaska środkowa część twarzy; mała, słabo rozwinięta żuchwa (małożuchwie).
FIZYCZNE (SOMATYCZNE): OBJAWY FAS/ FAE FIZYCZNE (SOMATYCZNE): Inne zniekształcenia: - nisko osadzone, zniekształcone małżowiny uszne; - niedorozwój płytki paznokci u rąk i nóg; - krótka szyja; - słaba koordynacja wzrokowo – ruchowa; - problemy ze słuchem; - deformacja kości i stawów.
deformacje genitaliów: u 46 % WADY WRODZONE U niemowląt z FAS występują następujące wady wrodzone: wady serca: u 29 – 41 % wady układu moczowo – płciowego (niedorozwój nerek, wady anatomiczne pęcherza moczowego): u 10 % deformacje genitaliów: u 46 % rozszczepy kręgosłupa – częstość występowania: 1,8% - 3 % mikrocefalia (małe wymiary czaszki): u 53 – 86 % anomalia kośćca: nieprawidłowości budowy klatki piersiowej – 27 %, hipoplazja stawu biodrowego – 19 %, klinodaktylia piątego palca u rąk – 22 – 51 % dysmorfia twarzy: opadanie powieki górnej, zez, krótki, zadarty nos, hipoplastyczna żuchwa, małe oczodoły; (Usowicz, Golabi, 1986).
U dzieci z FAS ujawniają się również zaburzenia dotyczące SFERY POZNAWCZEJ, EMOCJONALNEJ I SPOŁECZNEJ. - nadpobudliwość; - nadwrażliwość na dźwięk i dotyk; - trudność z przetwarzaniem nadmiernej ilości bodźców; - zaburzenia snu; - impulsywność: najpierw robi, później myśli; - lękliwość: niepewność i ostrożność w nowych sytuacjach; - upór; - skłonności depresyjne; - skłonność do wybuchu gniewu; - skłonność do drażnienia i tyranizowania innych; - niskie poczucie własnej wartości.
TRUDNOŚCI W UCZENIU SIĘ wynikające z opóźnień rozwojowych: - deficyt uwagi; - niewystarczająca organizacja działań; - problemy z pamięcią, zwł. krótkotrwałą; - trudności z matematyką; - trudności z myśleniem abstrakcyjnym; - trudności z uczeniem się na błędach; - opóźnienia i zaburzenia mowy: jąkanie się, słaba artykulacja - mowa niewyraźna, bełkotliwa, ubogie, proste słownictwo; trudności z wiązaniem nowych informacji z uprzednimi doświadczeniami;
Dzieci z syndromem FAS mają także problemy z: myśleniem abstrakcyjnym; myśleniem przyczynowo-skutkowym, wyobraźnią (nie potrafią wyobrazić sobie tego, czego nie doświadczyły); uogólnianiem – brakuje im plastyczności w procesie myślenia; poczuciem czasu: nie potrafią dopasować pewnych czynności do określonych godzin, nie rozumieją cyklicznej natury zjawisk.
Osoby z syndromem FAS mają także problemy z: odróżnianiem świata rzeczywistego od nierealnego; koordynacją wzrokowo – ruchową; wyciąganiem wniosków; przewidywaniem konsekwencji własnego i cudzego postępowania; planowaniem; odróżnianiem kolorów; zapamiętywaniem imion; zaburzenia funkcji wykonawczych, w skład których wchodzą kształtowanie, planowanie i realizowanie celów;
Dzieci z syndromem FAS przejawiają następujące problemy w SFERZE EMOCJONALNO – SPOŁECZNEJ: brak umiejętności nawiązywania prawidłowych kontaktów społecznych; postawa agresora lub ofiary agresji; słaba samokontrola, impulsywność; „lepkość uczuciowa”; niedojrzałość emocjonalna; labilność emocjonalna; słabe zdolności adaptacyjne i komunikacyjne;
Inne nieprawidłowości: zaburzenia rozwoju seksualnego bardzo duże trudności w kontroli impulsów seksualnych, zwł. w sytuacjach społecznych, łatwo ulegają wpływom, z natury ufne, łatwo podporządkowują się innym, chcą ich zadowolić; Cechy te sprawiają, że łatwo mogą stać się ofiarami osób, które będą chciały je wykorzystać, zmanipulować.
Dzieci z FAS / FAE dorastają znacznie później, W rozwoju dzieci z FAS / FAE istnieje duża rozbieżność pomiędzy dojrzałością fizyczną, emocjonalną i społeczną. 18 – latek z FAS / FAE – sprawny intelektualnie, może funkcjonować emocjonalnie i społecznie na poziomie 12 – 13 – latka. Dzieci z FAS / FAE dorastają znacznie później, a dorosłość mogą osiągnąć dopiero w wielu dwudziestu kilku lat.
Upośledzenie umysłowe nie jest normą u osób z FAS/E. Wyniki najnowszych badań wskazują, że tylko 25% osób z pełnoobjawowym FAS i mniej niż 10% z FAE kwalifikuje się do szkolenia specjalnego i opieki instytucjonalnej, która jako główne kryterium przyjmuje upośledzenie umysłowe. Większość osób z FAS ma przeciętny poziom inteligencji.
ROZWÓJ DZIECKA Z FAS/FAE NIEMOWLĘTA: Problemy z karmieniem w związku z zaburzonym odruchem ssania, nadmierna drażliwość, zaburzenia rytmu snu, słabe napięcie mięśniowe, stan napięcia. Niemowlęta, których matki piły alkohol regularnie i w dużych ilościach, mogą przechodzić zespół abstynencyjny. Może on przejawiać się: drgawkami, zaburzeniami snu, zaburzeniami pracy jelit, skrajną nadwrażliwością. Niektóre z trudnością radzą sobie z każdym nowym, nagłym bodźcem dźwiękowym / dotykowym. Mogą one powodować drażliwość i przestymulowanie układu nerwowego. Mają problem z przywiązaniem się (jest dla nich bez znaczenia, czy mają kontakt z osobą bliską, czy obcą).
ROZWÓJ DZIECKA Z FAS/FAE DZIECI W WIEKU PRZEDSZKOLNYM: nadmierna aktywność, nadpobudliwość, rozkojarzenie, krótki czas skupienia uwagi, skłonność do złoszczenia się, nadmiernie drażliwe, nie są w stanie pojąć związków przyczynowo – skutkowych, problemy z pamięcią, nadwrażliwość na bodźce, zwł. dotykowe i dźwięki, trudności z przechodzeniem z jednej czynności do drugiej, nie mają poczucia bezpieczeństwa, nie odróżniają osoby znanej od nieznanej (życzliwie nastawionej od wrogo nastawionej),
ROZWÓJ DZIECKA Z FAS/FAE DZIECI W WIEKU SZKOLNYM: trudności w dopasowaniu się do nowej grupy, w nawiązaniu pozytywnych relacji z innymi; nerwowe, nieprzewidywalne; nie potrafią skoncentrować się na zadaniu, labilne emocjonalnie; nie czerpią wiedzy z doświadczeń; trudności w przestrzeganiu zasad (potrafią je wymienić, ale nie stosują się do nich); nie potrafią przewidzieć konsekwencji swoich działań; mogą czuć się przytłoczone nowym środowiskiem, przez co mogą wykazywać trudności w uczeniu się;
ROZWÓJ DZIECKA Z FAS/FAE DZIECI W WIEKU SZKOLNYM: - nadmiernie podatne na wpływ rówieśników; - wyobcowane i samotne; skoncentrowane na sobie (egocentryczne), zachowujące się "jak gdyby świat kręcił się wokół nich"; wymagające i spodziewające się natychmiastowej gratyfikacji (zaspokojenia ich potrzeb); trudności z pojęciami abstrakcyjnymi: czas, pieniądze, matematyka; nie rozumieją pojęcia kradzieży (często przywłaszczają sobie cudzą własność, zabierając to, co znajduje się w zasięgu ich wzroku);
ROZWÓJ DZIECKA Z FAS/FAE DZIECI W WIEKU SZKOLNYM: Wyniki przeprowadzonych badań wskazują, że najczęstszym problemem u dzieci z FAS w wieku szkolnym są: zaburzenia koncentracji uwagi i problemy z nawiązywaniem kontaktów międzyludzkich.
ROZWÓJ DZIECKA Z FAS/FAE OKRES DOJRZEWANIA: tendencje do kłamania, kradzieży; mało krytyczne w ocenie swego zachowania; trudności w relacjach z rówieśnikami; eksperymentowanie z narkotykami i alkoholem; duże ryzyko depresji i prób samobójczych; duża podatność na presję rówieśników (zwł. dotyczącą aktywności seksualnej, czy sięgania po różne używki); w taki sposób mogą szukać akceptacji wśród rówieśników;
ROZWÓJ DZIECKA Z FAS/FAE OKRES DOJRZEWANIA: bardzo niska umiejętność samodzielnego rozwiązywania problemów i podejmowania decyzji; problemy z myśleniem abstrakcyjnym; z powodu swojej ufności i łatwowierności często stają się ofiarami przemocy seksualnej, fizycznej, psychicznej; podatne na manipulację i wykorzystanie;
ŻYCIE DOROSŁE OSOBY Z FAS trudności ze znalezieniem pracy /utrzymaniem się na jednym stanowisku; często są funkcjonalnymi analfabetami; słabe umiejętności funkcjonowania w społeczeństwie: trudności z nawiązywaniem i utrzymywaniem związków interpersonalnych / wytrwaniem w stałym związku partnerskim; mają trudności z osiągnięciem pełnej niezależności; wiele wysiłku kosztuje ich planowanie, uczenie się, i wykorzystywanie zdobytych informacji;
ŻYCIE DOROSŁE OSOBY Z FAS częste napady złego humoru; wykazują drażliwość i agresję; często nie są w stanie zapanować nad własnymi impulsywnymi zachowaniami, również seksualnymi; nie potrafią wyciągać wniosków z popełnianych błędów; - wiele sytuacji budzi ich nieuzasadniony lęk; potrzebują częstych podpowiedzi i motywacji do działania ze strony innych osób;
ŻYCIE DOROSŁE OSOBY Z FAS nie potrafią wyjaśnić, jakie są powody ich zachowania, uczuć, co wywołuje poczucie zagubienia; problemy i zaburzenia o wtórnym charakterze: choroby psychiczne, konflikty z prawem (w efekcie impulsywnych, agresywnych działań), nadużywanie alkoholu i inne uzależnienia;
W POSZCZEGÓLNYCH FAZACH ROZWOJU PRAWIDŁOWOŚCI ROZWOJOWE MOŻLIWOŚCI I OSIĄGNIĘCIA ROZWOJOWE „TYPOWEGO” 5, 10 i 18 – LATKA ORAZ DZIECKA Z FAS W POSZCZEGÓLNYCH FAZACH ROZWOJU WIEK PRAWIDŁOWOŚCI ROZWOJOWE ROZWÓJ DZIECKA Z FAS 5 lat potrafi wykonać trzy polecenia wydane naraz, współpracuje z rówieśnikami w zabawie, potrafi się dzielić, potrafi czekać na swoją kolej; wiek rozwojowy 5 – latka z FAS/ FAE odpowiada rozwojowi 2 latka: używa pieluch, potrafi wykonać jedno polecenie, naśladuje mamę, siedzi spokojnie przez 5 – 10 minut, bawi się indywidualnie, aktywne ruchowo, działa jak „uparty 2 – latek”;
W POSZCZEGÓLNYCH FAZACH ROZWOJU PRAWIDŁOWOŚCI ROZWOJOWE MOŻLIWOŚCI I OSIĄGNIĘCIA ROZWOJOWE „TYPOWEGO” 5, 10 i 18 – LATKA ORAZ DZIECKA Z FAS W POSZCZEGÓLNYCH FAZACH ROZWOJU WIEK PRAWIDŁOWOŚCI ROZWOJOWE ROZWÓJ DZIECKA Z FAS 10 lat odpowiada na abstrakcyjne pytania; współpracuje z innymi; rozwiązuje problemy; uczy się wyciągać wnioski; chłonie wiedzę; rozwija kontakty społeczne; ma dużo energii; potrafi generalizować informacje zdobyte w szkole; wiek rozwojowy 10 – latka z FAS odpowiada wiekowi 6- latka; uczy się eksperymentując; powtarza słowa; naśladuje zachowania; uznaje tylko zabawy pod kierownictwem z jasnymi zasadami; uczy się na podstawie wzorcowego rozwiązywania problemu; szybko męczy je wysiłek umysłowy;
W POSZCZEGÓLNYCH FAZACH ROZWOJU PRAWIDŁOWOŚCI ROZWOJOWE MOŻLIWOŚCI I OSIĄGNIĘCIA ROZWOJOWE „TYPOWEGO” 5, 10 i 18 – LATKA ORAZ DZIECKA Z FAS W POSZCZEGÓLNYCH FAZACH ROZWOJU WIEK PRAWIDŁOWOŚCI ROZWOJOWE ROZWÓJ DZIECKA Z FAS 18 lat dąży do niezależności, kończy szkołę i rozpoczyna pracę zawodową; ma swój plany życiowe; oszczędza pieniądze; potrafi zorganizować sobie życie; wiek rozwojowy 18 – latka z FAS odpowiada rozwojowi 10 – latka; potrzebuje narzucenia zasad i kierownictwa; ma ubogi zasób zainteresowań; żyje „tu i teraz”; nie potrafi przewidywać; cechuje go niefrasobliwość; nadmierna ciekawość; irytacja; organizuje życie z pomocą dorosłych; niezdolność do analizowania skutków własnego postępowania;
na wspomaganie ich rozwoju. TERAPIA Dzieci z FAS / FAE często z powodu błędnej diagnozy (zaburzenia zachowania, zaburzenia emocjonalne), nie są otaczane właściwą pomocą terapeutyczną nastawioną na wspomaganie ich rozwoju. Dzieci te powinny być objęte specjalistycznym wsparciem przed upływem 10 – 12 roku życia.
„Wiele przypadków FAS, a tym bardziej FAE i ARND łatwo przeoczyć, zignorować ich objawy i złożyć je na karb lenistwa lub niechęci dziecka do nauki – mówi się wtedy „zdolne, ale mu się nie chce”. Nauczycielom i rodzicom wydaje się, że dziecko jest w stanie nauczyć się więcej i lepiej się zachować. Dzieci z FAS sprawiają bowiem wrażenie, jakby stać je było na więcej, ale to są pozory. Zdarza się, że dzieci te mówią o rzeczach, o których nie mają pojęcia i używają pojęć, których nie są w stanie zrozumieć. W efekcie FAE oraz ARND pozostają zwykle niezdiagnozowane ”. (Sawaściuk, 2007)
Osoby z FAS nie można wyleczyć, ale można podjąć szereg działań terapeutycznych, które mają na celu poprawę ich sytuacji.
ZASADY PRACY Z DZIECKIEM Z FAS / FAE: W kontakcie z dzieckiem należy być: wytrwałym, konsekwentnym, cierpliwym i zwięzłym. 2. Zapewnienie dziecku stałości w otoczeniu: ustalenie stałego rozkładu zajęć w ciągu dnia, tak, aby dziecko było w stanie przewidzieć nadchodzące wydarzenia, sytuacje. Niezmienny przebieg spożywania posiłków, czy zasypiania jest pomocny w wyeliminowaniu nieprzewidywalnych zachowań dziecka z FAS / FAE, typowych dla nich kłopotów z zasypianiem.
3. Ustalenie kilku prostych zasad regulujących życie rodzinne i przypominanie dziecku o obowiązujących regułach za pomocą tych samych sformułowań. 4. Wytyczenie jasnych granic. Bezzwłoczne wyciąganie konsekwencji wobec dziecka w sytuacjach złamania reguł oraz natychmiastowe nagradzanie zachowań pożądanych. 5. Stała kontrola: dziecko potrzebuje ciągłego przypominania o tym, co powinno zrobić.
6. Upewnienie się, że dziecko rozumie kierowane do niego wskazówki, polecenia. Prośba o to, aby powtórzyło skierowane do niego słowa. 7. Wczesne kształtowanie u dziecka umiejętności społecznych oraz uczenie wykonywania czynności dnia codziennego. 8. Stworzenie dziecku takich warunków do nauki, które nie będą narażały go na nadmierną stymulację psychofizyczną (izolacja od hałasu, pomieszczenie pozbawione przedmiotów, które będą rozpraszały jego uwagę). 9. Zaznajomienie dziecka z ewentualnymi konsekwencjami niewłaściwego zachowania.
10. Operowanie konkretem: podawanie dziecku różnorodnych przykładów ilustrujących występujące związki przyczynowo – skutkowe. 11. Dzielenie zadań, które ma podjąć dziecko tak, aby nie czuło się przeciążone nadmiarem pracy oraz wierzyło, że sprosta ich wykonaniu. 12. Unikanie gróźb w rozmowach z dziećmi. 13. Posiłkowanie się w pracy z dzieckiem technikami relaksacyjnymi, zwł. w przypadku przeciążenia układu sensorycznego dziecka (oznaki: powtarzanie słów, izolowanie się, napady złości i in.).
Zespół Aspergera
Zespół Aspergera to zaburzenie ze spektrum autyzmu. Zespół Aspergera jest najłagodniejszą formą całościowych zaburzeń rozwoju (całościowe zaburzenia neurorozwojowe). Nie można go wyleczyć, ale można nauczyć się z nim żyć. Wiele osób z Zespołem Aspergera to ponadprzeciętnie uzdolnieni ludzie. Zaburzenie to diagnozowane jest coraz częściej, a wiele dzieci z zespołem Aspergera jest uczniami ogólnodostępnych szkół.
Zespół Aspergera jest jednym z kręgu autyzmu całościowych zaburzeń rozwoju, które łączą objawy w kilku podstawowych sferach: kontaktów społecznych, komunikacji, zachowań, zainteresowań, nadwrażliwości sensorycznej na różnego rodzaju bodźce.
Objawy osiowe Zespołu Aspergera: zaburzenia rozwoju społecznego zaburzenia komunikacyjne stereotypowe zachowania i zainteresowania
Ogólna charakterystyka dziecka z Zespołem Aspergera: trudności z komunikowaniem się z innymi, z nawiązaniem i podtrzymaniem rozmowy; nie lubi nawiązywać kontaktów z rówieśnikami i nie chce się z nimi bawić; przejawia specyficzne zainteresowania i niebanalne zachowania; jest niegrzeczne, czasami wręcz agresywne, uparte i lubi postawić na swoim; nie przyswaja i nie przestrzega podstawowych norm społecznych, mimo wielokrotnego tłumaczenia ich;
Ogólna charakterystyka dziecka z Zespołem Aspergera: jest nadmiernie nieśmiałe i ma charakter samotnika; nie przewiązuje wagi do własnego wyglądu; pozbawione poczucia humoru lub bawią je sytuacje niezrozumiałe dla innych; nie interesują je problemy bliskich i nie przejawia empatii; nie zwierza się, nie opowiada o sobie – jakie jest, co czuje, co lubi itp.; nie cierpi rywalizacji na lekcjach W-F-u, różnego rodzaju gier zespołowych, sztafet, wyścigów;
Ogólna charakterystyka dziecka z Zespołem Aspergera: nie ma poczucia zagrożenia, odległości czy wysokości; często zatyka uszy, kiedy koledzy za głośno rozmawiają, lub wręcz przysuwa ucho do głośnika w czasie akademii czy występów klasowych (nadwrażliwość sensoryczna); denerwują je różnego rodzaju rzeczy, osoby i sytuacje – nie rozumie ich; stworzyłoby cały świat po swojemu i na swoich prawach; czasami jest niezdarne (dyspraksja – niezgrabność ruchów);
Ogólna charakterystyka dziecka z Zespołem Aspergera: jest wybitnie zdolne z jednego, dwóch przedmiotów, a pozostałe sprawiają mu ogromną trudność; - potrzebuje często pomocy i wsparcia w postaci dostosowania sprawdzianów do jego „niepełnosprawności”; mówi w dość specyficzny sposób, używając całych zwrotów z obejrzanego filmu lub zasłyszanej rozmowy kolegów; nie lubi niektórych potraw: ich zapachu, koloru, wyglądu;
Ogólna charakterystyka dziecka z Zespołem Aspergera: nie chce być dotykane czy głaskane przez nauczycieli i rówieśników, nie przepada za przebywaniem w tłumie; po prostu jest zajęte sobą, swoimi zainteresowaniami, ocenia świat ze swojego punktu widzenia; jest nadmiernie poważne lub dziecinne i generalnie zmienne uczuciowo; dosłowne rozumienie przekazywanych informacji; brak poczucia czasu; brak panowania nad emocjami;
Zazwyczaj rozpoznanie następuje DIAGNOZA ZESPOŁU ASPERGERA Zazwyczaj rozpoznanie następuje po ukończeniu przez dziecko 5 roku życia, a często ― dopiero w między 8 a 12 rokiem życia. Często bywa również tak, że dziecko zdiagnozowane w kierunku autyzmu, osiągając dojrzałość szkolną, zostaje nagle przekwalifikowane na diagnozę „zespół Aspergera”.
DIAGNOZA ZESPOŁU ASPERGERA Niekiedy Zespół Aspergera nazywa się „wysoko funkcjonującym autyzmem”. Interpretuje się to w taki sposób, że dziecko z Zespołem Aspergera zachowuje się podobnie do autystycznego, z tym że potrafi komunikować się dość swobodnie, a inne sfery, które są zaburzone, nie dezorganizują jego życia i funkcjonowania tak bardzo jak ma to miejsce w autyzmie.
DIAGNOZA ZESPOŁU ASPERGERA U osób z ponadprzeciętną inteligencją objawy wskazujące na Zespół Aspergera mogą zostać dostrzeżone dopiero w okresie dorastania, kiedy ujawniają się bardziej dyskretne problemy w funkcjonowaniu społecznym. Diagnoza może być opóźniona do momentu, gdy kłopoty w kontaktach z innymi będą bardzo widoczne.
WCZESNE OBJAWY ZESPOŁU ASPERGERA: - niespokojny sen upór, nieustępliwość bierność wycofanie nadruchliwość impulsywność zaburzenia rozwoju mowy: echolalia – powtarzanie ostatniej sylaby słowa; trudności w rozumieniu zdań niechęć do przytulania nadwrażliwość na bodźce zmysłowe sprawianie wrażenia zbyt dorosłych, zbyt mądrych
OBJAWY W OKRESIE PRZEDSZKOLNYM: brak zabaw „na niby” unikanie kontaktów z rówieśnikami (milczy, izoluje się od reszty dzieci, nie potrafi nawiązać z nimi kontaktu) zachowania agresywne (ugryzienie kogoś, uderzenie) wycofanie się i zajęcie swoimi sprawami duży zasób słów przy małym rozumieniu; używanie zbyt „mądrych” wyrażeń specyficzne zainteresowania mniejsza sprawność ruchowa
OBJAWY W OKRESIE PRZEDSZKOLNYM: nadwrażliwość sensoryczna (na dotyk, światło, dźwięki); nie potrafi wyjaśnić, dlaczego coś mu przeszkadza trudności w myśleniu abstrakcyjnym (np. dosłowne odbieranie powiedzenia: „rzucić okiem za okno”) nadmiernie spokojne / nadmiernie ruchliwe
OBJAWY W OKRESIE SZKOLNYM: trudności w nawiązywaniu kontaktów z rówieśnikami i utrzymywaniu relacji skrajny egocentryzm brak zrozumienia dla zasad funkcjonujących w społeczeństwie patologiczna potrzeba mówienia prawdy wąski zakres zainteresowań zafascynowanie zabawami, w których trzeba powtarzać dany ruch przewrażliwienie sensoryczne
OBJAWY W OKRESIE SZKOLNYM: przywiązanie do rutyny mowa zbyt głośna / cicha, szybka / wolna brak modulacji głosu, brak zmiany intonacji bardzo mała gestykulacja, mimika nieskoordynowane ruchy podatność na manipulacje brak dbałości o wygląd zupełny brak rozeznania w modzie
ZABURZENIA ROZWOJU SPOŁECZEGO W ZESPOLE ASPERGERA – OBJAWY: Niezdolność do rozumienia reguł społecznych i w wchodzenia w nie. Trudności w inicjowaniu i podejmowaniu udanych interakcji rówieśniczych. Problematyczne zachowania związane z agresją wobec innych i / lub siebie. Zaburzenia lękowe o charakterze fobii społecznej. Niekontrolowane, specyficzne zachowania i współruchy. Dość specyficzny wygląd zewnętrzny.
ZABURZENIA ROZWOJU SPOŁECZEGO W ZESPOLE ASPERGERA – OBJAWY: 7) Znaczne deficyty w sferze rozumienia sytuacji społecznych, rozumienia motywów działania i uczuć innych osób. 8) Nieprawidłowe: interpretowanie sygnałów społecznych, rozumienie tego, co wypada, od tego, co nie wypada. 9) Brak odpowiedniego dystansu od rozmówcy (staje zbyt blisko / daleko, bokiem/ tyłem do drugiej osoby, może dotykać rozmówcę).
ZABURZENIA ROZWOJU SPOŁECZEGO W ZESPOLE ASPERGERA – OBJAWY: 10) Nie uwzględnia potrzeb osoby, z którą rozmawia. 11) Nie przyswajają zasad funkcjonowania spontanicznie, poprzez obserwację, ale muszą być ich nauczone. 12) Nie potrafią uogólniać zasad na sytuacje podobne. 13) Nadmierna bezpośredniość, prawdomówność, np. bez oporów wygłaszają niestosowne komentarze (np. że ktoś jest gruby), nie biorąc pod uwagę tego, że mogą tym sprawić innym przykrość.
ZABURZENIA ROZWOJU SPOŁECZEGO W ZESPOLE ASPERGERA – OBJAWY: 14) Trudności w prawidłowym odczytaniu sygnałów pozawerbalnych. Nie odczytuje mimiki twarzy i gestów ciała rozmówcy. 15) Drobiazgowo sztywno przestrzegają regulaminów i przepisów. W przypadku gdy dorośli nie przestrzegają ich lub zmieniają nieadekwatnie do przyjętych reguł, potrafią im o tym powiedzieć, co może przysparzać im wielu kłopotów w relacjach społecznych. 16) Kontakt wzrokowy jest z nim bardzo ograniczony lub też nie nawiązuje go w żadnej sytuacji.
Wskazówki dla nauczyciela do pracy z dzieckiem z Zespołem Aspergera: Należy ustalić jasne zasady zachowania i konsekwentnie ich przestrzegać. Jasność i sztywność zasad, jakie obowiązują oraz niemożność ich obejścia, skłania dziecko do ich większego respektowania. 2. Należy kierować do dziecka jasne, proste komunikaty, pozbawione aluzji, metafor, wyrażeń abstrakcyjnych, ogólnikowych zwrotów typu: „dlaczego to zrobiłeś?” Należy unikać pytań wymagających opisowych odpowiedzi. Należy być tak precyzyjnym, jak to tylko możliwe.
3. W pracy szkolnej należy dzielić zadania na mniejsze etapy, kontrolować aktywność ucznia i często powtarzać polecenie. Jeżeli dziecko ma problem ze zrozumieniem zagadnienia, trzeba zmienić sposób tłumaczenia, używać innej techniki uczenia (wizualnej, słownej, dotykowej). 4. Trzeba upewniać się, że zostaliśmy dobrze zrozumiani. 5. W sytuacji, gdy dziecko dobrze pracuje, należy chwalić jego zaangażowanie, stosowanie się do zasad. W razie trudności w zaangażowaniu dziecka w aktywność, warto wykorzystać specyficzne zainteresowania i zaproponować mu aktywność związaną z jego ulubioną tematyką.
6. Dziecko powinno mieć stworzoną możliwość otrzymywania pozytywnych ocen, zaprezentowania wiedzy, którą posiada w sposób dla niego łatwiejszy: ustnie, z dodatkowymi zapytaniami, pisemnie – zależnie od formy przez niego akceptowanej. Dzieci te mają problemy organizacyjne, dlatego też należy dopilnować, aby dokładnie zanotowały, co powinny zrobić w domu, na kiedy, co mają przynieść na lekcje. 7. Nie można polegać na uczniu, że przekaże ważne informacje rodzicom. Ciągły kontakt rodziców i szkoły jest niezbędny.
8. Należy rozpoznać, jakie sytuacje są najbardziej stresujące, co jest frustrujące dla dziecka i trzeba ich unikać. Narastanie problemów z zachowaniem może wskazywać na narastanie stresu i poczucia utraty kontroli i bezpieczeństwa. W wielu przypadkach jedynym sposobem zlikwidowania stresu u ucznia jest fizyczne opuszczenie miejsca lub sytuacji wywołującej stres. 9. Dzieci z Zespołem Aspergera wymagają wsparcia dorosłych w ich kontaktach z rówieśnikami. Warto nadawać dziecku określoną rolę, aranżować zajęcia w grupach, dzięki czemu wykonywałyby coś wspólnie z innymi.
10. Nie można wymagać od dziecka, że będzie spontanicznie okazywało uczucia lub że będzie empatyczne w stosunku do innych. Jeżeli jednak zachowania się empatycznie, współczująco, należy zawsze je nazwać i pochwalić. Dzięki temu dziecko będzie mogło zrozumieć, czego inni od niego oczekują, jakie zachowania są społecznie pożądane. 11. Dyskretna ochrona dziecka przed zaczepkami, prowokacjami, chuligańskimi wybrykami ze strony rówieśników, gdy dziecko obrazi ich lub użyje wobec nich przypadkiem niecenzuralnego słowa. Dziecko nie zawsze zdaje sobie sprawę z tego, co mówi, w jaki sposób i do kogo.
12. Jeśli dziecko będzie pracować w grupie, trzeba zadbać o to, aby zawsze miało z kim wykonywać dane zadanie. 13. Jeśli u dziecka nagromadził się lęk / opór związany z kontaktami społecznymi, nie można tego bagatelizować. Fobia społeczna jest problemem współwystępującym z Zespołem Aspergera, który może jeszcze bardziej skomplikować jego życie. 14. Należy uczyć dziecko alternatywnych sposobów rozładowywania złości. Po opanowaniu sytuacji, która wzbudziła złość, agresję, należy zawsze próbować wytłumaczyć, co ją spowodowało. 15. Czynna współpraca z rodzicami dziecka. Działania podejmowane w szkole i w domu muszą być spójne i konsekwentne.
POMOC DZIECKU Z ROZWIJANIU KOMPETENCJI SPOŁECZNYCH: Stymulowanie rozwoju społecznego dziecka poprzez przebywanie w grupie rówieśniczej i obserwowanie prawidłowych wzorców zachowań. Trening komunikacji społecznej: nauka bezpośredniego porozumiewania się z rówieśnikami oraz pośredniego (list, telefon, Internet). Nauka właściwych i pożądanych zachowań dla danej sytuacji społecznej (np. jak ma się zachować w kinie, u lekarza, w kościele, w sklepie).
POMOC DZIECKU Z ROZWIJANIU KOMPETENCJI SPOŁECZNYCH: 4. Rozwijanie umiejętności rozumienia innych ludzi, siebie i sytuacji społecznych oraz norm, wzorów interpersonalnych i kulturowych. 5. Trening umiejętności społecznych w celu rozwinięcia kompetencji związanych z samodzielnym funkcjonowaniem w pozadomowych sytuacjach: w szkole, na ulicy, w sklepie, u lekarza, na poczcie. Kształcenie następujących umiejętności: zawierania znajomości, słuchania, pytania, odmawiania, inicjowania rozmowy, dyskutowania, reagowania na krytykę i jej wypowiadania, radzenia sobie z uczuciami i ich wyrażaniem, mówienia komplementów.
LITERATURA: ZESPÓŁ FAS J. M. Aase (1997). Kliniczne rozpoznawanie Alkoholowego Zespołu Płodowego (FAS) w: Uszkodzenia płodu wywołane alkoholem. Warszawa PARPA. C. D. Coles (1997). Krytyczne okresy narażenia płodu na działanie alkoholu w: Uszkodzenia płodu wywołane alkoholem. Warszawa PARPA. J.K. Falewicz (1993). ABC problemów alkoholowych. Warszawa PARPA. J.L. Jacobson, S.W. Jacobson (1997). Narażenie na działanie alkoholu w życiu płodowym a rozwój neurobehawioralny w: Uszkodzenia płodu wywołane alkoholem. Warszawa PARPA. M. Klecka (2004 ). Fetal Alcohol Syndrome – Alkoholowy Zespół Płodowy. Poalkoholowe dzieci ze złożoną niepełnosprawnością. Fundacja Dzieci Niczyje. Dziecko krzywdzone. Teoria. Badania. Praktyka nr 8. K. Liszcz (2005). Jak być opiekunem dziecka z FAS. Toruń Fundacja Daj szansę. K. Liszcz (2006). Jak być nauczycielem dziecka z FAS. Toruń Fundacja Daj szansę. K. Liszcz (2007). Dziecko z Alkoholowym Zespołem Płodowym w szkole. Toruń Fundacja Daj szansę.
K. Liszcz (2011 ). Problemy zdrowia, edukacji, wychowania, resocjalizacji i usamodzielniania dzieci – matek pijących alkohol w ciąży. Kwartalnik Naukowy 4 (8). E. Sawaściuk (2007). Z FAS-trygowane dzieci. Charaktery nr 8. Izabela Szczepaniak – Wiecha. Alkoholowy Zespół Płodowy FAS. Stowarzyszenie Rodzin Zastępczych i Adopcyjnych "Pro Familia". Materiał jest skrótem materiałów szkoleniowych z pakietu programu "RODZINA". A. Streissguth (1997). Odległe rokowania w FAS w: Uszkodzenia płodu wywołane alkoholem. PARPA Warszawa. L. Weiner, B.A. Morse (1997). Strategie interwencji wobec dzieci z FAS w: Uszkodzenia płodu wywołane alkoholem. PARPA Warszawa. FUNDACJA FASTRYGA: http://www.fas.edu.pl/
ZESPÓŁ ASPERGERA A. Budzińska, M. Wójcik (2010). Zespół Aspergera. Księga pytań i odpowiedzi. Gdańsk Wyd. Harmonia U. Frith (red.) (2005). Autyzm i zespół Aspergera. Warszawa PZWL. T. Grandin (2004). Geniusz może być nienormalnością : nauczanie osób z Zespołem Aspergera. Światło i Cienie nr 4, s. 51-55. G. Jagielska (2010). Dziecko z autyzmem i Zespołem Aspergera w szkole i przedszkolu. Informacje dla pedagogów i opiekunów. Warszawa Ośrodek Rozwoju Edukacji. J. Komender, G. Jagielska, A. Bryńska (2009). Autyzm i zespół Aspergera. Warszawa PZWL. J. Kossewska (red.) (2009). Kompleksowe wspomaganie rozwoju uczniów z autyzmem i zaburzeniami pokrewnymi. Kraków Wyd. Impuls. R. Landowski (2007). Poznawanie dziecka z zespołem Aspergera podczas zabaw muzyczno-ruchowych. Rewalidacja, nr 2, s. 87-91. A. Maciarz, M. Biadasiewicz (2005). Dziecko autystyczne z zespołem Aspergera: studium przypadku. Kraków Wyd. Impuls. K. Milewska (2007). Na imię mam Aspie. Charaktery nr 11.
J. Święcicka (2010). Uczeń z Zespołem Aspergera J. Święcicka (2010). Uczeń z Zespołem Aspergera. Praktyczne wskazówki dla nauczyciela. Kraków Wyd. Impuls. L. Holliday Willey (red.) (2006). Zespół Aspergera w okresie dojrzewania : wzloty, upadki i cała reszta. Warszawa "Fraszka Edukacyjna" Fundacja Synapsis. M. Wójcik (2005). Dziecko z Zespołem Aspergera. Remedium, nr 3, dod. s. VIII. FUNDACJA SYNAPSIS: http://www.synapsis.waw.pl/