KOMISJA ZDROWIA SENATU RZECZYPOSPOLITEJ POLSKIEJ WARSZAWA 16.10.2012 Tworzenie specjalistycznych ośrodków leczenia chorób piersi w Polsce - Breast Unit. Dorota Czudowska

Europejska Koalicja do Walki z Rakiem Piersi EUROPA DONNA Europejska Koalicja do Walki z Rakiem Piersi EUROPA DONNA. Działa w Europie i w Polsce od 1994r.

EUROPA DONNA W EUROPIE – HISTORIA. Prof. Umberto Veronesi Europejski Instytut Onkologii w Mediolanie Gloria Freilich Pierwsza Prezydent Koalicji EUROPA DONNA Dr Alberto Costa Europejska Szkoła Onkologii Inicjatorem powstania Europejskiej Koalicji jest włoski światowej sławy onkolog Umberto Veronesi, twórca operacji oszczędzającej pierś leczoną z powodu raka, a także dyrektor Europejskiej Szkoły Onkologii w Mediolanie, który w 1994 roku przedstawił misję i cele koalicji. Jej ideą jest zjednoczenie kobiet Europy do wspólnych działań na rzecz wczesnego wykrywania raka piersi oraz zapewnienia kobietom z chorobą nowotworową piersi właściwego leczenia i rehabilitacji. Szczególnym zadaniem Koalicji jest mobilizacja rządów państw i społeczeństw do walki z rakiem piersi. Aktualnie Europejska Koalicja zrzesza organizacje EUROPA DONNA 46 państw.

10 Celów EUROPA DONNA. Przyczyniać się do rozpowszechniania i wymiany dokładnych i aktualnych informacji na temat raka piersi w całej Europie. Uświadomić kobiety o zagrożeniu rakiem i zachęcać je do regularnej kontroli własnych piersi. Propagować konieczność poddawania się okresowej kontroli mammograficznej w celu ewentualnego, wczesnego wykrywania choroby nowotworowej. Domagać się zapewnienia każdej pacjentce optymalnego dla niej sposobu leczenia. Zapewnienie wysokiej jakości opieki wspomagającej w trakcie leczenia i w okresie późniejszym. Domagać się właściwego przygotowania personelu Służby Zdrowia w zakresie profilaktyki, leczenia i rehabilitacji. Dostrzegać właściwe działania i popierać ich rozwój. Domagać się kontroli jakości aparatury diagnostycznej i klinicznej. Zapewnić wszystkim pacjentkom możliwości zrozumienia proponowanych kierunków leczenia, włączając w to badania kliniczne oraz respektować ich prawo do zasięgania innych opinii medycznych. Przyczyniać się do rozwoju badań nad rakiem piersi.

STRUKTURA KOALICJI EUROPA DONNA. Siedziba: Mediolan Przepływ informacji i koordynacja działań poprzez narodowych przedstawicieli (45 krajów) - dialog elektroniczny, korespondencja, konferencje, gazeta). Polskie Forum EUROPEJSKIEJ KOALICJI DO WALKI Z RAKIEM PIERSI EUROPA DONNA Zrzesza Stowarzyszenia EUROPA DONNA z Dębicy, Legnicy, Nowego Sącza, Piły i Przemyśla. Siedziba: Legnica Przepływ informacji i koordynacja działań poprzez zjazdy delegatów, spotkania przewodniczących, konferencje, korespondencje, telefony, pocztę elektroniczną. Stowarzyszenia Kobiet do Walki z Rakiem Piersi EUROPA DONNA w Dębicy, Legnicy, Nowym Sączu, Pile i Przemyślu działają lokalnie i regionalnie.

Siedziba Polskiego Forum Europejskiej Koalicji do Walki z Rakiem Piersi EUROPA DONNA oraz Stowarzyszenia Ruch Kobiet do Walki z Rakiem Piersi EUROPA DONNA - Legnica mieści się w Ośrodku Diagnostyki Onkologicznej Społecznej Fundacji Solidarności w Legnicy przy ul. Andersa 4.

GŁÓWNE POLA DZIAŁANIA EBCC EUROPA DONNA. SZKOLENIE LIDERÓW EUROPA DONNA LOBBING POLITYCZNY EDUKACJA SPOŁECZNA WSPÓŁPRACA Z MEDIAMI WSPÓŁPRACA ZE ŚRODOWISKIEM MEDYCZNYM

Specjalistycznych Ośrodków Leczenia Chorób Piersi GŁÓWNE ZAŁOŻENIA Specjalistycznych Ośrodków Leczenia Chorób Piersi Opracowane przez Europejskie Stowarzyszenie Mastologiczne (EUSOMA) Pod kierunkiem prof. Luigi Catalottiego. Jeden Ośrodek na 200 000 - 300 000 mieszkańców. Wielodyscyplinarny zespół specjalistów diagnozowania i leczenia zarówno niezłośliwych jak i złośliwych chorób piersi. Każda placówka powinna przeprowadzać rocznie minimum 150 operacji nowych przypadków raka piersi. Chirurg zatrudniony w B.U. powinien wykonać minimum 50  operacji rocznie i zajmować się wyłącznie chirurgią piersi. Każdy przypadek musi być omawiany na spotkaniach zespołu B.U. Pacjent musi mieć zapewnioną pomoc pielęgniarki wyspecjalizowanej w raku piersi. Diagnoza powinna być stawiana przez chirurga i radiologa. Obserwacja pacjentek po leczeniu musi być w tym samym Ośrodku.

Inne wymogi dla prawidłowego funkcjonowania i skuteczności B.U. • Na terenie każdego państwa powinien być powołany koordynator ogólnokrajowy w celu: - zakładania Ośrodków - monitoringu - zatwierdzania środków finansowych • Akcje skryningowe powinny być elementem programu B.U., a nie tylko pojedynczymi świadczeniami np. jakiejś nie związanej z leczeniem raka piersi placówki medycznej. • Dla każdego B.U. należy określić: - liczbę personelu - powierzchnię użytkową rodzaj aparatury - sposoby rozchodowania przyznanych funduszy. • Można połączyć i skoordynować działania kilku placówek medycznych w jeden zorganizowany system.

PERSONEL Breast Unit. Radiolodzy - co najmniej 2 Patolodzy - wystarczy 2 Chirurdzy - dwóch lub kilku Onkolodzy - 1 onkolog kliniczny i 1 radioterapeuta Kadry pielęgniarskie - przynajmniej 2 pielęgniarki na 100 nowych przypadków raka piersi Technicy radiolodzy - przynajmniej 2 Psycholodzy (psychiatrzy) - wystarczy jeden zatrudniony lub współpracujący z ośrodkiem Zarządzający i monitorujący - kontrola jakości - audyt - gromadzenie danych                - archiwum  

PERSONEL Breast Unit. • Wszyscy powinni być wyspecjalizowani w problematyce raka piersi oraz spełniać określone standardy. Przed zatrudnieniem odbędą przeszkolenie w Ośrodkach autoryzowanych przez EUSOMA.     • Wszyscy z zasadniczego zespołu - chirurg, patolog, radiolog, onkolog, pielęgniarka odbywają 1 raz w tygodniu spotkania robocze w celu omówienia przypadków i ustalenia planu leczenia. Konieczne jest prowadzenie protokołów dotyczących każdej pacjentki .

Ośrodki muszą respektować prawa pacjentek. Dla pacjentek nowych:  • Czas oczekiwania na wizytę nie może przekroczyć 10 dni. • Wszelkie konieczne badania diagnostyczne - ocena kliniczna - mammografia - BCI lub hist- pat powinny być załatwione w ciągu 1 wizyty • W przypadku stwierdzenia raka piersi kobieta musi się o tym dowiedzieć w ciągu 5 dni. • Informacja o złej diagnozie musi być zakomunikowana przez lekarza w takim terminie, aby mógł poświęcić pacjentce tyle czasu ile potrzeba by omówić sposoby leczenia i  odpowiedzieć na jej pytania. Należy mieć także możliwości wsparcia psychicznego – pielęgniarka, wolontariusz, osobne pomieszczenie      Dla pacjentek w trakcie leczenia: • Pacjentkom w trakcie leczenia i z nawrotem choroby należy przynajmniej raz na 2 tygodnie zapewnić konsultację wielodyscyplinarną. B.U. powinno kontrolować, czy leczenie prowadzone jest zgodnie ze standardami i zaleceniami. Każda pacjentka otrzymuje pisemną informację o sposobach leczenia do jej wyboru

Inne zadania Breast Unit. Diagnozować i leczyć niezłośliwe choroby piersi- osobna komórka Zapewnić konsultację psychologiczną lub psychiatryczną - mieć stałego konsultanta Prowadzić lub współpracować z Ośrodkiem zajmującym się rekonstrukcją piersi Umożliwiać poradnictwo i zakup protez Leczyć obrzęk limfatyczny Współpracować z poradniami genetycznymi W razie potrzeby zapewnić leczenie paliatywne Prowadzić badania i specjalizacje.

Rezolucja Parlamentu Europejskiego w sprawie raka piersi w rozszerzonej Unii Europejskiej z 18 października 2006 roku m. in. „…wzywa państwa członkowskie do utworzenia do 2016 r. sieci interdyscyplinarnych ośrodków leczenia raka piersi zgodnie z wytycznymi UE, ponieważ leczenie w tego typu ośrodkach niewątpliwie zwiększa szanse przeżycia i podnosi jakość życia, oraz wzywa Komisję do przedstawiania co dwa lata sprawozdania z postępów w tej sprawie...”

LOBBING POLITYCZNY. Deklaracja Nr 71/2009 Najważniejsze osiągnięcia polityczne: Deklaracja Nr 71/2009 Deklaracja wzywa państwa członkowskie i Komisję Zdrowia PE do następujących czynności: Państwa członkowskie do wprowadzenia ogólnokrajowego badania piersi, zgodnie z wytycznymi UE. Komisję do sporządzania raportu z postępów w realizacji badań przesiewowych- badań mammograficznych we wszystkich krajach UE co 2 lata. Komisję do wspierania badań przesiewowych i sprawdzenie, czy są przydatne dla kobiet powyżej 69 roku życia i poniżej 50. Państwa członkowskie do zapewnienia wielodyscyplinarnych zespołów specjalistycznych piersi zgodnie z wytycznymi UE do 2016 r., a Komisję do wydawania regularnych sprawozdań z postępu prac. Komisję do przedstawiania aktualnych, wiarygodnych statystyk na temat raka piersi i wspieranie rozwoju krajowych rejestrów raka. Komisję do opracowania protokołu certyfikacji dla jednostek specjalistycznych piersi zgodnie z wytycznymi UE do 2011 roku oraz zapewnienia odpowiedniego finansowania. Przewodniczącego UE do przekazania oświadczenia wraz z nazwiskami sygnatariuszy parlamentom państw członkowskich.

CZY BREAST UNIT MOŻLIWE SĄ W POLSCE ? Przewidywana liczba - 120 – 140 ośrodków. Zasady i standardy są opracowane. Wiemy jakich i ilu specjalistów potrzebujemy do pracy. Posiadamy olbrzymi kapitał ludzki – może to szansa zatrzymania młodych lekarzy w Polsce. Jesteśmy zdolni do nowych wyzwań organizacyjnych. Decentralizacja onkologicznej opieki specjalistycznej w zakresie profilaktyki diagnozowania i leczenia raka piersi jest możliwa. Polska jest krajem Unii Europejskiej a wytyczne dla Ośrodków znajdują się w Europejskim Przewodniku wydanym przez Komisję Europejską. Nadzieja, że tworzenie takich ośrodków będzie dyrektywą dla rządów państw członkowskich UE. Pieniądze na diagnostykę i leczenie raka piersi i tak wydajemy! Jest szansa, że będziemy je wydawać skuteczniej.

Wytyczne do tworzenia Breast Unit znajdują się w 4 wydaniu „Europejskiego przewodnika kontroli jakości badań przesiewowych i diagnostycznych w raku piersi”, wydanym przez Komisję Europejską w 2005 roku.

W 2006 roku EBCC EUROPA DONNA opracowała skróconą wersję poradnika W 2006 roku EBCC EUROPA DONNA opracowała skróconą wersję poradnika. W 2007 przetłumaczono go na kilka języków, w tym na język polski.

Na dzień 9.10.2012r.

Najważniejsze osiągnięcia polityczne: Współpraca EBCC ED z Parlamentem Europejskim. Najważniejsze osiągnięcia polityczne: 2000r. – Sztrasburg – spotkanie przedstawicieli narodowych EUROPA DONNA z Komisją Zdrowia PE. Na spotkaniu po raz pierwszy przedstawiono PE problem raka piersi w Europie. 2003r. – utworzenie EPGBC (Grupa Raka Piersi w Parlamencie Europejskim utworzona przez MEPs). Opracowanie standardów Breast Units. 2003r. – Rezolucja PE na temat raka piersi. M.in. Zobowiązuje ona wszystkie kraje Unii Europejskiej do prowadzenia skryningu mammograficznego dla kobiet w wieku 50-69 lat. 2005r. – Komisja Zdrowia PE wydaje „Europejski przewodnik o jakości i bezpieczeństwie skryningu i diagnozy raka piersi”.

Współpraca EBCC ED z Parlamentem Europejskim. Bruksela – 18.10.2005 – Spotkanie narodowych reprezentantów. Z tej okazji oświetlono budynek Parlamentu Europejskiego na różowo.

Współpraca EBCC ED z Parlamentem Europejskim. 2005r. – Bruksela – 18.10.2005 - Spotkanie narodowych przedstawicieli EUROPA DONNA z członkami EPGBC w Parlamencie Europejskim.

Współpraca EBCC ED z Parlamentem Europejskim. 2008r. – ustanowienie 15 października dniem troski o zdrowie piersi - Breast Health Day

EBCC EUROPA DONNA od 2001r. organizuje w Mediolanie coroczny międzynarodowy kurs na temat metod rozwiązywania problemów związanych z rakiem piersi. (Breast Cancer Adwocacy Training Cours). Szkolenie jest przeznaczone dla nieprofesjonalistów. W sposób przystępny przedstawia podstawową wiedzę na temat powstawania, diagnozowania i leczenia raka piersi. Każdy kraj członkowski otrzymuje grant dla 2 osób. Od 2003r. tematem szkoleń jest m. in. tworzenie sieci Breast Units w Europie. We wszystkich szkoleniach uczestniczyły przedstawicielki Polskiego Forum EUROPA DONNA.

Szerzenie idei Breast Unit przez Polskie Forum EUROPA DONNA. 2004 - Przetłumaczenie na język polski opracowania prof. Luigi Cataliottiego pt. „Warunki założenia Specjalistycznego Ośrodka Piersi”. Kwiecień 2005r Krotoszyn - Przekazanie informacji stowarzyszeniom członkowskim Polskiego Forum EUROPA DONNA na Zjeździe Delegatów. Czerwiec 2005 Wrocław - TVP3 wywiad na temat Breast Units. Maj 2005 Warszawa - Konferencja Europejskiej Szkoły Onkologii. Dyskusja okrągłego stołu na temat raka piersi – prezentacja idei Breast Units. Marzec 2006 Słupsk - Wykład na temat Breast Units dla lekarzy, decydentów i członkiń EUROPA DONNA przy okazji Zjazdu Delegatów. Maj 2006 Lubin - Międzynarodowe Warsztaty Onkologiczne na temat raka piersi. Głos w dyskusji o planach Unii Europejskiej tworzenia sieci Breast Units. Kwiecień 2007 Warszawa Falenty - V Konferencja pt. „Diagnostyka i leczenie raka piersi”. Prezentacja pt. :Idea i zasady tworzenia specjalistycznych ośrodków piersi w Unii Europejskiej (Breast Units). Czy będą takie w Polsce?”

Szerzenie idei Breast Unit przez Polskie Forum EUROPA DONNA. Październik 2007 Poznań - wykład: „Rola Europejskiej Koalicji do Walki z Rakiem Piersi EUROPA DONNA w szerzeniu idei Breast Units. Czy takie ośrodki powstaną w Polsce?” na VII Konferencji Naukowo-Szkoleniowej pt. „Nowoczesne leczenie raka piersi”. Marzec 2008 Berlin - wykład j. w. na 6 European Breast Cancer Conference. Listopad 2009 Warszawa - udział w Komisji Zdrowia Senatu RP m. in. poruszano tematykę b. u. Październik 2010 Wrocław - wykład na Konferencji Naukowej Wojewódzkiego Ośrodka Koordynującego Przesiewowe Programy Profilaktyczne. Listopad 2010 Ustroń - „Rezolucje i deklaracje Parlamentu Europejskiego w sprawie ujednolicenia świadczeń związanych z profilaktyką, diagnozo- waniem i leczeniem raka piersi w Unii Europejskiej – Breast Unit”. Wrzesień 2011 Legnica - Nowoczesna profilaktyka diagnostyka i leczenie raka piersi wg wytycznych Unii Europejskiej na konferencji dla Klubu Amazonek. Wrzesień 2012 Polanica Zdrój - Warsztaty Szkoleniowe Federacji Stowarzyszeń Amazonki „Lobbing polityczny na rzecz poprawy dostępności kobiet do nowoczesnych metod profilaktyki, diagnostyki i leczenia raka piersi”.

Szerzenie idei Breast Unit przez Polskie Forum EUROPA DONNA. Maj 2011 Bruksela - Wizyta Delegacji Polskiego Forum EUROPA DONNA w Parlamencie Europejskim. Spotkanie z europosłem Bogusławem Sonikiem. Wręczenie apelu o wspieranie działań Koalicji. Wrzesień 2011 Legnica - Nowoczesna profilaktyka diagnostyka i leczenie raka piersi wg wytycznych Unii Europejskiej na konferencji dla Klubu Amazonek. Wrzesień 2012 Polanica Zdrój - Warsztaty Szkoleniowe Federacji Stowarzyszeń Amazonki „Lobbing polityczny na rzecz poprawy dostępności kobiet do nowoczesnych metod profilaktyki, diagnostyki i leczenia raka piersi”.

CZY BREAST UNITS MOŻLIWE SĄ W POLSCE ? Przewidywana liczba - 120 – 140 ośrodków. Zasady i standardy są opracowane. Wiemy jakich i ilu specjalistów potrzebujemy do pracy. Posiadamy olbrzymi kapitał ludzki – może to szansa zatrzymania młodych lekarzy w Polsce. Jesteśmy zdolni do nowych wyzwań organizacyjnych. Decentralizacja onkologicznej opieki specjalistycznej w zakresie profilaktyki diagnozowania i leczenia raka piersi jest możliwa. Polska jest krajem Unii Europejskiej a wytyczne dla Ośrodków znajdują się w Europejskim Przewodniku wydanym przez Komisję Europejską. Nadzieja, że tworzenie takich ośrodków będzie dyrektywą dla rządów państw członkowskich UE. Pieniądze na diagnostykę i leczenie raka piersi i tak wydajemy! Jest szansa, że będziemy je wydawać skuteczniej.

MARSZ KU ZDROWIU LEGNICA 6.10.2012 DZIĘKUJĘ ZA UWAGĘ !