OPIEKA NAD OSOBĄ DOTKNIETĄ CHOROBĄ ALZHEIMERA Lek.med. Katarzyna Frynas

CO OTĘPIENIE ODBIERA CHOREMU Dotychczas pełnione role (zawodowe, społeczne, rodzinne) Poczucie bezpieczeństwa Samodzielność i niezależność Kontakty międzyludzkie Sprawność ruchową Poczucie własnego ciała Dotychczasową percepcje świata Marzenia

POTRZEBY CHORYCH Wczesna diagnoza Dostęp do leczenia Informacja i wiedza Życzliwość i wsparcie otoczenia Szacunek i godność Troskliwy lekarz Mądry opiekun

ORGANIZACJA OPIEKI NAD OSOBĄ Z CHOROBĄ ALZHEIMERA Obowiązek opieki spoczywa na rodzinie, obciążenie spada zwykle na jedną osobę – opiekun główny. Opiekunem najczęściej zostaje współmałżonek, często człowiek starszy i obciążony licznymi chorobami. Druga duża grupa opiekunów to dorosłe dzieci. Opieka nad chorym z zespołem otępiennym trwa kilka ,często kilkanaście lat. Siły musi wystarczyć na wiele lat a obciążenia będą coraz większe. Opiekun staje się oczywiście coraz bardziej doświadczony i dysponuje coraz większą wiedzą, ale też robi się starszy i mocniej zmęczony. Dlatego już na początku trzeba zadbać o pomoc innych członków rodziny lub postarać się o pomoc profesjonalną. W opiekę należy włączyć innych członków rodziny, podzielić się problemem z rodzeństwem. Wspólna odpowiedzialność pozwoli uniknąć nieporozumień i stawiania sobie nawzajem zarzutów.

Co opiekun może zrobić, żeby chory jak najmniej tracił w wyniku pogłębiającego się procesu otępiennego. Najważniejsze jest towarzyszenie choremu, zapewnienie mu poczucia bycia kochanym oraz komfortu i bezpieczeństwa, którego już sam nie jest w stanie dać. Warto organizować czas chorego tak by zapewniać mu nie tylko aktywność fizyczną i umysłową, ale również rozrywkę. Nie pouczać lecz wspierać podopiecznego i akceptować pojawiające się niepowodzenia.

JAK POMÓC OSOBIE, KTÓRA CIERPI NA OTĘPIENIE, ZAPEWNIAJĄC JEJ KOMFORT I BEZPIECZEŃSTWO Należy starać się, aby być otwartym na potrzeby chorego i obserwować jego reakcje w konkretnych sytuacjach. Unikajmy pewnych aktywności, które powodują negatywne emocje. Nie powtarzać poprzednich błędów w opiece nad chorym. Upraszczać czynności tak , aby były zrozumiałe dla chorego i możliwe dla niego do wykonania, nie wydawać więcej niż jednego polecenia w tym samym czasie. Unikać pośpiechu przy wykonywaniu czynności, nie poganiać chorego. Nie należy przemęczać chorego, różne aktywności przeplatać z chwilami spokojnego odpoczynku. Dobrze jest ustalić plan dnia w oparciu o stałe godziny powtarzalnych codziennych czynności. Należy starać się zapewniać spokojną atmosferę, bez nadmiaru niepotrzebnych bodźców. Wykazywać zrozumienie dla nieprzyjemnych, często także trudnych dla opiekuna zachowań jako wynikających z choroby, a nie ze złości czy chęci manipulowania otoczeniem. Pozytywne wzmacnianie zachowań – czyli chwalenie i nagradzanie chorego. Zawsze trzeba pamietać o innych schorzeniach u osoby cierpiącej na otępienie i dbać o przestrzeganie zaleceń z nimi związanych (ból może manifestować się niepokojem i zaburzeniami zachowania. Niezwykle ważne jest aby opiekun nie zapomniał o swoich potrzebach, aby unikać przedwczesnego wypalenia.

POTRZEBY OPIEKUNÓW Uznanie dla swej roli w opiece Dostęp do informacji i wiedzy Stały kontakt z lekarzem Wsparcie psychiczne Pomoc w opiece Wypoczynek

JAK PRZYGOTOWAĆ DOM NA POTRZEBY CHOREGO Unikaj niekoniecznego przemeblowania w otoczeniu chorego. Usuń przedmioty niebezpieczne lub zwiększające ryzyko upadku. Zapewnij choremu konieczną przestrzeń. Zabezpiecz drzwi i okna.

JAK RODZINA MOŻE POMÓC W PROCESIE LECZENIA Zachęcić do wizyty u lekarza (geriatry, neurologa lub psychiatry) Udzielić wywiadu lekarzowi Pamiętać o konieczności regularnych wizyt u lekarza i braniu leków Zgłaszać lekarzowi, jeśli wystąpią objawy nieporzadane po wprowadzonym leku Obserwować zachowanie chorego, zawsze zgłaszać lekarzowi niepokojące objawy – dziwne zachowania, mówienie dziwnych rzeczy, pojawianie się myśli i zamiarów samobójczych Wyjaśniać na bieżąco wszystkie wątpliwości, które pojawiają się w relacji z lekarzem

GDZIE SZUKAĆ POMOCY Ośrodki Opieki Społecznej Domy Pomocy Społecznej Powiatowe Centrum Pomocy Rodzinie Zakłady Opiekuńczo – Lecznicze i Zakłady Pielęgnacyjno – Opiekuńcze Prywatne domy opieki, pensjonaty i zakłady opiekuńczo – lecznicze Pielęgniarska opieka w domu chorego

ORGANIZACJA OPIEKI PŁATNEJ Należy poprosić lekarza rodzinnego lub specjalistę o wystawienie zlecenia na opiekę domową (zlecenie składa się w rejonowym ośrodku pomocy społecznej właściwym dla miejsca zamieszkania chorego). Odpłatność zależy od miesięcznego dochodu przypadającego na członka rodziny. Część osób korzysta ze wsparcia opiekunek polecanych przez znajomych. Jeśli opieka przypada na osobę ze znaczną niesprawnością, także ruchową, możemy uzyskać pomoc w ramach długoterminowej pielęgniarskiej opieki domowej – jest ona bezpłatna.

FORMY WSPARCIA DLA CHORYCH I DLA OPIEKUNÓW OFEROWANEGO PRZEZ OŚRODKI POMOCY SPOŁECZNEJ Pomoc materialna w formie zasiłków stałych, okresowych, celowych Praca socjalna (pomoc pracownika socjalnego) Usługi opiekuńcze w miejscu zamieszkania Skierowanie do domu pomocy społecznej W niektórych gminach możliwość skorzystania z domów dziennego pobytu dla chorych oraz z działających przy ośrodku grup wsparcia dla rodzin W ośrodku pomocy społecznej można również dowiedzieć się o możliwościach uzyskania bezpłatnej porady prawnej W Polsce : są organizacje alzheimerowskie jest rosnąca świadomość społeczna są prywatne domy opieki

KWESTIE PRAWNE Postęp choroby Alzheimera może prowadzić do sytuacji, w której osoba chora przestanie być zdolna do podejmowania świadomych decyzji dotyczących swojej osoby i swojego majątku. Wydaje się, że w miarę możliwości należy jak najwcześniej omówić z chorym kwestie dotyczące przyszłości i koniecznych do podjęcia ważnych decyzji, a także starać się respektować życzenia osoby dotyczące opieki w przyszłości. W przypadku osób z głębokim otępieniem konieczne może być wszczęcie procedury ubezwłasnowolnienia. Odpowiednie przepisy regulują również kwestie umieszczania w domu pomocy społecznej w przypadku, w którym chory nie może wyrazić świadomej zgody. W celu przeprowadzenia tych postepowań niezbędne może być uzyskanie odpowiedniej porady prawnej. Bezpłatne porady prawne są zwykle dostępne w punktach informacyjno-konsultacyjnych tworzonych prze miasto/gminę/dzielnicę.

KAŻDY CHORY I OPIEKUN POWINIEN ZNAĆ TEN TELEFON I ADRES Warszawa,ul.E.Plater 47 (22) 622 11 22 KAŻDY CHORY I OPIEKUN POWINIEN ZNAĆ TEN TELEFON I ADRES www.alzheimer_pl@hotmail.com

Otępienie jest poważnym problemem zdrowotnym Otępienie jest poważnym problemem zdrowotnym. Opiekun może dezorganizować prace zawodową i życie rodzinne. Odpowiednie leczenie może łagodzić występujące objawy otępienia, spowalniać przebieg choroby. Właściwa opieka może poprawiać adaptacje do nowych warunków życia oraz funkcjonowanie osoby chorej. W procesie leczenia bardzo istotna jest współpraca chorego oraz jego rodziny z lekarzem. Nie do przecenienia jest wsparcie dawane choremu i jego opiekunom przez osoby bliskie i znajomych. Wsparcia można poszukiwać także w różnego rodzaju stowarzyszeniach i fundacjach zajmujących się problemami związanymi z chorobą Alzheimera. Szereg oddziaływań i możliwości pomocy, także w zakresie bezpośredniego sprawowania opieki, oferują Ośrodki pomocy Społecznej.