Wielkopolskie Sympozjum Onkologiczne Marzec 2017 Stowarzyszenie Pacjentów Leczonych Radioterapią Pacjenci i ich potrzeby czynnikiem napędowym polskiej służby zdrowia Wielkopolskie Sympozjum Onkologiczne Marzec 2017

Stowarzyszenie Pacjentów Leczonych Radioterapią Stowarzyszenie ma zasięg krajowy. Zostało zarejestrowane 14 kwietnia 2016 r. w Krajowym Rejestrze Sądowym pod nr 0000612809.   Nasza działalność ma na uwadze najszerzej rozumiane dobro prawie 90 tys. pacjentów potrzebujących tych terapii w skali roku - stanowi to 60 % pacjentów leczonych onkologicznie. Znamy potrzeby, oczekiwania i obawy pacjentów. Warunki przystąpienia do Stowarzyszenia Pacjentów: Wypełnienie deklaracji członkowskiej. Jesteś pacjentem: wypełnij deklarację

Organizacje pacjentów powinny wspierać: Status i rola organizacji pacjenckich w podnoszeniu jakości procesu leczenia Organizacje pacjentów powinny wspierać: Edukację i profilaktykę zdrowotną Rozwój nowoczesnych technik leczenia Odpowiednie zmiany w regulacjach systemu ochrony zdrowia Światowy Szczyt Walki z Rakiem - Karta Paryska 2000 Wytyczne dla decydentów w służbie zdrowia

Dialog decydentów z pacjentami W celu osiągnięcia oczekiwanych zmian w służbie zdrowia niezbędny jest : Udział pacjentów w konsultacjach społecznych w procesach legislacyjnych oraz w dyskusji nad reformą systemu ochrony zdrowia Opiniowanie projektów przepisów Zgłaszanie uwag i wniosków Współudział pacjentów w wytyczaniu kierunków zmian NIC O NAS BEZ NAS

Dialog specjalistów z pacjentami Współpraca w celu osiągania oczekiwanych zmian w służbie zdrowia: Edukowanie pacjentów w zakresie profilaktyki zdrowotnej oraz nowoczesnych technik leczenia Zaspakajanie potrzeb pacjentów w zakresie informacji na temat stanu ich zdrowia Monitorowanie satysfakcji pacjentów NIC O NAS BEZ NAS

Chcemy propagować najlepsze wzorce procedur w leczeniu nowotworów w innych państwach europejskich Przykładowe wzorce: Francja – gęstość sieci ośrodków radioterapii – 170 ośrodków ( w Polsce o powierzchni o połowę mniejszej - 35 ośrodków ) Czechy – dostęp i finansowanie najnowocześniejszych metod leczenia radioterapią, w tym protonoterapii. Równomierna lokalizacja wysokospecjalistycznych kompleksowych, akredytowanych centrów onkologii. Średni czas dojazdu na terapię do 22 minut. Akredytację przyznaje Czeskie Stowarzyszenie Onkologiczne ( odpowiednik PTO ) Anglia – standardy leczenia obejmują ścisłe limity czasowe oczekiwania na leczenie. Dokładne rejestry epidemiologiczne i leczenia. Wysoka pozycja organizacji pacjentów. Norwegia – najbardziej precyzyjny rejestr chorób nowotworowych. Utworzono stanowiska koordynatorów leczenia i opiekunów pacjentów.

Radioterapia w Polsce Radioterapia onkologiczna jest obok chirurgii podstawową metodą leczenia nowotworów złośliwych : Doskonalenie radioterapii jest niezbędnym warunkiem poprawy jakości leczenia Radioterapia stosowana jest u ok. 60 procent pacjentów dotkniętych nowotworami złośliwymi W Polsce, liczba ta wynosi ok. 86 tysięcy osób rocznie, z wykorzystaniem poszczególnych metod radioterapii (teleradioterapia, brachyterapia, CyberKnife).   Eksperci prognozują : W najbliższych latach 100 tys. pacjentów będzie potrzebowało radioterapii. Dane te determinują zadania Stowarzyszenia Pacjentów Leczonych Radioterapią

Strategiczna rola pacjentów w procesie walki z nowotworami Niezbędne zasady i wymagania: Otwarty dialog pomiędzy pacjentami, lekarzami i naukowcami Dostęp do informacji o innowacyjnych metodach leczenia i nowoczesnej diagnostyce Możliwość udziału w konferencjach, sympozjach Dostęp do raportów ekspertów i sprawozdań z realizacji NPZCHN Pozyskanie przez pacjentów odpowiedniej wiedzy do argumentowania ich postulatów

Platformy prowadzenia dialogu, zgłaszania problemów , uwag i wniosków Biuro Rzecznika Praw Pacjenta Parlament RP, w tym Parlamentarny Zespół ds. Praw Pacjentów Ministerstwo Zdrowia – konsultacje publiczne Program - Obywatele dla Zdrowia Spotkania i stała współpraca z innymi organizacjami pacjentów Ogólnopolska Federacja Organizacji Pozarządowych Konferencje, debaty i inne wydarzenia z udziałem decydentów, ekspertów i środowisk pacjenckich

Najważniejsze działania Stowarzyszenia na rzecz pacjentów leczonych radioterapią Wpływanie na : Poprawę dostępności pacjentów do leczenia radioterapią – eliminacja tzw. „białych plam” w polskiej onkologii Zmianę warunków realizacji świadczeń poprzez wprowadzenie wymogu oddziału radioterapii w dostępie, zamiast w lokalizacji, co ułatwiłoby pacjentom dostęp do leczenia nowoczesną techniką radioterapii Osiągnięcie w Polsce wskaźników zgodnych z wytycznymi ESTRO i IAEA – przynajmniej 1 aparat megawoltowy na 200 tys. mieszkańców. W Polsce, do roku 2025, powinny działać co najmniej 193 akceleratory Rozwój i dostęp do najnowocześniejszych metod leczenia, takich jak: protonoterapia, radiochirurgia, leczenie stereotaktyczne Wzrost finansowania radioterapii oraz dostosowanie poziomu finansowania do rzeczywistych potrzeb Kompleksowe i skoordynowane leczenie onkologiczne Powstawanie ośrodków satelickich wysokospecjalistycznych placówek

Dziękuję za uwagę i zapraszam do współpracy Siedziba : Poznań, Garbary 15, Gmach Wielkopolskiego Centrum Onkologii Kontakt : www. stowarzyszenieradioterapia.org.pl