Codzienność i perspektywy na przyszłość rodziców dzieci z niepełnosprawnościami Grażyna Banach – Kociołek Maltańskie Centrum Pomocy Dzieciom Niepełnosprawnym i Ich Rodzinom w Krakowie Warszawa, 02.04.2014 Patronat honorowy

Różnorodność doświadczeń i sytuacji Znaczenie roli matki i ojca , Model życia rodzinnego – poziom otwarcia, Jakość i ilość wsparcia – matki, ojcowie samotni, wsparcie rodziny i znajomych, Głębokość niepełnosprawności – ruchowa, intelektualna, sprzężona, autyzm, Rodzaj obciążenia – fizyczne, emocjonalne - lęk o życie, lęk o zdrowie, przyszłość, Sytuacja socjoekonomiczna – wykształcenie, praca, finanse, Czynniki osobowościowe – poziom depresyjności, lęk, poziom zależności, optymizm/pesymizm.

Gdy dziecko dorasta? Wczesne dzieciństwo – diagnoza i terapia, intensywne zaangażowanie, podział obowiązków pomiędzy rodzicami, najczęściej – ojciec pracuje, matka – koncentruje się na dzieciach (sytuacja emocjonalna – utrata/poczucia kontroli, przewidywalności, bezpieczeństwa/, bezradność, lęk o życie dziecka, lęk o siebie, poczucie naznaczenia, wstyd, często silna wręcz symbiotyczna więź – poświęcenie się dla dziecka, etap nadziei) zadanie dla rodzica – akceptacja dziecka, siebie w roli rodzica, sytuacji; przygotowanie siebie i dziecka na separację, umiejętność dbania o wszystkich członków rodziny, rodzic w różnych rolach, Okres przedszkolny – dziecko zdobywa niezależność, coraz większa ilość relacji społecznych, coraz więcej obowiązków , początki wtórnego upośledzenia zadanie dla rodzica – akceptacja autonomii dziecka – wspieranie samodzielności, bunt i upór – przejawy budzącej się autonomii – rozumienie rozwoju, zachowania – znaczenie umiejętności wychowawczych i komunikacyjnych

Gdy dziecko dorasta? Okres szkolny – dziecko „podbija świat”, rozwój relacji społecznych, dziecko w sytuacji zadaniowej, wzmacnianie zależności zadanie dla rodzica – pozwolić być w grupie, zobaczyć zainteresowania dziecka, rozwiązywanie konfliktów, egzekwowanie wymagań – konsekwencja, stałość działań, nadzieja jest weryfikowana rzeczywistością Dojrzewanie – burza hormonów, fizjologia zadanie dla rodzica – „przetrwać”, być silnym psychicznie i fizycznie, znalezienie celów ważnych z perspektywy osoby niepełnosprawnej Dorosłość – „dziecko w ciele dorosłego”, zależność od otoczenia i ich pomocy, potrzeba więzi, bliskości również fizycznej – plany nie do zrealizowania - frustracja zadanie dla rodzica – znalezienie obszarów dojrzałości i wspieranie ich, rozumienie praw natury, umożliwienie aktywności i samorealizacji

Codzienność rodziców dzieci z niepełnosprawnościami Konieczność zapewnienia dziecku terapii, poszukiwanie jej i korzystanie w różnych miejscach konsekwencje – pomoc rozproszona, często dublująca się, a nawet sprzeczna, rodzic wędrujący wśród ośrodków, zmęczony Koncentracja działań terapeutycznych na dziecku, a nie na systemie rodzinnym jako całości konsekwencje - dziecko niepełnosprawne w centrum uwagi, zaniedbanie relacji małżeńskiej, zdrowych dzieci/ryzyko rozpadu związku, zaburzenia emocjonalne u zdrowego rodzeństwa Podział obowiązków – najczęstsza sytuacja – ojciec pracuje zawodowo bardzo dużo, matka – „poświęca się” dziecku, poświęcenie się często jest tożsame z nadopiekuńczością konsekwencje – słabsza relacja ojca z dzieckiem, postawa „poświęcania się” matki często skutkuje depresją, może być źródłem postawy roszczeniowej u dziecka, oddalenie się rodziców

Codzienność rodziców dzieci z niepełnosprawnościami Konieczność osobistego zdobywania informacji o miejscach uzyskania pomocy, wsparcia, przywilejach, Obciążenie fizyczne – noszenie dziecka i potrzebnych mu sprzętów – rodzic musi być silny i zdrowy, Obciążenie psychiczne – zwiększony poziom lęku i depresji, poczucie osamotnienia, mechanizmy obronne – wyparcie, zaprzeczenie, racjonalizacja, Depresja rodzica – obniżony nastrój, zmniejszony poziom aktywności, deprecjonowanie własnych dokonań, sensu działań.

Codzienność rodzica Praca Zasiłek Dzielenie się opieką Dzielenie obowiązków Organizacja życia codziennego Różnorodność aktywności Aktywność zawodowa jako źródło dystansu Poprawa sytuacji finansowej – źródło komfortu Percepcja sytuacji – wybór, konieczność/przymus, pretekst Rezygnacja z aspiracji zawodowych Pogorszenie bezpieczeństwa finansowego rodziny Umiejętność znalezienia aktywności dającej dystans Ilość dzieci pod opieką

Źródła szans na zmianę „Mam zaufanie”, „Nie jestem sam/sama”, „Poradzimy sobie” Rodzina otwarta, Umiejętność poszukiwania wsparcia, Umiejętność dokonywania wyborów: wymiar emocjonalny- koncentracja na pozytywie wymiar działania - konstruktywna aktywność – dla rodzica, dla dziecka Placówka – przedszkole, szkoła: dla dziecka – miejsce rozwoju, spędzenia czasu, kontaktu z rówieśnikami, nauka dla rodzica – szansa na pełnienie różnych ról społecznych

Z doświadczeń Maltańskiego Centrum Znaczenie wsparcia dla rodziny jako całości: - wczesna interwencja szansą na kształtowanie pozytywnych, konstruktywnych postaw rodzicielskich, - rola rodzicielska jako jedna z ról życiowych, znaczenie dystansu do tego co tu i teraz, - troska o dzieci i wartość troski o siebie oraz relację małżeńską, - metodologia pracy terapeutycznej- znaczenie pozytywnych ale realistycznych celów terapeutycznych, rodzic jako członek zespołu terapeutycznego, terapia dziecka i aktywny instruktaż – praca „rękami rodzica” - czynniki organizacyjne, dostępność świadczeń terapeutycznych przez 10/12 godzin dziennie, wsparcie w środowisku domowym,

Z doświadczeń Maltańskiego Centrum Przedszkole specjalistyczne: - historia placówki, - szansa na pełnienie normalnych ról społecznych przez dziecko i rodzica, - zapewnienie dziecku właściwego środowiska, dostosowanych oddziaływań terapeutycznych i edukacyjnych, wspomaganie funkcjonowania a nie wyleczenie, towarzyszenie rodzicom w procesie akceptacji, - kompensacja i aktywizacja rodziców. Znaczenie grup wsparcia, grup samopomocowych, stowarzyszeń i aktywności w sieci – wpływ pozytywny i negatywny

Dane kontaktowe: grazynakociolek@interia.pl Dziękuję za uwagę Dane kontaktowe: grazynakociolek@interia.pl