IDEA I ZASADY TWORZENIA V Konferencja Diagnostyka i Leczenie Raka Piersi Warszawa Falenty 19-21.04.2007 DOROTA CZUDOWSKA IDEA I ZASADY TWORZENIA Specjalistycznych Ośrodków Diagnostyczno Terapeutycznych Piersi w Unii Europejskiej (Breast Units). Czy będą takie w Polsce?

Europejska Koalicja do Walki z Rakiem Piersi EUROPA DONNA

Struktura Koalicji Europejska Koalicja do Walki z Rakiem Piersi EUROPA DONNA Zrzesza 40 krajów Siedziba: Mediolan Przepływ informacji i koordynacja działań poprzez narodowych przedstawicieli (dialog elektroniczny, korespondencja, konferencje, gazeta). Polskie Forum Europejskiej Koalicji do Walki z Rakiem Piersi EUROPA DONNA zrzesza 7 organizacji: Dębica, Krotoszyn, Legnica, Nowy Sącz, Przemyśl, Słupsk, Warszawa. Siedziba Legnica Przepływ informacji i koordynacja działań poprzez zjazdy delegatów, spotkania przewodniczących (korespondencja, telefony, e-mail). Stowarzyszenia Ruch Kobiet do Walki z Rakiem Piersi EUROPA DONNA w Dębicy, Krotoszynie, Legnicy, Nowym Sączu, Przemyślu, Słupsku, Warszawie. Działają lokalnie i regionalnie.

OŚRODKI PIERSI – BREAST UNITS Twórcą idei, zasad programowych i organizacyjnych Breast Units jest Prof. Luigi Cataliotti -  dyrektor Katedry Chirurgii Ogólnej Uniwersyteckiego Szpitala Careggi we Florencji, Prezes Europejskiego Stowarzyszenia Mastologicznego (EUSOMA), Prezes Europejskiego Stowarzyszenia Chirurgów Onkologicznych (ESSO) członek Breast Group EORTC

„Wymagania stawiane Ośrodkowi Piersi” v   1998 STOWARZYSZENIE EUSOMA współorganizując I Europejską Konferencję Rak Piersi we Florencji przedstawiło konieczność zapewnienia najwyższej jakości poziomu świadczeń w dziedzinie raka piersi.   v     1999 Prof. Luigi Cataliotti opracował dokument   „Wymagania stawiane Ośrodkowi Piersi”                                            Cel! Udostępnienie wszystkim Kobietom w Europie jak najwyższego poziomu specjalistycznych świadczeń z zakresu profilaktyki, rozpoznawania i leczenia raka piersi. Powstaje grupa robocza, którą tworzą EUSOMA, EORTC, EUROPA DONNA. v    2000 R.Blaney, L. Cataliotti publikują w „European Journal of Cancer- ”Wymagania dla specjalistycznych Ośrodków Piersi” (2000; 36: 2288-2293)

2000 lipiec – Strassburg. I Spotkanie Narodowych Przedstawicieli EUROPA DONNA z Komisją Zdrowie Parlamentu Europejskiego. EBCC po raz pierwszy przedstawiła problem raka piersi kobiet UE w Parlamencie Europejskim. v   2003 lipiec- Bruksela. Z inicjatywy EUROPA DONNA powstaje w Parlamencie Europejskim Grupa Raka Piersi (E.P.G.B.C) Zostaje opracowana rezolucja   w sprawie raka piersi zawierająca również rekomendacje dla Breast Units wg. projektu EUSOMA.   v   2003 listopad- Mediolan. Konferencja Szkoleniowa E.B.C.C. EUROPA  DONNA. Warunki założenia Specjalistycznych Ośrodków Diagnostyczno Terapeutycznych Piersi przedstawiono przedstawicielkom krajów członkowskich Koalicji. v   2005 październik- Bruksela. IV wydanie „Europejskiego przewodnika  jakości i bezpieczeństwa skryningu i diagnozy raka piersi” Przewodnik zawiera rozdział o Breast Units v   2005 listopad- Rzym. VII Europejska Konferencja EUROPA  DONNA. Prof. Luigi Cataliotti przedstawia wykład o wytycznych do akredytacji Breast Units w celu poprawy wyników leczenia kobiet  z rakiem piersi. v   2006 Nicea V EBCC - Wykład Luigi Cataliotti. „Breast Units w Europie - na jakim etapie jesteśmy?”

Dlaczego potrzebne są takie ośrodki? Rocznie w 25 krajach Unii Europejskiej rak piersi diagnozowany jest 269 570 kobiet 87 700 kobiet umiera! Różnica w przeżywalności kobiet z rakiem piersi w UE-15 wynosi 16%

Specjalistycznych Ośrodków Diagnostyczno Terapeutycznych Piersi GŁÓWNE ZAŁOŻENIA Specjalistycznych Ośrodków Diagnostyczno Terapeutycznych Piersi Jeden Ośrodek na 250 000 - 300 000 mieszkańców. Wielodyscyplinarny zespół specjalistów diagnozowania i leczenia zarówno niezłośliwych jak i złośliwych chorób piersi. Każda placówka powinna przeprowadzać rocznie minimum 150 operacji nowych przypadków raka piersi. Chirurg zatrudniony w B.U. powinien wykonać minimum 50  operacji rocznie i zajmować się wyłącznie chirurgią piersi. Każdy przypadek musi być omawiany na spotkaniach zespołu B.U. Pacjent musi mieć zapewnioną pomoc pielęgniarki wyspecjalizowanej w raku piersi. Diagnoza powinna być stawiana przez chirurga i radiologa. Obserwacja pacjentek po leczeniu musi być w tym samym Ośrodku.

Inne wymogi dla prawidłowego funkcjonowania i skuteczności B.U. • Na terenie każdego państwa powinien być powołany koordynator ogólnokrajowy w celu: - zakładania Ośrodków - monitoringu - zatwierdzania środków finansowych • Akcje skryningowe powinny być elementem programu B.U., a nie tylko pojedynczymi świadczeniami np. jakiejś nie związanej z leczeniem raka piersi placówki medycznej. • Dla każdego B.U. należy określić: - liczbę personelu - powierzchnię użytkową rodzaj aparatury - sposoby rozchodowania przyznanych funduszy. • Można połączyć i skoordynować działania kilku placówek medycznych w jeden zorganizowany system.

PERSONEL Breast Units Radiolodzy - co najmniej 2 Patolodzy - wystarczy 2 Chirurdzy - dwóch lub kilku Onkolodzy - 1 onkolog kliniczny i 1 radioterapeuta Kadry pielęgniarskie - przynajmniej 2 pielęgniarki na 100 nowych przypadków raka piersi Technicy radiolodzy - przynajmniej 2 Psycholodzy (psychiatrzy) wystarczy jeden zatrudniony lub współpracujący z ośrodkiem Zarządzający Monitorujący - kontrola jakości audyt gromadzenie danych                archiwum   • Wszyscy powinni być wyspecjalizowani w problematyce raka piersi oraz spełniać określone standardy. Przed zatrudnieniem odbędą przeszkolenie w Ośrodkach autoryzowanych przez EUSOMA.   Wszyscy z zasadniczego zespołu - chirurg, patolog, radiolog, onkolog, pielęgniarka odbywają 1 raz w tygodniu spotkania robocze w celu omówienia przypadków i ustalenia planu leczenia - konieczne jest prowadzenie protokołów dotyczących każdej pacjentki - każda pacjentka otrzymuje pisemną informację o sposobach leczenia, do jej wyboru

Wszystkie ambulatoria, sale operacyjne, i oddziały chorych powinny funkcjonować jako jednostki samodzielne. Specjalistyczny Ośrodek Diagnostyczno Terapeutyczny Piersi powinien posiadać własne fundusze.

• Czas oczekiwania na wizytę nie może przekroczyć 10 dni. Ośrodki  muszą  respektować  prawa pacjentek. Dla pacjentek nowych:  • Czas oczekiwania na wizytę nie może przekroczyć 10 dni. • Wszelkie konieczne badania diagnostyczne - ocena kliniczna - mammografia - BCI lub hist- pat powinny być załatwione w ciągu 1 wizyty • W przypadku stwierdzenia raka piersi kobieta musi się o tym dowiedzieć w ciągu 5 dni. • Informacja o złej diagnozie musi być zakomunikowana przez lekarza w takim terminie, aby mógł poświęcić pacjentce tyle czasu ile potrzeba by omówić sposoby leczenia i  odpowiedzieć na jej pytania. Należy mieć także możliwości wsparcia psychicznego – pielęgniarka, wolontariusz, osobne pomieszczenie      Dla pacjentek w trakcie leczenia: • Pacjentkom w trakcie leczenia i z nawrotem choroby należy przynajmniej raz na 2 tygodnie zapewnić konsultację wielodyscyplinarną. B.U. powinno kontrolować, czy leczenie prowadzone jest zgodnie ze standardami i zaleceniami.

Inne zadania Breast Units Diagnozować i leczyć niezłośliwe choroby piersi- osobna komórka Zapewnić konsultację psychologiczną lub psychiatryczną - mieć stałego konsultanta Prowadzić lub współpracować z Ośrodkiem zajmującym się rekonstrukcją piersi Umożliwiać poradnictwo i zakup protez Leczyć obrzęk limfatyczny Współpracować z poradniami genetycznymi W razie potrzeby zapewnić leczenie paliatywne Prowadzić badania i specjalizacje.

Rola Europejskiej Koalicji do Walki z Rakiem Piersi EUROPA DONNA w tworzeniu Specjalistycznych Ośrodków Diagnostyczno Terapeutycznych Piersi Przekazywanie informacji i popularyzacja idei tworzenia Specjalistycznych Ośrodków Diagnostyczno Terapeutycznych Piersi Zabieganie o wsparcie polityków w celu finansowania, powstawania i funkcjonowania Ośrodków Piersi w Europie. 3) Współdziałanie w procesie akredytacji Ośrodków.

Bruksela 18.10.2005 Spotkanie narodowych przedstawicieli EUROPA DONNA w Parlamencie Europejskim.

Nick Perry (EBCN) i Karin Jons

18.10.2005 Gmach PE w Brukseli oświetlony na różowo.

12.01.2006r. Vasteras Szwecja. Otwarcie Breast Units Wstęgę przecinają: od lewej Kierownik Centrum dr Ewa Murawa Frodis Ingrid Kessler - obecna prezydent EBCC EUROPA DONNA - prof. Leif Bergrist - chirurg - onkolog szpitala w Vasteras

Dr Ewa Frodis przy „konsolecie”

Dziękuję za uwagę Ośrodek Diagnostyki Onkologicznej Społecznej Fundacji Solidarności Legnica ul. Andersa 4 Siedziba Polskiego Forum Europejskiej Koalicji do Walki z Rakiem Piersi EUROPA DONNA