PORADNIK DLA LEKARZY Jak przekazywać trudne diagnozy? Kamila Kacprzak Weronika Kula Joanna Grabowska Sylwia Patyk

PORADNIK DLA LEKARZY Jak przekazywać trudne diagnozy? SPIS STREŚCI: Wstęp ………………………………………………………………………………………………….3 Uzasadnienie podejmowanego temat ……………………………………………….5 Postulaty praktyczne co sposobu przekazywania diagnozy …………….7 Bariery komunikacyjne utrudniające kontakt z rodzicami ………….….13 Umiejętności komunikacyjne pomocne w rozmowie z rodzicami ….15 Przykładowe sposoby przekazywania diagnozy ……………..……………..17 Ważne adresy …………………………………………………………………...………….…21 Zakończenie ………………………………………………………………………………….….23 Bibliografia ………………………………………………………………………………………..24

PORADNIK DLA LEKARZY Jak przekazywać trudne diagnozy? Drodzy Państwo! Macie Państwo przed sobą poradnik, który stworzyłyśmy z myślą o szczególnie ważnym momencie życia rodziców, o chwili w której dowiadują się, że ich dziecko może być chore, niepełnosprawne. Sposób przekazania takiej informacji oraz reakcja lekarzy znacząco wpływa, skraca lub wydłuża proces adaptacji rodziców do nowej sytuacji. Poradnik powstał nie tylko z troski o rodziców, kierowała nami również chęć pomocy specjalistom, którzy zajmują się przekazywaniem trudnych diagnoz, aby wskazać na pewne działania, które mogą być użyteczne w praktyce lekarskiej. Mamy nadzieję, że umieszczone w tym niewielkim informatorze wiadomości przyczynią się do rozwoju większej świadomości co do potrzeby rozwijania umiejętności komunikacyjnych, okazywania wsparcia i aktywizowania rodziców. Inspiracją do stworzenia poradnika stały się rozmowy z rodzicami dzieci niepełnosprawnych, którzy zechcieli podzielić się z nami swoimi doświadczeniami jakie zdobywali od momentu gdy dowiedzieli się o chorobie dziecka, aż do dnia dzisiejszego. Poniżej aby podkreślić doniosłość tych pierwszych momentów zamieszczamy fragment wypowiedzi jednej z matek:   „To było dawno, bo aż 12 lat temu. O podejrzeniu lekarzy dowiedziałam się od męża. Na porodówce pokazali mi córkę przez chwilę i powiedzieli, że ma problem z oddychaniem i muszą ją zabrać na inny oddział. Nie protestowałam i nie pytałam o nic. Poród trwał bardzo długo i byłam  szczęśliwa,  że  to  już   koniec.  Od męża  wiem, że  pani ordynator oddziału na korytarzu przy innych osobach powiedziała: „Mają państwo Downa. Wada genetyczna. Nic się nie da zrobić. Za kilka tygodni dostaną państwo potwierdzenie na piśmie”. I koniec. Choć było to 12 lat temu, jest to nadal świeże wspomnienie. Strach, który nam wtedy towarzyszył, był ogromny. Dziś wiemy, że niepotrzebnie taki ogromny . Gdybyśmy to wtedy wiedzieli…”.

PORADNIK DLA LEKARZY Jak przekazywać trudne diagnozy? W większości rodzin pojawienie się dziecka niepełnosprawnego, a szczególnie upośledzonego wywiera na początku silny negatywny wpływ na jej funkcjonowanie, nie umacnia, a osłabia więzi, powoduje rozchwianie emocjonalne, rozpacz. Rodzice nie są przygotowani do zmierzenia się z tą sytuacją- ani pod względem psychicznym, ani kompetencyjnym. Znajdują się w stanie szoku i długotrwałego stresu, prowadzącym często do depresji. W przeżyciach rodziców dominuje: poczucie klęski życiowej, poczucie osamotnienia, skrzywdzenia przez los i beznadziejności. Może dojść do trwałego zaburzenia relacji w rodzinie. Opiekunowie próbują radzić sobie z zaistniałą sytuacją, jednak są to często próby nieracjonalne, u podstaw których leżą mechanizmy obronne. Okres pozornego przystosowania może trwać bardzo długo, podczas niego rodzice próbują znaleźć winnych chorobie dziecka, wierząc w jego całkowite wyleczenia. Okres ten kończy się gdy rodzice podejmują racjonalną próbę przypatrzenia się sytuacji. Już od momentu kiedy rodzice dowiadują się o diagnozie dotyczącej stanu zdrowia dziecka rozpoczyna się współpraca z profesjonalistami. Rodzice spotykają się z lekarzami, rehabilitantami, terapeutami i innymi specjalistami, którzy w myśl idei wczesnej interwencji (rozumianej jako wczesna, wielospecjalistyczna, kompleksowa i ciągła pomoc dziecku i jego rodzinie) rozpoczynają pracę z dzieckiem i rodziną. Często pierwszy kontakt z lekarzem diagnostą kształtuje postawę rodziców wobec pozostałych specjalistów, stosunek do ich pracy i proponowanych rozwiązań. Dlatego tak ważny jest sposób przekazania diagnozy, rokowań co do postępów dziecka i jego przyszłości. Co więcej, wpływa również na to czy kobieta, która podczas badań prenatalnych dowie się o tym, że najprawdopodobniej jej dziecko będzie miało trisomię zdecyduje się na usunięcie ciąży.

PORADNIK DLA LEKARZY Jak przekazywać trudne diagnozy? Dostrzegane trudności, rozbieżności oraz problemy w procesie informowania rodziców, a więc co przemawia za powstaniem tego poradnika: Istnieje rozbieżność opinii co do tego kto, kiedy i jak powinien poinformować rodziców o problemie zdrowotnym lub rozwojowym ich dziecka, na ile dokładna powinna być ta informacja, jakim językiem należy ją przekazywać, jak radzić sobie z reakcją rodziców. Reakcja rodziców na informację o urodzeniu się dziecka chorego lub diagnozę potwierdzającą ich wcześniejsze wysuwane na podstawie obserwacji jego rozwoju, ma długoterminowy i gradualny charakter. Reakcja ta jest podobna do tej, jaką przeżywa się po śmierci dziecka. Sposób poinformowania rodziców o tych zagrożeniach ma wpływ na ich przystosowanie się do sytuacji śmierci lub kalectwa dziecka i na ich dalsze relacje z nim, a zwłaszcza na ich zaangażowanie w terapię. Uzasadnienie

PORADNIK DLA LEKARZY Jak przekazywać trudne diagnozy? Akceptacja przez rodzica diagnozy upośledzenia rozwoju dziecka jest zależna od sposobu komunikacji między nimi a personelem medycznym. Jakość informacji jest zmienną istotnie ważniejszą niż cechy osobiste rodziców, lekarza czy dziecka. Sytuacja przekazywania rodzicom niepomyślnej diagnozy jest trudna nie tylko dla nich, ale również dla samej osoby informującej. Jej własny lęk, niepewność, ból, smutek, brak komfortu psychicznego powodują przyjmowanie postawy rezerwy wobec rodziców, nieangażowania się emocjonalnego i oschłości. Konsekwencje psychologiczne posiadania dziecka z chorobą wrodzoną i świadomość ryzyka genetycznego zależą m.in. od tego, kto, kiedy, w jakich warunkach i w jaki sposób po raz pierwszy poinformował rodziców o specyfice choroby dziecka. W czasie studiów medycznych, jak też w czasie następujących po nich szkoleniach brak jest treningu w tym zakresie. Opieranie się jedynie na własnym wyczuciu może powodować niebezpieczeństwo pojawienia się wielu błędów jatrogennych. Wykształcenie formalne nie daje personelowi umiejętności przekazywania wiedzy o wadach i innych zaburzeniach rozwoju dziecka, ale przede wszystkim o sposobach postępowania z dzieckiem i z matką. Uzasadnienie

II. Postulaty praktyczne co sposobu przekazywania diagnozy 1. Aby informacja o chorobie wrodzonej była jak najmniej jatrogenna i niezablokowana kształtowania się więzi między rodzicami a dziećmi, powinna spełniać następujące warunki, które pogrupowane są według następujących kryteriów: KOGO? KIEDY? GDZIE? CO? JAK?

II. Postulaty praktyczne co sposobu przekazywania diagnozy KOGO? Powinna objąć oboje rodziców jednocześnie. Trudną sytuacją dla kobiety jest konieczność przekazania partnerowi informacji o urodzeniu się dziecka chorego. Badania wskazują, że pierwsza informacja pochodzi prawie zawsze od lekarza (95,5%), który informuje kobietę w odosobnieniu od jej partnera o wyniku diagnozy stanu zdrowia dziecka. Tylko 36,5% przypadków lekarz rozmawiał następnie z mężem. Diagnoza nie była przekazana obojgu małżonkom, lecz osobno każdemu z nich. Powiększa to stres kobiety i strach przed reakcją męża, któremu nie wydała na świat zdrowego potomka, zwiększa jej poczucie winy i wstydu oraz odpowiedzialności, za to, co się stało. KIEDY? Powinna być przekazana rodzicom dziecka jak najwcześniej. Czas pierwszej informacji nie może być z góry określony, gdyż o przebiegu rozmowy powinni decydować sami rodzice. Można im pomóc w werbalizacji, zadawaniu pytań, ale ostatecznie to rodzice decydują jakie informację są dla nich ważne. GDZIE? KOGO? Jej przekaz winien odbywać się w osobnym pomieszczeniu umożliwiającym odreagowanie emocjonalne, zapewniającym poczucie prywatności i bezpieczeństwa.

II. Postulaty praktyczne co sposobu przekazywania diagnozy Winna zawierać konkretne rady dla rodziców gdzie mogą się udać, gdzie mogą otrzymać dalszą pomoc w rehabilitacji dziecka, gdzie mogą otrzymać poradę genetyczną, gdzie załatwić świadczenia socjalne- na ile to możliwe, powinni również dowiedzieć się, co mogą teraz zrobić dla swojego dziecka, aby rozwijać jego możliwości, zanim uzyskają szersze informacje z innych źródeł. Brak rad i budzenia nadziei co do potencjalnych możliwości tkwiących w dziecku może wywołać w matkach poczucie bezradności i brak wiary w przyszłość. Aż 73,3% badanych kobiet relacjonowała, że wraz z rozpoznaniem choroby dziecka nie przekazano im żadnej informacji, co należy dalej robić, np. gdzie mogą się udać w celu leczenia dziecka. Tylko 26,7% kobiet uzyskało taką poradę. Jeszcze większy procent kobiet nie dowiedziało się niczego na temat rehabilitacji dziecka. Pierwsza informacja nie można być pełna, musi uwzględniać to co rozmówca potrafi z niej zrozumieć i jaką wiedzą na ten temat dysponuje. By nie przekroczyć granicy indywidualnej wytrzymałości emocjonalnej. Należy wyeksponować to wszystko, co nie czyni sytuacji beznadziejną. JAK? Powinna być jak najbardziej otwarta, szczera, wszechstronna, zawierająca również to, co niepewne w diagnozie, budząca nadzieję na przyszłość Należy okazać rodzicom współczucie (ale nie litość), szacunek, życzliwość, empatię, zrozumienie i pocieszenie

II. Postulaty praktyczne co sposobu przekazywania diagnozy JAK? Powinna być dostosowana w formie i treści do ich poziomu intelektualnego (bez fachowych terminów, słów pejoratywnych, niezrozumiałych określeń, ale też nie zanadto uproszczona i ogólna), modyfikowana zależnie od ich reakcji emocjonalnej (z uwzględnieniem zarówno sposobu wyrażania się słownego, jak i komunikacji pozawerbalnej). Podczas przekazywania diagnozy należy zwrócić uwagę na: szybkość wypowiadania słów, sposób intonacji, głośność mowy, wysokość głosu, płynność słowną, napięcie w głosie i na inne cechy związane z samą techniką mówienia, które zwykle angażują emocje. Ma to wpływ na odbiór przez pacjenta treści przekazu. Porada genetyczna powinna być rozmową. Ważne jest również użycie odpowiedniej terminologii, ponieważ używając zbyt trudnych słów lekarz stwarza uczucie dystansu, zwiększa niepewność i strach rodzica. Czasem zbyt trudna terminologia jest formą ucieczki lekarza przed zbyt trudnymi problemami, które napotykają go w czasie rozmowy. Czasem też służy jako przykrywka dla własnej niepewności lub obiektywnej niewiedzy, której nie chce ujawnić rodzicom. Szok wywołany diagnozą powoduje, że rodzice niewiele zapamiętują z tego, co mówił lekarz. Dlatego konieczne jest powtórzenie takiej rozmowy w późniejszym okresie. W kolejnych kontaktach ważne jest poszerzenie informacji dot. charakterystyki zaburzeń, procesu leczniczo-usprawniającego, a także dostępnych możliwości pomocy oraz określenie przyczyn zaburzeń rozwoju, co pozwoli niwelować dociekania winy przez każdego z rodziców, obwiniania się

II. Postulaty praktyczne co sposobu przekazywania diagnozy JAK? Najważniejsze elementy diagnozy winny być powtórzone, czasem wielokrotnie, z możliwością stawiania nasuwających się stopniowo pytań i kontaktu z personelem kiedy rodzice tego potrzebują. Poradnictwo, zgodnie z założeniami ma mieć charakter informacyjny, a podejmowane w jego wyniku decyzje, np. co do aborcji mają być własnymi decyzjami rodziców. Fakt, że doradca nie przekonuje rodziców, nie narzuca gotowych sposobów rozwiązań, nie oznacza, iż proces kontaktu z poradnią ma charakter nie dyrektywny. Stosunek doradcy do diagnostyki, do aborcji w ogóle i do aborcji dzieci z wadami częściowo odczytywany przed pacjenta. Lekarz szczególnie powinien dbać, aby nie sugerować rodzicom pewnych rozwiązań. Sam czas poświęcony na przekaz różnego typu informacji wpływa na manipulowanie świadomością rodziców, przez akcentowanie jednych spraw a pomijanie innych i na kolejność przekazywania informacji. Należy koniecznie wykorzystać w czasie udzielania porady środki audiowizualne (plansze, zdjęcia, slajdy itp.), aby zobrazować rodzicom to, co jest przekazywane w trudnym języku medycznym czego treść jest dla nich zupełnie nowa i budzi lęk. Aby przezwyciężyć niesprzyjające tendencję poznawcze, informację o ryzyku należy przekazywać różnymi metodami ( za pomocą liczb, werbalnej oceny ryzyka). Określenie ryzyka jako małe, średnie lub duże zostało przyjęte arbitralnie, a samo posługiwanie się pojęciem ryzyka jest już interpretacją.

II. Postulaty praktyczne co sposobu przekazywania diagnozy 2. Aby wesprzeć terapeutyczny aspekt diagnozy i zminimalizować jej negatywne konsekwencję należałoby umożliwić rodzicom jak najwcześniejszy i stały kontakt z dzieckiem, ukazać im modele właściwych interakcji z nim, motywować matkę do karmienia naturalnego i pomóc jej w razie trudności w tym zakresie 3. Zapewnić pomoc i radę w postaci: Sposób przedstawienia diagnozy, jaką otrzymują rodzice , jest zbyt ubogi. Rodzice pozostają sami z zupełnie nowym, przerastającym ich siły problemem. Ich stosunek do chorego, niepełnosprawnego dziecka opiera się na wcześniejszych wiadomościach o upośledzeniu i kalectwie oraz na postawach wobec osób niepełnosprawnych. Często poglądy rodziców były pełne uprzedzeń, wiedza znikoma, a doświadczenia z kontaktów z osobami niepełnosprawnymi rzadkie oraz o negatywnym zabarwieniu (np. wstręt, litość). Stąd ważne wydaje się umożliwienia takim rodzicom wczesnego kontaktu z innymi rodzicami, którzy już pozytywnie poradzili sobie ze stresem tej sytuacji. Ponieważ zdecydowana większość badanych kobiet 76,2% odczuwała brak materiałów, książek i broszur na temat choroby dziecka oraz jego pielęgnacji, leczenia, rehabilitacji, ważne jest również uwzględnienie tych potrzeb i przygotowanie odpowiednich materiałów z tego zakresu. Wczesnego kontaktu z innymi rodzicami, którzy poradzili sobie z podobnym doświadczeniem Literatury popularnej dot. medycznych i pedagogicznych problemów związanych z chorobą dziecka, oraz literatury autobiograficznej.

III. Bariery komunikacyjne utrudniające kontakt z rodzicami Oczekiwanie, że inni będą czytali w twoich myślach Nie wszyscy spostrzegają rzeczywistość tak samo jak ty, dlatego najlepiej jest przyjąć, że osoby z otoczenia nie widzą tak naprawdę co czujesz, myślisz, czego chcesz dopóki im tego wyraźnie nie powiesz. Odkładanie na później tego co masz do powiedzenia Może powodować narastanie frustracji, kumulowanie się złości. Taki sposób postępowania zwiększa prawdopodobieństwo ujawnienia reakcji niewspółmiernych do bodźca np. niedosunięta zasłona wywołuje kłótnię. Jeśli wyrazisz swoje emocje w chwili gdy one się pojawiły, będziesz mógł wykazać związek między tym co inni mówią, robią a tym jaki ma to wpływ na ciebie. Pytania udające stwierdzenia Nie mówimy wprost czego chcemy, sugerujemy to poprzez pytanie. Zwykle odbiorca nie wie, że to o co pytamy jest dla nas istotne, a negatywna odpowiedź może prowadzić do kłótni. Brak spójności Mowa ciała, ton głosu nie współgra z przekazywanymi treściami. Istnieje zwiększone prawdopodobieństwo, że rodzice odczytają to jako nieszczerość. Wysyłanie sprzecznych komunikatów Jeden komunikat przeczy drugiemu. Sarkazm Forma poczucia humoru służąca komunikowaniu ukrytej pogardy. Przykrywa uczucie złości, zranienia, stwarza dystans między tobą a twoim słuchaczem. Skakanie z tematu na temat nie służy gdy chcemy porozmawiać o czymś ważnym.

III. Bariery komunikacyjne utrudniające kontakt z rodzicami Oskarżanie za pomocą komunikatów „ty” Atakujesz swojego słuchacza opiniami udającymi fakty, zanieczyszczonymi uczuciami, potrzebami. Stosowanie negatywnych etykietek Np. ty idioto, nieudaczniku Przyjmowanie antagonistycznej postawy Twoim zamiarem jest dowiedzenie racji, zwyciężenie w dyskusji. Nie podejmujesz próby zrozumienia argumentów drugiej strony. Jesteś skoncentrowany tylko na osiągnięciu celu. Protekcjonalizm zwracanie się do innych z wyższością, mówienie powoli i głośno jak do dziecka, przesadne pochwały Obracanie w żart Sytuacje sprawiające nam kłopot, będące źródłem zakłopotania próbujemy obracać w żart Problem czasu Umieć wywołać u pacjenta wrażenie, że jesteśmy chętni poświecić mu godzinę, a wypuścić go po pięciu minutach to nieoceniony dar. Jest to o wiele więcej warte niż spędzanie z nim pół godziny w każdej minucie dając mu do zrozumienia, że marnuje nasz cenny czas” (za Ford M. i Myerscough P.) Wyciąganie przeszłości W celu dowiedzenia własnych racji wysuwamy argumentację opartą na każdym możliwym wykroczeniu drugiej osoby, która niekoniecznie ma wiele wspólnego z obecną sprawą.

IV. Umiejętności komunikacyjne pomocne w rozmowie z rodzicami W celu zachęcenia pacjenta do współpracy, do wchodzenia w relacje z personelem medycznym należy przede wszystkim: Posługiwać się językiem zrozumiałym dla pacjenta i stosować: Zwroty budujące porozu-mienie „Miałem kiedyś pacjenta, który…”; „Moja żona również....”; zachęcające do kontynuowania wypowiedz „Proszę mówić dalej”, „Słucham, słucham”, „Czy jeszcze coś”. Zwroty wyrażające empatię „Wyobrażam sobie, co pani musiała przeżyć”, „Rozumiem, że trudno było pani podjąć tę decyzję”, Parafrazy Stanowią powtórzenie wypowiedzi pacjenta, ale przy użyciu własnych słów. Dają one szansę na sprostowanie przekazywanych informacji. Mają pozytywny wpływ na podtrzymanie rozmowy. Ich stosowanie komunikuje uważne słuchanie, zainteresowanie, chęć zrozumienia, np. „Z tego co mówisz wynika, że…”; „Jeśli cię dobrze zrozumiałem to…”. Odzwiercie-dlanie uczuć Opisujemy uczucia, które zauważamy u rozmówcy, dostarczamy mu informacji na temat tego, jak inni mogą odbierać jego zachowanie, koncentrujemy jego uwagę na przeżyciach wewnętrznych. Np. „Słyszę smutek w pana głosie, czy tak?”; „ Nie jest ci chyba z tym wszystkim łatwo?”

IV. Umiejętności komunikacyjne pomocne w rozmowie z rodzicami W celu zachęcenia pacjenta do współpracy, do wchodzenia w relacje z personelem medycznym należy przede wszystkim: Posługiwać się językiem zrozumiałym dla pacjenta i stosować: Werbali-zację Kiedy pacjent wzbudza uczucia gniewu, niepokoju, frustracji, lekarz może powiedzieć o tym pacjentowi w sposób nieobwiniający, np. „Obawiam się o pana zdrowie” zamiast „Dlaczego pan tyle pali? Nie wie pan że to szkodliwe?” Wyjaśnia-nie Tym celu można stosować różne rodzaje pytań: 1) otwarte szczególnie ważne mogą okazać się na początku rozmowy, przy zmianie tematu, poruszaniu wątków uznawanych za tabu, a także w celu stworzenia klimatu naturalnej rozmowy, np. „Jak się pan czuje?”; 2) pytania wprost: ich używanie ma na celu otrzymanie jednoznacznych odpowiedzi 3) pytania pogłębiające – zachęcają do udzielenia obszerniejszych wypowiedzi na dany temat np. „Czy mógłby pan to bliżej wyjaśnić?” Dowartościowanie Ma na celu docenienie wysiłków podejmowanych przez rozmówcę w celu poradzenia sobie z problemem, np.: „Doceniam twoje starania odnośnie rozwiązania problemu”; „ Bardzo się cieszę, że tak poważnie potraktowała pani zalecenia”. Podsumowanie Przedstawienie najważniejszych faktów, które pojawiały się w rozmowie, np. „To co do tej pory padło w naszej rozmowie, można by podsumować w następujących punktach…”

V. Przykładowe sposoby przekazywania diagnozy Sytuacja I Kobieta, lat 28, ciąża pierwsza, poród siłami natury, rodzinny. Przebieg ciąży prawidłowy. Rodzi się dziecko, po odcięciu pępowiny ułożone jest na brzuchu matki i przytulone do jej piersi. Dziecko jest nieco „wygniecione” po porodzie, „oblepione” mazią płodową i krwią. Ojciec dziecka wyciera łzy, głaszcze żonę po włosach, robi zdjęcia. Jako lekarz pediatra zabieram dziecko do pierwszego badania. Odsysam śluz z jamy ustnej i gardła, osłuchuję, badam rączki, paluszki, twarz i dostrzegam delikatne cechy sugerujące fenotyp dziecka z zespołem Downa. Myślę: „Rany Boskie, czy aby na pewno”. Badam dokładniej i nie mam wątpliwości. Pierwsza myśl: muszę to teraz powiedzieć rodzicom, ale jakże wolałbym później. Robiłem to nie raz, mam wiedzę teoretyczną, ale co z tego – zawsze myślę, może powiem później, może tak będzie lepiej. Po badaniu przynoszę dziecko rodzicom, mówię: dziecko urodziło się na 8 punktów Agar, w stanie dość dobrym. Ale oni od razu pytają: dlaczego 8, a nie 10? Mówię: dziecko wymaga ponownej oceny, jest trochę wiotkie, ułożymy je w inkubatorze, żeby się ociepliło, poobserwujemy, z pewnością zalecimy dalsze badania. Czekam na pytania, staram się prowokować do pytań, w pierwszych chwilach łatwiej jest odpowiadać na ich pytania. Czasem ich nie ma , jednak ci rodzice pytają: czy coś jest niedobrze? Odpowiadam: obserwuję u dziecka cechy, które budzą niepokój genetyczny, ale muszę dziecko ponownie zbadać za jakiś czas – nie wypowiadam słowa „Down”. Myślę: może jednak nie ma zespołu Downa , muszę je ponownie ocenić. Rodzice przeczuwają coś niepokojącego. Pytają: co pan ma na myśli? Teraz już nie ucieknę od odpowiedzi: widzę u dziecka pewne cechy, które mogą sugerować trisomię chromosomu 21, czyli zespół Downa, ale żeby powiedzieć na pewno, musimy wykonać badania genetyczne. Ojciec jedynie pyta retorycznie: ale czy jest pan pewny? Odpowiadam: na pewno cechy, jakie widzimy budzą niepokój, ale musimy to wyjaśnić w badaniach genetycznych. Ostatnie pytanie ojca: czyli może się Pan mylić? Odpowiadam: tak, chociaż przypuszczam, że nie.

Po dwóch, trzech tygodniach przychodzi wynik badania genetycznego dziecka: trisomia chromosomu 21, czyli zespół Downa. Dziecko nadal jest z matką w szpitalu z powodu infekcji i obniżonego napięcia mięśniowego, rozpoznano także wadę serca (otwór w przegrodzie międzyprzedsionkowej). Rodzice są spokojni, wiele nowych rzeczy się pojawiło u dziecka, świadczące o tym, że coś się dzieje. Ale widać po nich, że są napięci, gdy zaczynam mówić, widać, jak nabierają powietrza i wstrzymują oddech: jest już wynik badania cytogenetycznego dziecka – kariotypu, w którym można ocenić wszystkie chromosomy człowieka. U państwa dziecka stwierdzono jeden chromosom za dużo – chromosom 21, co oznacza potwierdzenie rozpoznania klinicznego zespołu Downa. Wynik badania jest pewny, w każdej zbadanej komórce wykazano dodatkowy chromosom 21. Następnie dużo mówię na temat pochodzenia zmiany genetycznej; skąd się wzięła, że nikt nie jest winny, że jest to przypadek, który może dotyczyć każdego z nas, że jest to zmiana, na powstanie której nie mieliśmy wpływu zarówno przed jak i w czasie ciąży. Kolejno omawiam, co oznacza rozpoznanie trisomii 21 dla dziecka, jakie badanie specjalistyczne należy dodatkowo wykonać, czego pilnować i co regularnie sprawdzać – jak dziecku można pomóc. Podaje rodzicom wcześniej przygotowane adresy stowarzyszenia rodziców osób z zespołem Downa, które działa w naszym regionie, numery telefonów rodziców, którzy wyrazili zgodę na ich przekazanie „świeżym” rodzicom dziecka z zespołem Downa. Trwa to około 20 minut. Następnie pytam: czy macie państwo jakieś pytania? Cisza. Jeżeli nie, to tutaj jest numer telefonu i e-mail, adres poradni genetycznej, gdzie możecie się zgłosić po poradę za jakiś czas. Proszę zapisywać sobie pytania, jakie się pojawią, żeby moc je zadać podczas kolejnego spotkania. Z pewnością jest wiele pytań, które chcieliście zadać, jednak teraz uciekły wam z pamięci. Po chwili ciszy rodzice zadają pytanie, na które w większości wcześniej już im odpowiedziałem, ale wiem, że mają prawo nie zapamiętać wszystkiego, co mówię: pytają o badania prenatalne, a w końcu o przyszłość dziecka – nie pytają, co mogą zrobić dla niego teraz, ale jak będzie w przyszłości: czy będzie chodził do szkoły, czy będzie „normalny”, samodzielny, czy może mieć pracę, rodzinę, czy grozi mu krótsze życie… Prosimy rodziców, żeby przyszli do dziecka na salę, leży w łóżeczku, obok siedzi inna matka – uprzejmie proszę ją, czy może nas zostawić samych. Są oboje rodzice, jest spokój, nikt nam nie przeszkadza. Trzymam rękę na łóżeczku, w którym leży dziecko, pytam, jak ma na imię i od tej chwili mówię o nim po imieniu.

Spotkanie trwa około 40 minut Spotkanie trwa około 40 minut. Z pewnością na wiele pytań nie udało mi się odpowiedzieć – konieczne jest kolejne spotkanie. Wychodzę z sali zostawiając rodziców na jakiś czas samych z dzieckiem. Kobieta, lat 37, ciąża trzecia, cięcie cesarskie. Przebieg ciąży prawidłowy. W wywiadzie: wielokrotnie wykonywane badania ultrasonograficzne, gdzie nie wykazano żadnych nieprawidłowości. Cięcie cesarskie – wykazania okulistyczne. Wydobyte dziecko przekazane jest do pierwszego badania pediatrycznego. Dziecko jest w stanie dobrym, ma obniżone napięcie mięśniowe, w badaniu fizykalnym uwidaczniają się cechy sugerujące trisomię chromosomu 21. Idę do ojca czekającego na korytarzu oddziału porodowego. Podchodzę i mówię: dziecko urodziło się w stanie dobrym, jest chłopczykiem, z masą ciała 3 kg, jednak ma obniżone napięcie mięśniowe, ponadto w tym pierwszym badaniu pediatrycznym, które wymaga weryfikacji, obserwuje się pewne cechy sugerujące zespół genetyczny. Widzę, że jest to mężczyzna dojrzały, słucha, nie zadaje pytań, czeka na dalszy ciąg opisu stanu dziecka. Mówię dalej, dlaczego tak przypuszczam, jeszcze raz upewniam się, że rozumie, że jest to w chwili obecnej podejrzenie, wymaga weryfikacji ponownym badaniem fizykalnym oraz badaniem genetycznym. Ojciec zadaje pytanie: kiedy będziemy wiedzieć ostatecznie? Odpowiadam: za 2 – 3 tygodnie, chociaż każdy dzień, każde następne badanie będzie nas utwierdzać w tym rozpoznaniu lub je wykluczać. Mówię co może się pojawić u dziecka w kolejnych dniach życia. Następnie pytam: żona jest jeszcze operowana, jednak może ze mną rozmawiać, czy uważa pan, że powinienem teraz pójść do niej i powiedzieć jej, że jest podejrzenie zespołu genetycznego, czy poczekamy aż zabieg się zakończy? Ojciec po chwili namysłu i zadaniu paru dodatkowych pytań, mówi, żeby poczekać z informacją. Po dwóch godzinach ponownie idę zbadać dziecko, proszę innego lekarza o ocenę dziecka – oboje widzimy te same cechy mocno sugerujące zespół Downa. Na dużej sali leżą też dwie inne pacjentki, przykute do łóżka po zabiegu cięcia cesarskiego. Przysiadam na krześle obok łóżka pacjentki i mówię ściszonym głosem, tak żeby słyszeli mnie tylko oni, mówię o podejrzeniu zespołu genetycznego, że dziecko wymaga obserwacji, dodatkowych badań i tylko badanie genetyczne może zweryfikować podejrzenie. Matka pyta, czy poza tym, jest wszystko w porządku, czy nie ma zagrożenia życia. Mówię, że dziecko jest w stanie dobrym, nie wymaga inkubatora, tlenu, że tata dziecka był przy nim. Następnie matka pyta: słyszałam, że u dzieci z zespołem Downa występuje czasem postać mozaikowa, kiedy tylko część komórek Sytuacja II

ma dodatkowy chromosom 21, wtedy zespół Downa może być łagodny – czy tak może być u naszego dziecka? Odpowiadam: postać mozaikowa występuje tylko u 1% wszystkich osób z zespołem Downa, teoretycznie jest możliwe, że przebieg choroby jest łagodniejszy, jednak nasze doświadczenie nie potwierdza tego w praktyce. Rozwój dzieci z zespołem Downa zależy głównie od wsparcia i akceptacji rodziców i najbliższych, od dodatkowych działań specjalistycznych i rehabilitacyjnych. Przy wyjściu ze szpitala oraz po wykonanych badaniach genetycznych, zostaniecie państwo poinformowani o wszystkich zaleceniach, badaniach dodatkowych oraz o konsultacjach specjalistycznych. Przekażemy państwu adresy i numery telefonów zalecanych poradni i specjalistów zajmujących się danymi problemami. Podamy także kontakt do innych rodziców starszych dzieci z zespołem Downa oraz do stowarzyszenia na rzecz osób z zespołem Downa, które działa w naszym rejonie. Jeżeli wyrażą państwo taką chęć, podam numer telefonu osoby, matki 3- letniego dziecka z zespołem Downa, która mogła by do pani przyjechać i porozmawiać. Zalecamy i proponujemy także wsparcie psychologiczne, którego nie należy się wstydzić, bo sytuacja, w jakiej państwo się znaleźli była by bardzo trudna do przyjęcia dla każdego z nas. Po około trzech tygodniach spotykam się z rodzicami jeszcze raz. Do poradni przyszli po odbiór wyników badania cytogenetycznego, przyszli wraz ze swoimi starszymi synami, na korytarzu obecnie byli także dziadkowie dziecka – zapytałem rodziców czy wyrażają zgodę, żeby i oni weszli do poradni i wysłuchali porady i naszej wspólnej rozmowy. Rodzice ochoczo wyrazili zgodę. Dziecko było otoczone opieką szeroko pojętej rodziny, która zaakceptowało jego odmienność oraz pokochała bezwarunkowo. Spotkanie trwało około 30 minut, w tym czasie dziecko przechodziło z rąk do rąk dorosłych, którzy je tulili.

VI. Ważne adresy Białystok Stowarzyszenie Pomocy Dzieciom i Młodzieży Specjalnej Troski JEDEN ŚWIAT ul. Konwaliowa 3 lok. A, 15-660 Białystok Adres korespondencyjny: ul. Zielonogórska 26/18, 15-674 Białystok tel. 504 694 688 www.jedenswiat.org Bielsko-Biała Stowarzyszenie Rodzin i Przyjaciół Osób z Zespołem Downa WIELKIE SERCE al. Ikara 6, os. Polskich Skrzydeł, 43-382 Bielsko-Biała tel. 514 648 658 www.wielkie-serce.pl Bydgoszcz Polskie Towarzystwo Walki z Kalectwem, Koło Rodziców Dzieci z Zespołem Downa ul. 20 stycznia 9/1, 85-064 Bydgoszcz tel. 0 59 321 01 71 Chełm Chełmskie Stowarzyszenie Na Rzecz Integracji Osób Niepełnosprawnych ze Środowiskiem O GODNE ŻYCIE ul. I Armii Wojska Polskiego 29/162, 22-110 Chełm tel. 0 50 691 71 18 ogodnezycie@gazeta.pl Głogów Stowarzyszenie Na Rzecz Dzieci z Porażeniem Mózgowym i Zespołem Downa ul. Herkulesa 4, 67-200 Głogów tel. 0 76 726 56 09 Grudziądz Tow Pe De Towarzystwo Przyjaciół Downa www.towpedegrudziądz.pl Jelenia Góra Jeleniogórskie Stowarzyszenie Rodzin i Przyjaciół Dzieci z Zespołem Downa ul. Rataja 18/31, 58-560 Jelenia Góra tel. 0 75 755 17 05 www.jgora.darzycia.org Katowice Stowarzyszenie Rodzin i Przyjaciół Dzieci z Zespołem Downa SZANSA ul. Piastów 9/226, 40-868 Katowice tel. 609 704 787 www.szansa.katowice.pl Konin Fundacja Na Rzecz Rozwoju Dzieci i Młodzieży „OTWARCIE” ul. Kilińskiego 1, 62-500 Konin tel. 694 450 252 www.otwarcie.pl Kraków Stowarzyszenie Rodziców i Przyjaciół Dzieci z Zespołem Downa TĘCZA ul. Powstańców 34a/45, 31-422 Kraków tel. 507 048650 Lublin Stowarzyszenie Przyjaciół i Rodzin Osób z Zespołem Downa UKRYTY SKARB ul. Poturzyńska 1, 20- 853 Lublin tel. 791 407 599 www.ukrytyskarb.ovh.org

VI. Ważne adresy   Łódź Stowarzyszenie Rodziców i Opiekunów Chorych na Zespół Downa ul. Kilińskiego 2, kl. G, 91-421 Łódź tel. 0 42 630 73 48 Olsztyn Warmińsko Mazurskie Stowarzyszenie Rodzin, Opiekunów i Przyjaciół Osób z Zespołem Downa STRZAŁ W 10 ul. Jastrzębia 12, 11-041 Olsztyn tel. 0 89 533 93 15 www.strzałw10.org Opole Opolskie Stowarzyszenie Pomocy Dzieciom z Zespołem Downa ul. 1 Maja 9 p. 93, 45-068 Opole tel. 0 77 441 77 40 www.osptzd.com Piła Towarzystwo Przyjaciół Dzieci, Koło Przyjaciół Dzieci z Zespołem Downa ul. Bydgoska 21, 64-920 Piła tel. 601 893 179 Poznań Stowarzyszenie „Na Tak” ul. Ognik 20C, 60-386 Poznań tel. 0 61 868 84 44 www.stowarzyszenienatak.pl Radom Stowarzyszenie Rodzin i Osób z Zespołem Downa NASZE DZIECI ul. Lubońskiego 2, 26-600 Radom tel. 0 48 345 10 15 Rzeszów Rzeszowskie Stowarzyszenie na Rzecz Dzieci Niepełnosprawnych i Autystycznych SOLIS RADIUS ul. Hetmańska 21/201, 34-045 Rzeszów tel. 691 587 945 Warszawa Stowarzyszenie Rodzin i Opiekunów Osób z Zespołem Downa BARDZIEJ KOCHANI ul. Conrada 13, 01-922 Warszawa tel. 0 22 663 40 43 www.bardziejkochani.pl Wrocław Dolnośląskie Stowarzyszenie Na Rzecz Osób Z Zespołem Downa RAZEM ul. Syrokomli 30/2, 51-141 Wrocław tel. 502 490 102 www.stowarzyszenie-razem.org Zielona Góra Stowarzyszenie Przyjaciół Osób z Zespołem Downa ul. Pszenna 13, 65-365 Zielona Góra tel. 0 68 320 45 21 www.down.siec.com.pl

Zakończenie W oparciu o liczne badania czy relacje matek można stwierdzić, że polskie szpitalnictwo nadal nie dysponuje właściwymi oddziaływaniami diagnostycznymi, ustalonymi regułami postępowania informacyjnego, a niejednokrotnie podstawową wiedzą psychologiczną w pracy z rodzicami. Na ważność tych zagadnień wskazują sami profesjonaliści dla których narodzenie dziecka dysfunkcyjnego jest złożonym problemem emocjonalnym, stawiają sobie nie rzadko pytania: Jak przekazać informację? Jak się zachować? Należy pamiętać o tym, iż każda rodzina jest inna, wobec czego sposób przekazywania informacji o dziecku powinien być w każdym przypadku indywidualny. Chcąc wypełnić swoje obowiązki właściwie, zgodnie z profesjonalizmem zawodowym, powinni dostarczać możliwie najmniej stresujących przeżyć w przekazie informacji. Dlatego ważne jest aby zdawali sobie sprawę z własnych cech osobowości, mieli wgląd we własny system wartości i postaw społecznych, w tym także postaw wobec niepełnosprawności.

Bibliografia Kornas-Biela D., Psychologiczne problemy poradnictwa genetycznego i diagnostyki genetycznej, Towarzystwo Naukowe Katolickiego Uniwersytetu Lubelskiego, , Lublin 1996   Gordon T., Rozmawiać z pacjentem : podręcznik doskonalenia umiejętności komunikacyjnych i budowania partnerskich relacji, Wyd. WSPS „Academica”, Warszawa 2009  Nęcki Z., Komunikacja międzyludzka, Oficyna Wydawnicza Drukarnia Antykwa s. c., Kraków 2000  McKay M, Davis M, Fanning P., Sztuka skutecznego porozumiewania się, GWP, Gdańsk 2000 Suchcicki A., Po pierwsze, nie ranić. Zasady przekazywania niepomyślnych diagnoz, Warszawa 2009