Rehabilitacja dzieci spastycznych z mózgowym porażeniem dziecięcym – stan rozwiązań systemowych w zakresie opieki medycznej nad dzieckiem z MPD Alicja.

Prezentacja na temat: "Rehabilitacja dzieci spastycznych z mózgowym porażeniem dziecięcym – stan rozwiązań systemowych w zakresie opieki medycznej nad dzieckiem z MPD Alicja."— Zapis prezentacji:

1 Rehabilitacja dzieci spastycznych z mózgowym porażeniem dziecięcym – stan rozwiązań systemowych w zakresie opieki medycznej nad dzieckiem z MPD Alicja Fąfara-Leś Uniwersytecki Szpital Dziecięcy w Krakowie Oddział Neurochirurgii

2 Rehabilitacja Uczestnictwo w życiu społecznym
Wspieranie rozwoju psychomotorycznego Nauczanie samodzielnego przemieszczania się i niezależności ruchowej z wykorzystaniem sprzętu ortopedycznego Nauczanie samodzielności w wykonywaniu codziennych czynności Rozwijanie form komunikowania się Rozwijanie zainteresowań i chęci do aktywnego wypoczynku Uczestnictwo w życiu społecznym

3 Problemy systemowe Brak długoterminowego i wielokierunkowego systemu usprawniania dzieci z MPD Brak wzorcowych placówek regionalnych nadzorujących proces leczenia i integracji społecznej dzieci i dorosłych chorych na MPD Brak Centralnego Rejestru Chorych z Mózgowym Porażeniem Dziecięcym Brak szerokiego dostępu do nowoczesnych narzędzi diagnostycznych (trójpłaszczyznowa analiza ruchu i chodu) niezbędnych w planowaniu leczenia i rehabilitacji osób z MPD Brak informacji dotyczących algorytmu postępowania w leczeniu spastyczności za pomocą TXB A i dordzeniowej pompy baklofenowej

4 Spastyczność Charakteryzuje się wzmożonym napięciem mięśniowym w zajętej kończynie, narastającym i nagle ustępującym podczas jej biernego rozciągania Spośród typów klinicznych mózgowego porażenia dziecięcego przeważa postać spastyczna i dotyczy 73-89% wszystkich osób z MPD Powoduje ból i dyskomfort (bolesne skurcze mięśni, pogorszenie jakości snu) Utrudnia rehabilitację Utrudnia pielęgnację i utrzymanie higieny Powoduje pogorszenie jakości życia 1.Krigger K.W. Cerebral Palsy: an overwiew. Am. Farm. Physican 2006; 73: 2.Zgorzalewicz B. i wsp. Epidemiologia opisowa mózgowego porażenia dziecięcego. Ortop.Traum.Rehab.2001;3:

5 Pompa baklofenowa - kwalifikacja
Ciężka, uogólniona spastyczność i/lub obecność niekontrolowanych skurczów mięśniowych Niepowodzenie w leczeniu za pomocą doustnych środków obniżających napięcie mięśniowe Brak utrwalonych przykurczów Pozytywny efekt po wykonaniu testu baklofenowego Brak uczulenia na doustny baklofen

6 Pompa baklofenowa - wyniki
23 pacjentów w wieku od 6 do 30 lat leczonych z powodu spastyczności w Oddziale Neurochirurgii USD w Krakowie , w tym 12 z MPD ( 4 z diparezą, 8-z tetraparezą spastyczną) U 8 dzieci z MPD uzyskano obniżenie spastyczności o 2 stopnie w skali Ashworth’a w kończynach dolnych i górnych U 4 dzieci - obniżenie spastyczności o 2 stopnie w skali Ashworth’a w kończynach dolnych i o 1 stopień w kończynach górnych 3 dzieci z diparezą spastyczną podjęło próbę chodzenia przy pomocy balkonika Wg Kwestionariusza Oceny Wyników Leczenia Spastyczności wszyscy rodzice podkreślali zmniejszenie dolegliwości bólowych, poprawę jakości snu, ułatwienie pielęgnacji, zmniejszenie liczby niekontrolowanych skurczów mięśni, ułatwienie domowej rehabilitacji.

7 Pompa baklofenowa - wnioski
Intratekalne podawanie baklofenu dla osiągnięcia celu terapeutycznego wymaga 100 x mniejszej dawki w porównaniu z dawką doustną Odpowiednia kwalifikacja do zabiegu implantacji pompy pozwoli uniknąć późnych powikłań. Stała rehabilitacja jest koniecznym warunkiem powodzenia leczenia Wszczepialna pompa dordzeniowa jest skutecznym, odwracalnym sposobem leczenia spastyczności

8 Pompa baklofenowa - wyniki

9 Pompa baklofenowa – trudności systemowe
JEST: Brak procedury wszczepienia pompy baklofenowej w Katalogu Świadczeń Medycznych Do 2008 roku - refundacja za zgodą płatnika na indywidualny wniosek pacjenta Aktualnie wg systemu JGP (od ) – zaliczane do grupy dużych zabiegów na rdzeniu kręgowym i w kanale kręgowym; uzupełnianie pompy – grupa zabiegów zwalczających ból i na układzie współczulnym POWINNO BYĆ: Procedura medyczna zawarta w Katalogu Świadczeń Medycznych: Leczenie spastyczności za pomocą wszczepialnej dordzeniowo pompy infuzyjnej

10 Oddział Neurochirurgii
USD w Krakowie Dziękuję za uwagę