Sytuacja rodzin dzieci niepełnosprawnych literatura: Dziecko niepełnosprawne w rodzinie, red. I. Obuchowska, WsiP, Warszawa 2008; Dziecko niepełnosprawne rozwój i wychowanie red. E.M Minczakiewicz, IMPULS, Kraków 2003; Żyjąc z niepełnosprawnością, U. Bartnikowska, A Żyta, AKAPIT, Toruń 2007;

Przeżycia emocjonalne rodziców po uzyskaniu informacji o niepełnosprawności SZOK- okres krytyczny lub okres wstrząsu emocjonalnego. Następuje bezpośrednio po tym jak rodzice dowiadują, się , że ich dziecko jest chore, niepełnosprawne i nie będzie się prawidłowo rozwijać. Każdy oczekuje, że dziecko narodzi się zdrowe, dlatego informacja taka powoduje załamanie się.

Przeżycia emocjonalne rodziców po uzyskaniu informacji o niepełnosprawności ü     rozpacz, ü     żal ü     lęk ü     poczucie krzywdy, beznadziejności, bezradności ü     poczucie pasma bezgranicznego bólu i cierpienia ü     „świat się zawalił” ü     sytuacja jest beż wyjścia ü     obniżony nastrój

Przeżycia emocjonalne rodziców po uzyskaniu informacji o niepełnosprawności    niekontrolowane reakcje emocjonalne – płacz, krzyk, agresja słowna   stany lękowe    zaburzenia snu, łaknienia    negatywne ustosunkowanie się małżonków do siebie i dziecka nieporozumienia, kłótnie, wzajemna wrogość, agresja poczucie lęku wobec dziecka, poczucie winy – POTRZEBUJĄ FACHOWEJ POMOCY

OKRES KRZYKU EMOCJONALNEGO – ü      OKRES ROZPACZY I DEPRESJI ü      Nie potrafią pogodzić się z myślą, że mają niepełnosprawne dziecko ü      Przeżywają silne negatywne emocje , ale nie tak burzliwie ü      Nadal postrzegają swoją sytuację jako beznadziejną i bez wyjścia ü      Są przygnębieni, zrozpaczeni i bezradni

OKRES KRZYKU EMOCJONALNEGO – ü      poczucie zawodu u niespełnionych nadziei spowodowane rozbieżnością między oczekiwaniami a rzeczywistym stanem dziecka ü      poczucie klęski życiowej, osamotnienia, skrzywdzenia przez los i beznadziejność ü      poczucie winy

OKRES KRZYKU EMOCJONALNEGO – - w tym okresie rodzice bardzo pesymistycznie oceniają przyszłość dziecka - bunt wrogość wobec otaczającego świata - konflikty i kłótnie między małżonkami pogłębiają dezorganizację życia rodzinnego

OKRES KRZYKU EMOCJONALNEGO – ü      zjawisko odsuwania się ojca od rodziny: ü      niezajmowanie się sprawami rodziny i dziecka ü      ucieczka w alkohol lub pracę zawodową (książka „Poczwarka”) ü      wreszcie całkowite opuszczenie rodziny

OKRES POZORNEGO PRZYSTOSOWANIA – rodzice podejmują nieracjonalne próby radzenia sobie w sytuacji. Nie mogąc się pogodzić z nią stosują różnego rodzaju mechanizmy obronne:

mechanizmy obronne: a) nieuznawanie faktu niepełnosprawności dziecka – np. dziecko upośledzone umysłowo w stopniu lekkim – rodzice nie wierzą temu twierdzą, że jest leniwe, uparte, złośliwe. Dążą do podważenia diagnozy. Udają się do różnych placówek, specjalistów nawet jeśli za każdym razem diagnoza/orzeczenie jest taka sama.

mechanizmy obronne: b) nieuzasadniona wiara w możliwości wyleczenia dziecka – wierzą, że istnieje cudowny lek, który wyleczy, uzdrowi, udają się do metod paramedycznych, bioenergoterapia, ziołolecznictwo, akupunktura, poszukują pomocy u osób niefachowych – cudotwórców i znachorów. Nie liczą się z coraz większymi nakładami czasu i pieniędzy.

mechanizmy obronne: c) poszukiwanie winnych – lekarze winni za opiekę podczas ciąży, porodu, leczenia, szczepienia, podejrzewają zaniedbania, mylnie postawioną diagnozę, źle wykonaną operację. Podejrzewają, że przyczyna tkwi w siłach nadprzyrodzonych, że Bóg i los ich ukarał za przewinienia, postępowanie. Rodzice czasem nawzajem oskarżają się obciążeniami genetycznymi, lub że za mało byli przezorni, opiekuńczy.

Okres pozornego przystosowania c. d. Okres pozornego przystosowania może trwać bardzo długo, tak długo aż wyczerpią wszelkie środki i możliwości, wówczas dochodzą do przekonania, że nie można już nic zrobić. Pogodzeni w ten sposób mogą poddawać się apatii, przygnębieniu i pesymizmowi. Swoje ambicje i niezrealizowane nadzieje przerzucają na zdrowe dzieci. Wierzą w ich ponadprzeciętne zdolności i możliwości, stawiają im wygórowane wymagania. Podejmują próby zorganizowania życia rodzinnego jakby poza dzieckiem niepełnosprawnym, któremu nie można już pomóc.

OKRES KONSTRUKTYWNEGO PRZYSTOSOWANIA SIĘ OD FAZY: „DLACZEGO NAS TO DOTKNĘŁO?” DO FAZY: „CO I JAK MOŻEMY ZROBIĆBY POMÓC NASZEMU DZIECKU”

OKRES KONSTRUKTYWNEGO PRZYSTOSOWANIA SIĘ c.d ü      zastanawiają się jakie są realne przyczyny ü      jaki jest wpływ niepełnosprawności na rozwój psychiczny dziecka i jego funkcjonowanie ü      jak należy postępować ü      jak jest jego przyszłość

OKRES KONSTRUKTYWNEGO PRZYSTOSOWANIA SIĘ c.d ü      nadal przeżywają stresy i problemy emocjonalne, ale nie są one już związane z „dlaczego my” ü      stosują różnego rodzaju zabiegi wychowawcze i rehabilitacyjne ü      kontakty z dzieckiem zaczynają przynosić satysfakcję i radość dostrzegają postępy dziecka

CZYNNIKI WPŁYWAJĄCE NA PRZEŻYCIA EMOCJONALNE RODZICÓW 1. na jakim etapie rozwoju dziecka pojawia się niepełnosprawność – czy jest to efekt wypadku, czy jest ot nagła choroba, czy dziecko urodziło się z wrodzoną amputacją kończyn, czy mpd. Dziecko dotychczas rozwijało się dobrze a nagle wszystko zmienia się i należy przeorganizować funkcjonowanie rodziny.

CZYNNIKI WPŁYWAJĄCE NA PRZEŻYCIA EMOCJONALNE RODZICÓW 2. w jaki sposób dowiadują się o niepełnosprawności dziecka. Rodzice mogą stopniowo odkrywać niedorozwój dziecka. Stopniowe odkrywanie bolesnej rzeczywistości tylko przedłuża i pogłębia negatywne przeżycia rodziców, gdyż ostateczny werdykt i tak jest szokiem

CZYNNIKI WPŁYWAJĄCE NA PRZEŻYCIA EMOCJONALNE RODZICÓW 3. rodzaj i stopień niepełnosprawności dziecka. Panuje obiegowa opinia, że są typy niepełnosprawności szczególnie ciężkie (brak wzroku, mpd, padaczka, głębsze postacie niepełnosprawności intelektualnej. Obiektywnie rzecz biorąc brak wzroku mniej zakłóca rozwój umysłowy dziecka niż brak słuchu. Autyzm, brak wzroku, głębsze stopnie niepełnosprawności intelektualnej wywołują znacznie silniejsze obawy i przeżycia.

CZYNNIKI WPŁYWAJĄCE NA PRZEŻYCIA EMOCJONALNE RODZICÓW 4. widoczność niepełnosprawności. Rodzice dzieci wyróżniających się wyglądem zewnętrznym ze względu na swoją niepełnosprawność szczególnie silnie odczuwają niepokój i niesmak. Często spotykają się z odrzucającymi postawami ludzi, brakiem akceptacji, zdziwieniem, ciekawością, pożałowaniem. Sto rodzice często ukrywają swoje dzieci w celu zaoszczedzenia dziecku tych nieprzyjemnyhc reakcji otoczenia.

CZYNNIKI WPŁYWAJĄCE NA PRZEŻYCIA EMOCJONALNE RODZICÓW 5. informacja lekarzy o niepełnosprawności. Jest ona albo zbyt fachowa, niezrozumiała, albo lekarz mówi nie całą prawdę, albo „ lepiej oddać do ośrodka”„to się wyrówna”, „wyrośnie z tego”, „dziecko ma zaburzenia nie będzie się rozwijało prawidłowo”. Utrzymuje to rodziców w znacznie dłuższym etapie lęku i na mechanizmach obronnych.

CZYNNIKI WPŁYWAJĄCE NA PRZEŻYCIA EMOCJONALNE RODZICÓW 6. zachowania dziecka. Np. dzieci autystyczne, autoagresja, gryzienie, bicie się po głowie, bicie głową w ścianę, kiwanie się, dzieci z objawami nadpobudliwości psychoruchowej, napady agresji. Pewne zachowania dzieci wyzwalają u rodziców odpowiednie zachowania np.: wrodzona nadpobudliwość – wychowanie z dużą ilością kar, nakazów, zakazów, niska aktywność umysłowa – wycofanie się rodziców zamiast stymulowanie większe zainteresowanie dziecka ruchem i działaniami na przedmiotach niż na kontaktach interpersonalnych – wzmocnienia w formie kar fizycznych

CZYNNIKI WPŁYWAJĄCE NA PRZEŻYCIA EMOCJONALNE RODZICÓW jednak dziecko może też swoim zachowaniem gratyfikować okazaną opiekę troskę zainteresowanie (uśmiech, spojrzenia, dźwięki, podnoszenie ramion, klaskanie, podążanie za matką, przytulanie się. Dziecko niepełnosprawne również uczy się zachowań za pośrednictwem których udaje mu się przyciągnąć uwagę matki i nawiązać z nią kontakt.

CZYNNIKI WPŁYWAJĄCE NA PRZEŻYCIA EMOCJONALNE RODZICÓW 7. wartości i cele życiowe. Dziecko niepełnosprawne całkowicie przekształca preferowany system wartości. Ważniejsze się staje: funkcjonowanie dziecka, stymulowanie go, kształtowanie jego kontaktów społecznych, życie emocjonalne, miłość, wzajemny szacunek, godność osobista, poczucie bezpieczeństwa, harmonia niż: kariera, sława, bogactwo, sukcesy towarzyskie, rozrywki.

PRZEMIANY PRZEŻYĆ RODZICÓW WRAZ Z ROZWOJEM DZIECKA początek edukacji w przedszkolu. Czy sobie poradzi? Czy będzie miało wystarczającą opiekę, czy trafi w dobre ręce.

PRZEMIANY PRZEŻYĆ RODZICÓW WRAZ Z ROZWOJEM DZIECKA początek nauki szkolnej. Czy podoła obowiązkom? Czy bardzo będzie różniło się od innych dzieci? Czy inne dzieci go polubią? Czy dobrze będzie się czuło w nowym środowisku?

PRZEMIANY PRZEŻYĆ RODZICÓW WRAZ Z ROZWOJEM DZIECKA wiek dorastania I co dalej, jak będzie wyglądała jego przyszłość? Co będzie robił, czy istnieje dla niego praca? Co z nim będzie jak nas zabraknie? Czy znajdzie sympatię? Jak poradzi sobie z niepowodzeniami uczuciowymi? A rozwój seksualny?

PRZEMIANY PRZEŻYĆ RODZICÓW WRAZ Z ROZWOJEM DZIECKA praca zawodowa Czy zdobędzie zawód? Z czego będzie się utrzymywał? Czy choć trochę będzie samodzielny?

PRZEMIANY PRZEŻYĆ RODZICÓW WRAZ Z ROZWOJEM DZIECKA rodzice oczekują kolejnego dziecka Czy dziecko urodzi się zdrowe?! Czy będzie rozwijać się prawidowo? Jak będą wyglądały relacje między rodzeństwem?

Co ma wpływ na postawy rodziców? Ogromne znaczenia ma odporność emocjonalna rodziców, wytrwałość, sposób reagowania na stres. Rodzice reagujący lękiem i wycofaniem narażeni są na długotrwałe przeżywanie negatywnych emocji.

Postawy rodziców wobec dziecka: miłość symbiotyczna – matki nie zdają sobie sprawy, że matka i dziecko to dwie różne osoby. Żyją ze sobą w symbiozie. Matka symbiotyczna mówi o dziecku i o sobie razem. Wyszliśmy na spacer, jemy, pijemy.

Postawy rodziców wobec dziecka: miłość poświęcająca się – rekompensująca – wyręczają dziecko we wszystkim co jest możliwe, ograniczając jego możliwości i autonomię miłość wstydliwa – rodzice deklarują miłość do dziecka ale się go wstydzą, ubierają infantylnie by inni nie zorientowali się, że coś jest z nim nie tak.

Postawy rodziców wobec dziecka: Miłość przebojowa – rodzice wykorzystują dziecko dla własnych potrzeb (stoi bez kolejki bo mi się to należy) miłość z oddali – rodzice deklarują miłość, ale nie wczuwają się w potrzeby dziecka, oddają je do szpitali, ośrodków, sanatoriów

Postawy rodziców wobec dziecka: miłość zracjonalizowana – rodzice mocno wierzący szczycą się tym, że zdarzyło się im coś niezwykłego lecz nie wyczuwają potrzeb dziecka. Bóg tak chciał miłość własna – związana z symbiotyczną nie mówi jak czuje się dziecko tylko co sami czują

Postawy rodziców wobec dziecka: miłość za wszelką cenę dążąca do normalności – ja nie musze przeżywać klęski, więc moje dziecko będzie żyło normalnie, na siłę unormalniają dziecko miłość uszczęśliwiająca – rodzice są świadomi swych cierpień, ale niepełnosprawność sprawiła, że stali się mądrzejsi wiedzą, że trzeba pomagać są cierpliwi, wyrozumiali, pomagają innym, nie wstydzą się dziecka. Mocno się angażują, ale nie rezygnują z własnych zajęć.

ZMIANY W ORGANIZACJI ŻYCIA RODZINNEGO I W FUNKCJONOWANIU RODZINY relacje między małżonkami izolacja mężczyzny, brak zrozumienia kobiety, poczucie odrzucenia przez żony, brak aktywności męża doprowadza do rozluźnienie się więzi między małżonkami. Ma to także ogromny wpływ na zdrowe i chore dzieci.

ZMIANY W ORGANIZACJI ŻYCIA RODZINNEGO I W FUNKCJONOWANIU RODZINY warunki rozwoju zdrowego rodzeństwa dzieci mogą czuć się odrzucone ze względu na poświęcanie przez rodziców więcej uwagi choremu rodzeństwu. Rodzice mogą wymagać od dziecka opiekowanie się nad chorym rodzeństwem, dziecko może to traktować jako przykry obowiązek, może czuć wstyd pokazując się swoim rówieśnikom. Gdy rodzice akceptują niepełnosprawne dziecko łatwiej rodzeństwu polubić i okazać pomoc. Jeśli rodzice nie akceptują niepełnosprawnego dziecka łatwiej przychodzi im idealizować zdrowe dzieci. Bezpodstawnie wierzą w ich ponadprzeciętnie możliwości i stawiają im wygórowane wymagania.

ZMIANY W ORGANIZACJI ŻYCIA RODZINNEGO I W FUNKCJONOWANIU RODZINY życie zawodowe rodziców Często matki są zmuszone przerwać pracę zawodową. Rezygnacja pracy to nie tylko rezygnacja z planów i kariery, to także obniżenie poziomu życia materialnego. W takiej sytuacji mężowie szukają dodatkowego zajęcia izolując się od rodziny coraz bardziej.

ZMIANY W ORGANIZACJI ŻYCIA RODZINNEGO I W FUNKCJONOWANIU RODZINY Życie towarzyskie rodziców. Rodzice rzadko spotykają się ze swoimi znajomymi, nie mają już tak wiele czasu dla nich jak przed urodzeniem się dziecka niepełnosprawnego. Problem stanowi kto zajmie się dzieckiem pod ich nieobecność. Przyczyny mogą też tkwić w braku chęci do spotkań towarzyskich. Rodzice staja się coraz bardziej zmęczeni i apatyczni. Także poczucie wstydu i obawa przed krępującymi pytaniami.

ZMIANY W ORGANIZACJI ŻYCIA RODZINNEGO I W FUNKCJONOWANIU RODZINY uczestnictwo w życiu kulturalnym. Rzadko uczestniczą w życiu kulturalnym. Najczęściej oglądają telewizję, czytają gazety, preferują więc te formy spędzania czasu wolnego, które nie wymagają wysiłku.

ZMIANY W ORGANIZACJI ŻYCIA RODZINNEGO I W FUNKCJONOWANIU RODZINY zaspokojenie potrzeb seksualnych. Potrzeba seksualna to nie tylko zaspokojenie funkcji prokreacyjnej to przede wszystkim redukcja wielu napięć, usunięcia poczucia osamotnienia, skompensowanie braku i zwiększenia szczęścia. U rodziców może ulec zmianie funkcja prokreacyjna jak i funkcja zaspokojenia potrzeb seksualnych. Bardzo często posiadają oni lęk przed posiadaniem drugiego dziecka, nawet gdy ryzyko urodzenia ponownie dziecka niepełnosprawnego jest nikłe. Takie konflikty między potrzeba posiadania dziecka a lękiem przed nim rzutują na stosunki między partnerami i atmosferę rodzinna. Atmosfera stałego lęku może zniechęcać małżonków do aktywności seksualnej. Problemy we współżyciu seksualnym pogłębiają rozbieżności i konflikty miedzy małżonkami.

ZMIANY W ORGANIZACJI ŻYCIA RODZINNEGO I W FUNKCJONOWANIU RODZINY Funkcja opiekuńczo-usługowa Jest ona realizowana głównie przez matkę. To ona głównie zajmuje się domem i chorym dzieckiem. To ona zna jego potrzeby, potrafi odczytać jego oczekiwania, bawi się z nim, ćwiczy, rehabilituje. To ona łączy zadania opiekunki i gospodyni domowej. Bez pomocy męża czy choćby babci jest to ogromne wyzwanie i wysiłek, mocno obciążający fizycznie i psychicznie.

ZMIANY W ORGANIZACJI ŻYCIA RODZINNEGO I W FUNKCJONOWANIU RODZINY funkcja socjalizacyjna Rodzina będzie jako pierwsza próbowała przygotować dziecko niepełnosprawne do ról społecznych. Jest to niezwykle trudne, gdyż zależy od stopnia sprawności dziecka i jego umiejętności. Ważne jest wprowadzenie dziecka w środowisko rówieśników i innych ludzi. Rodzicom jest bardzo trudno pokonać własne obawy i wstyd przed otoczeniem.

ZMIANY W ORGANIZACJI ŻYCIA RODZINNEGO I W FUNKCJONOWANIU RODZINY funkcja psychofizyczna. Jej rolą jest zapewnienie członkom rodziny zdrowia psychicznego oraz rozwoju ich osobowości. Jest to miejsce stresu, porażek, wielu nieszczęść i nie zawsze są w stanie zaspokoić spokój i bezpieczeństwo psychiczne sobie i innym członkom rodziny. Mogą pojawić się zaburzenia emocjonalne u jej członków.