Wielkie wydarzenie w lipcu 2013 r.

PLAN SPOTKANIA Kto to jest Patryk? Kto płynie, dokąd i po co? Co to ma wspólnego z waszą szkołą? Co to jest WOPR? Konkurs z nagrodami !

W październiku 2011 roku zdiagnozowano u niego rdzeniowy zanik mięśni. Patryk Nowak jest to mały Śremianin, który urodził się w maju 2010 roku. W październiku 2011 roku zdiagnozowano u niego rdzeniowy zanik mięśni.  

Rdzeniowy zanik mięśni jest to genetycznie uwarunkowana choroba nerwowo-mięśniowa. Ze względu na postępujący brak pobudzenia nerwowego z rdzenia do mięśni choroba ta powoduje stopniowe osłabienie, a następnie zanik mięśni. Zanik mięśni z kolei przekłada się na takie objawy jak: - ograniczona ruchomość, - niemożność siadania samodzielnie, - skolioza, - niewydolność oddechowa, - niewydolność krążenia, - podatność na infekcje (najczęściej układu oddechowego).  

Statystyki Na świecie rodzi się co roku ok. 1000 dzieci chorych na rdzeniowy zanik mięśni. Statystycznie występuje ona z częstością 1 : 6000 żywych urodzeń. Ze względu na dużą śmiertelność w najgorszych postaciach choroby w populacji występuje z częstością 1: 10 000.

Aby dziecko urodziło się chore matka i ojciec muszą być nosicielami choroby. Wtedy prawdopodobieństwo, że dziecko urodzi się chore wynosi 1:4

TYPY RDZENIOWEGO ZANIKU MIĘŚNI: Typ 1 (SMA I) - postać wczesnodziecięca (czas przeżycia zwykle nie przekracza 2 lat).

Typ 2 (SMA II) jest postacią pośrednią, ponieważ choroba zaczyna się zwykle przed 18 miesiącem życia. Czas przeżycia różny (ok. 20 lat). Tą postać ma Patryk. 

Typ 3 (SMA III) to postać młodzieńcza Typ 3 (SMA III) to postać młodzieńcza. Objawy pojawiają się w późnym dzieciństwie lub w wieku młodzieńczym (najczęściej między 5 a 15 rż.). Powoduje niewydolność ruchową, ale nie stanowi bezpośredniego zagrożenia życia.

Zwykle matka mówi: „zachorowało moje najzdolniejsze dziecko”. Cechą charakterystyczną dla tej choroby jest to, iż dzieci nią dotknięte są wyjątkowo inteligentne i chorobę tę przeżywają tym silniej. Bywa, że leżą gdzieś w zapadłej wsi, w odosobnieniu, a jednak potrafią doskonale czytać, zdobywają wiedzę. Zwykle matka mówi: „zachorowało moje najzdolniejsze dziecko”.

Każdy dzień jest na wagę złota! Aktualnie nie jest dostępny żaden lek na tą chorobę. Na dość zaawansowanym poziomie są badania nad lekiem spowalniającym postęp choroby – jest to lek o nazwie OLESOXIME. CZEKAMY Z NADZIEJĄ….

Ogromne znaczenie dla spowolnienia choroby REHABILITACJA Ogromne znaczenie dla spowolnienia choroby i utrzymania chorego na rdzeniowy zanik mięśni w dobrym stanie fizycznym ma rehabilitacja.

Rehabilitacja Patryka polega na wykonywaniu masaży i ćwiczeń, także takich z wykorzystaniem specjalistycznego i niestety bardzo drogiego sprzętu. Oto niektóre z nich:

GORSET REHABILITACYJNY THERA TOGS CENA 2 800 ZŁ

GORSET Niezbędny dla osób z chorobami nerwowo- mięśniowymi. Stabilizuje ciało, stymuluje osłabione mięśnie do lepszej pracy i zapobiega skrzywieniu kręgosłupa. Patryk przebywa w nim cały dzień.

ŁUSKI ORTOPEDYCZNE FIRMY DAFO CASCADE CENA 1 000 ZŁ

Jedna para wystarcza średnio na pół roku. ŁUSKI ORTOPEDYCZNE Ochraniają stópki dziecka i zapobiegają wykrzywieniom i deformacją oraz stabilizują je podczas pionizacji i nauki „chodzenia”. Jedna para wystarcza średnio na pół roku.

PIONIZATOR CENA 4 500 ZŁ

PIONIZATOR Niezbędny do codziennej pionizacji, która w przypadku Patryka powinna wynosić co najmniej 2 godziny dziennie. Wzmacnia kości zapobiegając odwapnieniu, wzmacnia i rozciąga mięśnie i ścięgna nóg, co zapobiega przykurczom, wzmacnia mięśnie tułowia. Pozycja stojąca poprawia funkcjonowanie i pracę jelit.

WÓZEK INWALIDZKI AKTYWNY SMYK CENA 4 500 ZŁ

WÓZEK INWALIDZKI Wózek inwalidzki Patryka to wersja podstawowa i jedna z tańszych, dlatego zmieścił się w kosztach refundacji NFZ – raz na 5 lat pacjentowi należy się wymiana wózka na nowy. NFZ nie bierze pod uwagę, że dzieci szybko rosną i zamiana na większy jest konieczna częściej. Niestety Patryk jest zbyt słaby, aby poruszać się samodzielnie wózkiem aktywnym na zewnątrz. W najbliższej przyszłości niezbędny będzie wózek elektryczny. Koszt takiego wózka elektrycznego to około 17 000 zł.

CHODZIK (krokodylek) CENA 3 000 ZŁ Na zdjęciu Patryk na zajęciach rehabilitacyjnych w Lesznie. Rodzice chcieliby kupić taki chodzik, aby mógł ćwiczyć także w domu. Do korzystania z niego Patryk będzie potrzebował także ortez na całe nóżki.

Hipoterapia

Jedną z ulubionych form rehabilitacji jest… Rodzice Patryka bardzo o niego dbają i wkładają ogromy wysiłek, aby jak najdłużej utrzymać sprawność chłopca. Jedną z ulubionych form rehabilitacji jest…

PŁYWANIE !!!

Wprost uwielbia wizyty na basenie. Dla Patryka woda to jedyne środowisko, w który swobodnie się porusza … nurkuje, tańczy. Wprost uwielbia wizyty na basenie. Podczas jednej z takich wizyt doszło do niezwykłego spotkania…

Spotkania dziecka, którego możliwości fizyczne zrządzenie losu okrutnie ograniczyło z … dorosłym mężczyzną o ponadprzeciętnych zdolnościach fizycznych, które wprawiają w zdumienie nawet naukowców.

mały Patryk i duży Roman

Spotkanie to zaowocowało pomysłem zorganizowania akcji Płyniemy dla Patryka

Wystarczy wpłacić 15 zł na konto fundacji, która gromadzi środki na rehabilitację Patryka i będzie zarządzać ich rozdysponowaniem.

I NAMÓW SWOICH ZNAJOMYCH DO JEGO ZDOBYCIA ZDOBĄDŹ CERTYFIKAT !!! I NAMÓW SWOICH ZNAJOMYCH DO JEGO ZDOBYCIA