Opieka Paliatywna w Polsce 2014 Warszawa 04-05.04.2014 Pediatryczna domowa opieka paliatywna w Polsce (2012) Katarzyna Kozera, Tomasz Dangel Fundacja Warszawskie.

Prezentacja na temat: "Opieka Paliatywna w Polsce 2014 Warszawa 04-05.04.2014 Pediatryczna domowa opieka paliatywna w Polsce (2012) Katarzyna Kozera, Tomasz Dangel Fundacja Warszawskie."— Zapis prezentacji:

1 Opieka Paliatywna w Polsce 2014 Warszawa 04-05.04.2014 Pediatryczna domowa opieka paliatywna w Polsce (2012) Katarzyna Kozera, Tomasz Dangel Fundacja Warszawskie Hospicjum dla Dzieci

2 Medycyna Paliatywna 1/2014

3 Cel pracy  Ocena aktualnego stanu PDOP w Polsce  Dostarczenie danych instytucjom i osobom, które kształtują politykę zdrowotną w Polsce, na szczeblu krajowym i wojewódzkim, a także osobom zarządzającym hospicjami  Opracowanie stanowi czternasty raport na ten temat

4 Materiał i metody Kryteria włączenia:  Umowa z NFZ o świadczenia w hospicjum domowym dla dzieci w 2012 r. (n = 51)  Bez umowy z NFZ o świadczenia w hospicjum domowym dla dzieci w 2012 r. (n = 3) Kryterium wyłączenia: informacja, że hospicjum nie miało w 2012 r. pod opieką dzieci (n = 1)

5 Materiał i metody  Ankietę przesłano do 53 hospicjów  Badanie dotyczyło okresu od 1 stycznia do 31 grudnia 2012 r. Badane hospicja podzielono na 2 grupy: grupa 1 – kolor żółty – hospicja domowe dla dzieci działające w ramach podmiotów leczniczych, które nie prowadzą świadczeń w ramach hospicjum dla dorosłych grupa 2 – kolor zielony – hospicja domowe dla dzieci działające w ramach podmiotów leczniczych, które prowadzą również świadczenia w ramach hospicjum dla dorosłych

6 Materiał i metody  Oszacowano liczbę pacjentów w hospicjach, które odmówiły udziału w badaniu, według następującego wzoru: n = liczba osobodni zakontraktowanych z NFZ / 365 x 1,34  Wskaźnik 1,34 wyliczono jako średnią z hospicjów, które wypełniły ankietę według wzoru: rzeczywista liczba pacjentów / [liczba osobodni zakontraktowanych z NFZ / 365]

7 Materiał i metody  Dane o pacjentach analizowano pod względem rozpoznań, roku urodzenia i miejsca zamieszkania  Zweryfikowano prawidłowość kodowania wg Międzynarodowej Statystycznej Klasyfikacji Chorób i Problemów Zdrowotnych (ICD-10)  Obliczano wskaźnik określający roczną liczbę pacjentów pediatrycznych na milion mieszkańców (PP/MM)  Przeanalizowano informacje dotyczące kwot 1% podatku przekazanych OPP z okresu 2007–2012, opublikowane przez Ministerstwo Finansów

8 Materiał i metody  Przeprowadzono kalkulację minimalnych kosztów hospicjum domowego dla dzieci, uwzględniając wyłącznie fundusz płac, amortyzację, materiały jednorazowe i opłaty stałe (np. nie uwzględniono pomocy materialnej dla biednych rodzin)  Wyliczono realny koszt osobodnia w 2012 r., który w hospicjum leczącym 30 pacjentów wynosił 186 zł, a w hospicjum leczącym 16 pacjentów – 230 zł. Porównano stawki osobodnia zakontraktowane przez NFZ z kosztami realnymi

9 Wyniki  Otrzymano 45 wypełnionych ankiet (85%)  Informacje o 1265 pacjentach – 1181 dzieciach i 84 młodych dorosłych ze schorzeniami, które rozpoczęły się w dzieciństwie  8 hospicjów odmówiło udziału w badaniu  Dane dotyczące liczby leczonych dzieci w Krakowskim Hospicjum dla Dzieci im. ks. Józefa Tischnera uzyskano ze sprawozdania opublikowanego w Internecie – 53 osób  Oszacowano, że w pozostałych 7 hospicjach leczono 68 osób

10 Zmarło 171 leczonych dzieci (15%)  W 19 hospicjach, które leczyły powyżej 30 dzieci, odsetek zgonów był bardzo zróżnicowany w zakresie od 0 (Toruń) do 38% (Warszawa)

11 Przyczyny zgonów Przyczyna zgonu Wiek 0-17 lat> 18 lat Nowotwory775 Choroby metaboliczne135 Choroby układu nerwowego371 Stany rozpoczynające się w okresie okołoporodowym90 Wady rozwojowe wrodzone, zniekształcenia i aberracje chromosomowe 311 Inne41 Razem17113

12 Zgony pacjentów z chorobą nowotworową  Jeśli dziecko jest kierowane do domu przez lekarza onkologa to, z danych wynika, że trafia ono do hospicjum (77 zgonów w domu)  Wiarygodność danych GUS i WHD Rok Zgony w szpitaluZgony w domuZgony w innym miejscu liczba% % % 20128149,1%7746,7%74,2

13 Wypisy Rozpoznanie Przyczyna wypisu Zgon w szpitalu lub innym miejscu niż dom lub szpital Inna Nowotwory920 Choroby metaboliczne413 Choroby układu nerwowego1152 Stany rozpoczynające się w okresie okołoporodowym 455 Wady rozwojowe wrodzone, zniekształcenia i aberracje chromosomowe 1066 Urazy011 Inne24 Razem40221

14 Porównanie 2 grup hospicjów zajmujących się PDOP w 2012 r. Hospicjum Liczba dzieci leczonychZgonyMiejsce zgonuWypisy n Z chorobą nowotworową Z innymi schorzeniami n%n DomSzpitalInne n%n Grupa 1 (n=22) 80985724123159824115019 Grupa 2 (n=23) 372593134813331507119 1 – Hospicja domowe dla dzieci działające w ramach podmiotów leczniczych, które nie prowadzą świadczeń w ramach hospicjum dla dorosłych 2 – Hospicja domowe dla dzieci działające w ramach podmiotów leczniczych, które prowadzą również świadczenia w ramach hospicjum dla dorosłych

15 Liczba dzieci leczonych przez hospicja domowe w latach 1999–2012

16 67,8 Ludność w rejonach PDOP 37 277 375 9,8

17 67,8 Ludność w rejonach PDOP 37 277 375 9,8 97%

18 Ludność nie objęta PDOP 1 261 072

19 3%

20

21 Podział leczonych dzieci wg głównych grup rozpoznań Rozpoznanie2009201020112012 Nowotwory137 (16%)136 (14%)157 (13%)144 (12%) Choroby metaboliczne71 (8%)78 (8%)102 (9%)92 (8%) Choroby układu nerwowego338 (40%)340 (35%)408 (35%)394 (33%) Stany rozpoczynające się w okresie okołoporodowym 23 (4%)103 (11%)122 (10%)147 (13%) Wady rozwojowe wrodzone, zniekształcenia i aberracje chromosomowe 232 (27%)280 (29%)350 (30%)352 (30%) Inne31 (4%)32 (3%)37 (3%)52 (4%) Razem852 (100%)969 (100%)1176 (100%)1181 (100%)

22 Dzieci leczone w hospicjach domowych w latach 2005-2012 wg rozpoznań [%] Choroby układu nerwowego Wady rozwojowe Nowotwory Stany okołoporodowe Choroby metaboliczne Inne

23 Dzieci i młodzi dorośli leczeni w 2012 r. przez hospicja domowe wg roku urodzenia

24 Międzynarodowa Klasyfikacja Chorób i Problemów Zdrowotnych  Weryfikacja prawidłowości kodowania ICD-10 wykazała wiele błędów, które zostały poprawione  Porównanie rozpoznań i numerów kodu ICD-10 u 1167 dzieci, leczonych przez hospicja domowe w 2012 r. wykazało, że 25 rozpoznań (u 49 pacjentów) nie spełniało kryteriów Ministerstwa Zdrowia* *Wykaz nieuleczalnych, postępujących, ograniczających życie chorób nowotworowych i nienowotworowych, w których są udzielane świadczenia gwarantowane z zakresu opieki paliatywnej i hospicyjnej – dzieci do ukończenia 18 roku życia

25 Wnioski – polityka MZ 1. Polityka zdrowotna MZ i NFZ powinna opierać się na badaniach epidemiologicznych 2. PDOP wymaga regulacji osobnym rozporządzeniem Ministra Zdrowia wg projektu opracowanego przez zespół ekspertów Fundacji WHD i przekazanego MZ w 2008 r. (później znowelizowanego) 3. Rozporządzenie MZ powinno uwzględniać wytyczne Polskiego Towarzystwa Pediatrycznego Zaniechanie i wycofanie się z uporczywego leczenia podtrzymującego życie u dzieci

26 Wnioski – polityka NFZ 1. Refundacja PDOP przez NFZ powinna opierać się na kalkulacji kosztów 2. Opinia publiczna powinna zostać poinformowana, że NFZ refunduje PDOP w zakresie 25–45% 3. Większość hospicjów (OPP) nie może pokryć pozostałych 55–75% ponoszonych kosztów z wpływów 1% podatku od osób fizycznych

27 Nazwa OPPLO LOx186[zł] A LOxstawka NFZ [zł] B Różnica A-B [zł] 1% [zł] C Bilans [zł] C-(A-B) Warszawa10 4451 942 770793 8201 148 9503 326 4532 177 503 Lublin16 7463 114 7561 255 9501 858 8062 702 084843 278 Białystok8 7841 633 824636 840996 9841 270 117273 133 Rzeszów13 7662 560 4761 142 5781 417 8981 433 94116 043 Wrocław15 3422 853 6651 168 0081 685 6571 509 388-176 269 Opole6 1511 144 086461 325682 761475 698-207 063 Szczecin11 2932 100 560660 1 439 9001 055 397-384 503 Łódź11 3562 112 280847 5241 264 756868 234-396 522 Tychy7 3001 357 800617 580740 220267 560-472 660 Gdańsk11 4942 137 884747 1101 390 774720 394-670 380 Kraków (Alma Spei)11 6072 158 964545 3131 613 651193 875-1 419 776 Kraków (Tischner)18 5163 443 976966 5352 477 441847 918-1 629 523 Kraków (MHD)17 2353 205 780899 8592 305 921473 399-1 832 522

28 Kwoty 1% podatku uzyskane przez OPP finansujące PDOP

29 Wnioski – rejony PDOP 1. Z analizy danych zamieszczonych na mapach wynika, że istnieje potrzeba utworzenia 4 nowych hospicjów domowych dla dzieci 2. Proponowane lokalizacje to: Brodnica, Bytom, Piła i Zielona Góra 3. Uzasadnione wydaje się poszerzenie rejonów istniejących hospicjów w Gorzowie Wielkopolskim i Toruniu

30 Rejony objęte PDOP w 2012 i 2013 r.

31

32 Dziękujemy za uwagę i serdecznie zapraszamy do współpracy! www.hospicjum.waw.pl pdop@hospicjumdladzieci.pl