DZIECI Z GŁĘBSZĄ NIEPEŁNOSPRAWNOŚCIĄ INTELEKTUALNĄ Anna Smusz

Przyczyny głębszej niepełnosprawności intelektualnej Genetyczna: zespoły spowodowane przez spowodowane przez szkodliwe geny: stwardnienie guzowate, fenyloketonuria (zaburzenie przemiany aminokwasów, w organizmie brakuje jednego enzymu niezbędnego w przemianie białkowej, nadmiar białka uszkadza mózg powodując głębokie upośledzenie), galaktozemia (wrodzony błąd metaboliczny uniemożliwiający przekształcenie galaktozy w glukozę); maszkaronizm (genetycznie uwarunkowane zaburzenie przemiany mukopolsacharydów)

Przyczyny aberracje chromosomalne (zespół Downa, Turnera (charakterystycznie niski wzrost), Klinefeltera (nadmiar chromosomu X w komórkach ciała mężczyzny, mężczyźni ci są bezpłodni, wyglądem przypominają kobiety)

Przyczyny egzogenna: spowodowana infekcjami, urazami, zatruciami, które uszkadzają ośrodkowy układ nerwowy (OUN) w okresie płodowym lub po urodzeniu. Najczęściej przyczyna niepełnosprawności głębszej u konkretnego dziecka nie jest dokładnie znana.

Charakterystyka ü Mają trudności z adaptacja do otoczenia ü      Wymagają odpowiednich oddziaływań terapeutycznych ü      W przypadku braku oddziaływań zaburzenia pogłębiają się ü      Często towarzyszy padaczka ü      Kiwanie się w sytuacjach frustrujących i lękotwórczych

ü      Kiwanie jako czynność przyjemna, redukująca napięcie ü      Manifestacje psychoz i nerwic – objawy schizofreniczne ü      Zachowania typu autystycznego ü      Znacznie trudniej dzieci się uczą ü      Mniejsza koncentracja ü      Wolne tempo pracy i nauki

Zespół Downa Przyczyna: ü      Dodatkowy chromosom występujący w każdej komórce (trisomia) lub w części komórek ü      95% dzieci z zespołem Downa ma trisomię 21 (zamiast prawidłowej liczby 46 chromosomów w każdej komórce mają 47 – dodatkowy przy parze 21 – tzw pełny zespół Downa ü      3-4% przypadków dodatkowy chromosom występuje przy innej parze 14 czy 22. w tym przypadku dokonuje się badania rodziców na nosicielstwo tej wady genetycznej. ü      2-3% przypadków tylko część komórek ma 47 chromosomów, a pozostałe 46

Kto może mieć dziecko z zespołem Downa? Właściwie każda para. Kobiety w wieku 35 lat i starsze znacznie częściej niż młodsze Przed 20 r.ż – mniej niż 1 urodzenie na 2000 20-30 r. ż - mniej niż 1 na 1500 urodzeń 30-34 r. ż – 1 na 750-880 urodzeń 35-40 r. ż – 1 na 280-290 urodzeń 40-44 r. ż. – 1 na 130-150 urodzeń ponad 45 r. ż. 1 na 20-65 urodzeń średnio 1 dziecko na 600 (inne dane 800-1000) urodzeń ma zespół Downa

charakterystyczne cechy ü      słabe napięcie mięśni ü      oczy umieszczone nieco wyżej i nieco skośnie ü      małe jasne plamki na tęczówce oka ü      płaska twarz ü      krótka szyja ü      uszy małe niżej położone charakterystyczna linia wzdłuż dłoni

Charakterystyka c.d. ü ręce i palce nieco krótsze ü      małe usta wystający język ü      trudniej je karmić – szczególnie tuż po narodzeniu , należy odpowiednio masować mięśnie twarzy ü      więcej śpią więc należy je budzić na porę karmienia ü      stopy szerokie z krótkimi palcami, znaczna przerwa między dużym palcem a pozostałymi ü      nadmierna giętkość stawów

Charakterystyka c.d. ü dzieci są mniejsze od swych rówieśników ü      rozwój mentalny i fizyczny rozwój jest wolniejszy ü      większość dzieci z zespołem Downa cechuje łagodny lub umiarkowany stopień upośledzenia ü      rozwój motoryczny jest znacznie wolniejszy ü      zaczynają chodzić w wieku 12-14 miesięcy później niż inne dzieci ü      opóźniony rozwój mowy ü      kondycja zdrowotna tych dzieci jest gorsza

Charakterystyka ü mogą mieć wady rozwojowe i małą odporność ü      wiele z tych dzieci ma wady serca ü      często występują zaburzenia w budowie i funkcjonowaniu układu pokarmowego ü      częściej mają wady wzroku ü      60-80 % ma defekty słuchu ü      duże problemy z odżywianiem się

Charakterystyka ü częste wady kręgosłupa ü      częściej zapadają na choroby o podłożu immunologicznym (białaczka, padaczka, bezdech senny, choroby skóry, choroba Alzheimera ü      niektórzy nie potrafią opanować mowy ü      większość wypowiada słowa, ale mają trudności z wypowiadaniem myśli i uczuć ü      bez pomocy i motywowania przez bliskich maja małe szanse na dokonanie zmian w życiu

Charakterystyka ü      bywaj sfrustrowani, depresyjni, łatwo się demoralizują ü      mają trudności w przemieszczaniu się z miejsca na miejsce ü      brak własnego zdania uniemożliwia podejmowanie decyzji ü      brak zaufania, a jeszcze częściej brak krytycyzmu i zbyt wielka ufność ü      ok. 50% kobiety mogą mieć dzieci w ok. 50% przypadków rodzą zdrowe dzieci

Charakterystyka ü mężczyźni bywają niepłodni ü      część dzieci ma lekkie upośledzenie, część umiarkowane i niewielki procent głębokie ü      są tez przypadki chorych o IQ bliskiemu normie

Charakterystyka rozwój seksualny dzieci z głębszym upośledzeniem umysłowym ü      wbrew opiniom osoby niepełnosprawne w stopniu głębszym również odczuwają potrzeby seksualne i potrzeby bliskości ü      im większe upośledzenie tym bardziej potrzeba seksualna jest skierowana na siebie niż na partnera ü      masturbacja szczególnie u chłopców jest częstsza im głębsze upośledzenie umysłowe

Charakterystyka ü      jest to forma zastępcza, gdyż nie są w stanie zapewnić tej potrzeby w inny sposób – nawiązać kontakty z płcią przeciwną ü      czasem jest to sposób zaspokojenia głodu emocjonalnego, rozładowania napięcia, przemieszczenia emocji ü      niekiedy masturbacja jest formą sprzeciwu wobec dorosłych lub efektem wykorzystywania seksualnego w dzieciństwie

Charakterystyka ü      jak reagować: nie zawstydzać, nie krytykować, karać krzyczeć, gdyż praktyka jest nieunikniona, gdyż potrzeba jest i będzie się rozwijać, ü      jeśli potrzeba nie ma szans rozwijać się w normalnych relacjach należy tłumaczyć, że jest to sfera intymna i by robić to w samotności z zachowaniem zasad higieny

Charakterystyka ü      w przypadku dziewcząt kontakty seksualne mogą zakończyć się ciążą, a więc ryzykiem urodzenia niepełnosprawnego dziecka. Obowiązek spadnie na rodziców ü      czasem rodzice zezwalają na związki małżeńskie ale z zachowaniem antykoncepcji.

Upośledzenie – ofiarą przemocy Często osoby upośledzone umysłowo stają się ofiarami przemocy seksualnej ofiarami gwałtu w Stanach Zjednoczonych było 33% lekko upośledzonych 25% umiarkowanie lub znacznie 10% głęboko (sprawcami gwałtu najczęściej byli krewni lub osoby zaprzyjaźnione z rodziną)

Przemoc seksualna c.d. Osoby niepełnosprawne bardzo łatwo zastraszyć są znacznie częściej ofiarami gwałtu niż zdrowi Ich infantylność przyciąga pedofilów Dzieci są ufne, łatwowierne, łatwo nimi sterować Nie potrafią być asertywni i słabo radzą sobie w relacjach komunikacyjnych

Jak wygląda życie dorosłe? ü      Póki żyją rodzice mieszkają wraz z nimi ü      Gdy rodziców nie ma mieszka w mieszkaniu rodziców wraz z osobą towarzyszącą (członek rodziny, rodzeństwo, przyjaciel rodziny) ü      Ważne jest formalne uregulowanie praw i obowiązków osoby towarzyszącej, by można było zastąpić ją inną osobą ü      Mieszkają z rodzeństwem – za zgodą ich obojga

Jak wygląda życie dorosłe? ü      Hostele- domy na zasadzie rodzin zastępczych ü      Dom wspólnoty „Arka” – wspólnoty religijne ü      Schronisko dla osób niepełnosprawnych – organizowane przez fundacje ü      Domy pomocy społecznej

Gdzie szukać pracy? ü Trudno im znaleźć zajęcie ü      Jeszcze trudniej wczuć się w ich zainteresowania i potrzeby ü      Istnieją zakłady pracy chronionej ü      Zakłady aktywizacji zawodowej ü      Warsztaty terapii zajęciowej (otrzymują kieszonkowe) ü      Środowiskowe domy samopomocy

Gdzie szukać pracy? ü Robią kartki okolicznościowe ü      Koszyki, pudełka, ozdoby ü      Koperty, notesy, zakładki do książek ü      Szczotki, pudła, zabawki ü      Przedmioty ceramiczne, prace introligatorskie ü      Pracują na komputerze