ODPOWIEDNIE DAWKOWANIE, PODAWANIE, DOWÓZ I DOSTĘPNOŚĆ CZYNNIKÓW KRZEPNIĘCIA Joanna Zdziarska Klinika Hematologii Szpitala Uniwersyteckiego w Krakowie Kierownik Kliniki: prof. dr hab. Aleksander B. Skotnicki 6.04.2011, Warszawa, Konferencja PSCH

SKUTECZNE LECZENIE HEMOFILII dostęp do preparatów specjaliści w dziedzinie skaz krwotocznych edukacja pacjenta i rodziny LECZENIE SKUTECZNE JEŻELI: dawki czynnika odpowiednie czynnik podany szybko (w domu) odpowiednia kontrola leczenia (lekarz) stały i niezakłócony dowóz preparatów

DAWKOWANIE CZYNNIKÓW KRZEPNIĘCIA obowiązujące dokumenty: POLSKIE WYTYCZNE LECZENIA HEMOFILII (Windyga J. i wsp. Acta Haematologica Polonica. 2008) NARODOWY PROGRAM LECZENIA HEMOFILII 2005-2011 PROGRAM PROFILAKTYCZNY NFZ

DAWKOWANIE CZYNNIKÓW KRZEPNIĘCIA PROBLEMY wciąż zbyt małe dawki stosowane w leczeniu domowym nieleczenie „niewielkich” wylewów do stawów „oszczędzanie czynnika” (lekarze, pacjenci) brak dostępu do profilaktyki okresowej ..................w niektórych rejonach kraju

DAWKOWANIE CZYNNIKÓW KRZEPNIĘCIA PRZYCZYNA PROBLEMÓW? brak wyspecjalizowanych ośrodków leczenia hemofilii brak specjalistów w dziedzinie zaburzeń krzepnięcia zbyt mało czynników krzepnięcia w RCKiK (nadal niewystarczające zaopatrzenie kraju w czynniki) brak sprawnego systemu reagowania na niedobory czynników w poszczególnych rejonach kraju

DOWÓZ CZYNNIKÓW KRZEPNIĘCIA sprawna sieć RCKiK dostęp 24-godz. do wszystkich preparatów płynne wydawanie czynników do szpitali wydawanie czynników do leczenia domowego również przez Oddziały Terenowe/Punkty Serologii w ramach Programu Profilaktycznego NFZ – dowóz czynników VIII i IX do domu PROBLEM: zbyt mała ilość czynników wydawana jednorazowo do leczenia domowego

DOSTĘPNOŚĆ CZYNNIKÓW KRZEPNIĘCIA wskaźnik zaopatrzenia w czynnik VIII – 4,5 j./mieszk. znaczna poprawa w stosunku do roku 2005 ALE: ilość czynników nadal nie wystarcza do leczenia zgodnego z zaleceniami WFH brak możliwości wyboru koncentratu/ zmiany na inny (w szczególności na rekombinowany) OKRESOWE BRAKI/ NIEDOBORY CZYNNIKÓW luty 2011 – cz. VIII (ryzyko przerwania programu wszczepiania endoprotez w Krakowie) marzec 2011 – cz. IX w niektórych regionach kraju regularne niedobory preparatów omijających inhibitor

NA CO BRAKUJE CZYNNIKÓW? (STAN NA 2011 r.) kontynuacja profilaktyki u dzieci > 18 r. ż. profilaktyka u dorosłych z ciężkim przebiegiem klinicznym skazy odpowiednie leczenie chorych z hemofilią powikłaną inhibitorem immunotolerancja u dorosłych chorych z inhibitorem (Kraków – trzech chorych zgłoszonych do NCK do ITI na rok 2011: brak możliwości rozpoczęcia procedury) pełny dostęp do planowych operacji (w tym leczenia ortopedycznego) – zwłaszcza hemofilia B, choroba von Willebranda

JAKOŚĆ LECZENIA HEMOFILII W NAJBLIŻSZYCH LATACH? dostęp do specjalistów w zakresie hemostazy – UMIEJĘTNOŚĆ „KOAGULOLOGIA” Poradnie Skaz Krwotocznych i Zakrzepicy (NFZ) Narodowy Program Leczenia Hemofilii po 2011 r.? finansowanie procedur związanych z leczeniem hemofilii (opieka ambulatoryjna, hospitalizacje, endoprotezy, rehabilitacja) Dalszy wzrost zaopatrzenia w koncentraty czynników