CHARAKTERYSTYKA UCZNIA Z ZESPOŁEM DOWNA Opracowanie: Agnieszka Łęcka, Zespół Szkół Specjalnych w Krośnie Odrzańskim

Co to jest zespół Downa? zespół wad wrodzonych spowodowany obecnością dodatkowego chromosomu 21 przyczyna: zaburzenia programu genetycznego komórek rozrodczych (matki/ ojca), w których zamiast prawidłowej liczby 23 pojawiają się 24 chromosomy objawy i cechy charakterystyczne rozpoznaje się już w chwili urodzenia dziecka osoby z z.Downa mają mniejsze zdolności poznawcze niż średnia w populacji zdrowej; wahają się one od lekkiej do umiarkowanej niepełnosprawności intelektualnej zaburzenia rozwojowe manifestują się głównie jako skłonność do zawężonego myślenia lub naiwność częstość występowania z.Downa szacuje się na 1 przypadek na 800–1000 żywych urodzeń

trisomia chromosomu 21

Historia 1838 r.- E.Seguin opisał dziecko o charakterystycznych cechach (idiotyzm łuskowaty) 1866 r.- J.L.Down dokonał charakterystyki cech fizycznych i opisał zespół jako odrębne zaburzenie (idiotyzm mongolski / mongolizm) po 1866 r. (St.Zjednoczone, Wlk.Brytania) zaczęto prowadzić badania obejmujące większe grupy osób z z.Downa; opisywano cechy kliniczne zespołu; publikuje się pierwsze książki na temat dzieci niedopracowanych

Historia początki XX w. – liczne prace medyczne opisujące dalsze szczegóły specyficznych cech osób z z.Downa; dochodzono przyczyn występowania zespołu lata 50. XX w. – zaawansowane badania laboratoryjne, w wyniku których zaobserwowano chromosomy pod mikroskopem; odkrycie dodatkowego chromosomu 21 po II wojnie świat. – społeczne zainteresowanie niepełnosprawnością intelektualną; zaczęto walczyć o prawa i warunki egzystencji osób niepełnosprawnych

Cechy kliniczne czyli: po czym można rozpoznać zespół Downa? głowa: okrągła, mała, spłaszczona w części potylicznej (tył głowy) twarz: okrągła, płaska nos: mały, szeroki u nasady oczy: skośne, wąskie, tęczówki cętkowane (czasem różnobarwne), często: krótkowzroczność, zez, oczopląs uszy: małe, asymetryczne usta: często otwarte z wysuniętym językiem (mała objętość jamy ustnej), wargi grube zęby: nieprawidłowo rozstawione, półksiężycowate szyja: krótka, gruba

Cechy kliniczne czyli: po czym można rozpoznać zespół Downa? kończyny: ręce i nogi grube, dłoni szerokie, palce grube skóra: sucha, szorstka, marmurkowata; występuje czasem tzw. małpia bruzda; fałd skórny karkowy u niemowląt włosy: gładkie, proste, coraz twardsze i rzadsze z wiekiem ; ale: brak owłosienia w dołach pachowych wzrost: poniżej średniej; mężczyzna- do 150 cm, kobieta- do 140 cm

Cechy kliniczne czyli: po czym można rozpoznać zespół Downa? mowa: głos niski, chrypliwy, nieprawidłowa artykulacja, bełkot obniżone napięcie mięśniowe, co utrudnia ruchy chwytne i lokomocyjne układ moczowo-płciowy: u chłopców niedorozwój (małe prącie, małe jądra lub ich brak); u dziewczynek: nadrozwój genitaliów układ sercowo-naczyniowy: wrodzone wady i choroby serca układ oddechowy: częste infekcje układu oddechowego układ kostno-stawowy: przerosty w stawach, wady kośćca układ pokarmowy: wady przełyku, dwunastnicy, odbytu

Rozwój dziecka z z.Downa- czego się spodziewać? diagnostyka prenatalna dzieci z z.Downa różnią się między sobą nie u wszystkich dzieci występują omawiane cechy kliniczne rozwój umysłowy i możliwości intelektualne – od głębokiej po niemal przeciętną inteligencję wczesna stymulacja rozwoju dziecka, wzbogacanie jego środowiska, edukacja, akceptacja społeczna, poradnictwo rodzinne są to narzędzia do poprawy jakości życia dzieci z z.Downa

Rozwój dziecka z z.Downa- czego się spodziewać? opóźniony i ograniczony wzrost ciała waga: niemowlęta źle przybierają na wadze; dorośli z z.Downa mają nadwagę lub są otyli sprawność ruchowa: spowolniona (dzieci z z.Downa są bierne, nieaktywne, wymagają regularnej dyscypliny) rozwój intelektualny: obniżony uwaga: błędne jest twierdzenie, że możliwości intelektualne osób z z.Downa obniżają się z wiekiem długość życia: postęp wiedzy i medycyny powoduje, że znacznie się wydłużyła (średnia 55 lat)

Ciekawostki mężczyźni z z.Downa najczęściej są bezpłodni; kobiety mogą zostać matkami (często rodzą zdrowe dzieci) najmłodsza matka, która urodziła dziecko z z.Downa, to 15-letnia Brytyjka w Polsce żyje 60 tys.osób z z.Downa znane osoby z z.Downa: Piotr Swend (aktor z Klanu) Chris Burke (aktor i autobiograf Dzień za dniem) Ch.W.Darwin (syn Ch.Darwina) Anne de Gaulle (córka Ch.de Gaulle’a)

Gdzie szukać informacji o zespole Downa?- internet www.bardziejkochani.pl www.zakatek21.pl www.zespoldowna.pl /strona internetowa stowarzyszenia z Zielonej Góry/

Gdzie szukać informacji o zespole Downa? - literatura Sobolewska Anna, Cela. Odpowiedź na zespół Downa, WAB, Warszawa 2002 Minczakiewicz Elżbieta, Gdy u dziecka rozpoznano zespół Downa. Poradnik dla rodziców i wychowawców, Wyd.Nauk. AP, Kraków 2001 Minczakiewicz Elżbieta, Jak pomóc w rozwoju dziecka z zespołem Downa. Poradnik dla rodziców i wychowawców., WSP, Kraków 2001 Opowieści terapeutów, Olechnowicz Hanna (red.), WSiP, Warszawa 1997 Drugie opowieści terapeutów, Olechnowicz Hanna (red.), WSiP, Warszawa 2000

Gdzie szukać informacji o zespole Downa? - literatura Usprawnianie, wychowanie i nauczanie osób z głębszym upośledzeniem umysłowym, Pilecki Jan (red.) , Wyd. Nauk. AP, wyd. 1, Kraków 2000 Terakowska Dorota, Poczwarka, Wydawnictwo Literackie, Kraków 2001 Markstein Dorota, Jak być matką dziecka z zespołem Downa , Fundacja Daj Szansę, Instytut Terapeutyczny, wyd. 1, Toruń 1999 Kielin Jacek, Jak pracować z rodzicami dziecka upośledzonego , GWP, wyd. 1, Gdańsk 2002

Dziękuję Państwu za uwagę !!!