Wielkie wydarzenie w lipcu 2013 r.

Prezentacja na temat: "Wielkie wydarzenie w lipcu 2013 r."— Zapis prezentacji:

1 Wielkie wydarzenie w lipcu 2013 r.

2 PLAN SPOTKANIA Kto to jest Patryk? Kto płynie, dokąd i po co?
Co to ma wspólnego z waszą szkołą? Co to jest WOPR? Konkurs z nagrodami !

3 W październiku 2011 roku zdiagnozowano u niego rdzeniowy zanik mięśni.
Patryk Nowak jest to mały Śremianin, który urodził się w maju 2010 roku. W październiku 2011 roku zdiagnozowano u niego rdzeniowy zanik mięśni.

4 Rdzeniowy zanik mięśni
jest to genetycznie uwarunkowana choroba nerwowo-mięśniowa. Ze względu na postępujący brak pobudzenia nerwowego z rdzenia do mięśni choroba ta powoduje stopniowe osłabienie, a następnie zanik mięśni. Zanik mięśni z kolei przekłada się na takie objawy jak: - ograniczona ruchomość, - niemożność siadania samodzielnie, - skolioza, - niewydolność oddechowa, - niewydolność krążenia, - podatność na infekcje (najczęściej układu oddechowego).

5 Statystyki Na świecie rodzi się co roku ok. 1000 dzieci
chorych na rdzeniowy zanik mięśni. Statystycznie występuje ona z częstością 1 : 6000 żywych urodzeń. Ze względu na dużą śmiertelność w najgorszych postaciach choroby w populacji występuje z częstością 1:

6 Aby dziecko urodziło się chore
matka i ojciec muszą być nosicielami choroby. Wtedy prawdopodobieństwo, że dziecko urodzi się chore wynosi 1:4

7 TYPY RDZENIOWEGO ZANIKU MIĘŚNI: Typ 1 (SMA I) - postać wczesnodziecięca (czas przeżycia zwykle nie przekracza 2 lat).

8 Typ 2 (SMA II) jest postacią pośrednią, ponieważ choroba zaczyna się zwykle przed 18 miesiącem życia. Czas przeżycia różny (ok. 20 lat). Tą postać ma Patryk. 

9 Typ 3 (SMA III) to postać młodzieńcza
Typ 3 (SMA III) to postać młodzieńcza. Objawy pojawiają się w późnym dzieciństwie lub w wieku młodzieńczym (najczęściej między 5 a 15 rż.). Powoduje niewydolność ruchową, ale nie stanowi bezpośredniego zagrożenia życia.

10 Zwykle matka mówi: „zachorowało moje najzdolniejsze dziecko”.
Cechą charakterystyczną dla tej choroby jest to, iż dzieci nią dotknięte są wyjątkowo inteligentne i chorobę tę przeżywają tym silniej. Bywa, że leżą gdzieś w zapadłej wsi, w odosobnieniu, a jednak potrafią doskonale czytać, zdobywają wiedzę. Zwykle matka mówi: „zachorowało moje najzdolniejsze dziecko”.

11 Każdy dzień jest na wagę złota!
Aktualnie nie jest dostępny żaden lek na tą chorobę. Na dość zaawansowanym poziomie są badania nad lekiem spowalniającym postęp choroby – jest to lek o nazwie OLESOXIME. CZEKAMY Z NADZIEJĄ….

12 Ogromne znaczenie dla spowolnienia choroby
REHABILITACJA Ogromne znaczenie dla spowolnienia choroby i utrzymania chorego na rdzeniowy zanik mięśni w dobrym stanie fizycznym ma rehabilitacja.

13 Rehabilitacja Patryka polega na wykonywaniu masaży i ćwiczeń, także takich z wykorzystaniem specjalistycznego i niestety bardzo drogiego sprzętu. Oto niektóre z nich:

14 GORSET REHABILITACYJNY THERA TOGS
CENA ZŁ

15 GORSET Niezbędny dla osób z chorobami nerwowo- mięśniowymi.
Stabilizuje ciało, stymuluje osłabione mięśnie do lepszej pracy i zapobiega skrzywieniu kręgosłupa. Patryk przebywa w nim cały dzień.

16 ŁUSKI ORTOPEDYCZNE FIRMY DAFO CASCADE
CENA ZŁ

17 Jedna para wystarcza średnio na pół roku.
ŁUSKI ORTOPEDYCZNE Ochraniają stópki dziecka i zapobiegają wykrzywieniom i deformacją oraz stabilizują je podczas pionizacji i nauki „chodzenia”. Jedna para wystarcza średnio na pół roku.

18 PIONIZATOR CENA ZŁ

19 PIONIZATOR Niezbędny do codziennej pionizacji, która w przypadku Patryka powinna wynosić co najmniej 2 godziny dziennie. Wzmacnia kości zapobiegając odwapnieniu, wzmacnia i rozciąga mięśnie i ścięgna nóg, co zapobiega przykurczom, wzmacnia mięśnie tułowia. Pozycja stojąca poprawia funkcjonowanie i pracę jelit.

20 WÓZEK INWALIDZKI AKTYWNY SMYK
CENA ZŁ

21 WÓZEK INWALIDZKI Wózek inwalidzki Patryka to wersja podstawowa i jedna z tańszych, dlatego zmieścił się w kosztach refundacji NFZ – raz na 5 lat pacjentowi należy się wymiana wózka na nowy. NFZ nie bierze pod uwagę, że dzieci szybko rosną i zamiana na większy jest konieczna częściej. Niestety Patryk jest zbyt słaby, aby poruszać się samodzielnie wózkiem aktywnym na zewnątrz. W najbliższej przyszłości niezbędny będzie wózek elektryczny. Koszt takiego wózka elektrycznego to około zł.

22 CHODZIK (krokodylek) CENA ZŁ Na zdjęciu Patryk na zajęciach rehabilitacyjnych w Lesznie. Rodzice chcieliby kupić taki chodzik, aby mógł ćwiczyć także w domu. Do korzystania z niego Patryk będzie potrzebował także ortez na całe nóżki.

23 Hipoterapia

24 Jedną z ulubionych form rehabilitacji jest…
Rodzice Patryka bardzo o niego dbają i wkładają ogromy wysiłek, aby jak najdłużej utrzymać sprawność chłopca. Jedną z ulubionych form rehabilitacji jest…

25 PŁYWANIE !!!

26 Wprost uwielbia wizyty na basenie.
Dla Patryka woda to jedyne środowisko, w który swobodnie się porusza … nurkuje, tańczy. Wprost uwielbia wizyty na basenie. Podczas jednej z takich wizyt doszło do niezwykłego spotkania…

27 Spotkania dziecka, którego możliwości fizyczne zrządzenie losu okrutnie ograniczyło z … dorosłym mężczyzną o ponadprzeciętnych zdolnościach fizycznych, które wprawiają w zdumienie nawet naukowców.

28 mały Patryk i duży Roman

29 Spotkanie to zaowocowało pomysłem zorganizowania akcji Płyniemy dla Patryka

30

31

32 Wystarczy wpłacić 15 zł na konto fundacji,
która gromadzi środki na rehabilitację Patryka i będzie zarządzać ich rozdysponowaniem.

33 I NAMÓW SWOICH ZNAJOMYCH DO JEGO ZDOBYCIA
ZDOBĄDŹ CERTYFIKAT !!! I NAMÓW SWOICH ZNAJOMYCH DO JEGO ZDOBYCIA