Zespół Downa Źródło zdjęcia:

Prezentacja na temat: "Zespół Downa Źródło zdjęcia:"— Zapis prezentacji:

1 Zespół Downa Źródło zdjęcia:

2 Co to jest Zespół Downa? Zespół Downa- dawniej nazywany mongolizmem – zespół wad wrodzonych spowodowany obecnością dodatkowego chromosomu 21. Nazwa tego schorzenia pochodzi od nazwiska brytyjskiego lekarza Johna Langdona Downa, który opisał go w 1866 roku. W 1959 roku Jérôme Lejeune odkrył, że u podstaw zespołu wad wrodzonych leży trisomia 21 chromosomu.

3 Czym charakteryzuje się ta choroba?
Ludzie z zespołem Downa są niepełnosprawni intelektualnie. Mają też charakterystyczny wygląd: - niski wzrost, - krótka szyja, - powiększony język, - opuszczone kąciki ust, - otyłość, - problemy z mówieniem, - fałd skórny na powiekach, sprawiający wrażenie skośnych oczu. Chorobie tej towarzyszą często wady serca i układu wydalniczego . Dzieci z zespołem Downa wolniej rozwijają się niż ich zdrowi rówieśnicy . Jednak jeśli stopień ich upośledzenia jest łagodny i mają właściwą opiekę, mogą wyrosnąć na osoby dobrze radzące sobie w życiu codziennym. Ludzie z zespołem Downa z reguły są pogodni, życzliwi i bardzo przywiązani do rodziców. Niestety rzadko dożywają pięćdziesiątego roku życia.

4 Kontakt z otoczeniem Każde dziecko rozwija się w swoim rytmie, ma swoje uzdolnienia i trudności. Wszystkie stosowane przez nas oddziaływania powinny być dobrane do jego indywidualnych potrzeb i możliwości psychofizycznych. Dzieci z zespołem Downa żywo reagują na otoczenie, domagają się obecności osób dorosłych, oczekują ich towarzystwa w czasie zabawy. Są miłe i czułe, bardziej otwarte niż dzieci zdrowe, na ogół mają mniejsze wymagania. Posiadają one wysoką gotowość do naśladowania. Jednakże u dzieci nie poddawanych stymulacji rozwojowej występuje brak inicjatywy i samodzielności. Są one raczej uległe wobec innych, naśladują wzory zachowań, a ich chwilowe pragnienia przemijają. Dzieci z zespołem Downa potrafią doskonale różnicować stosunek otoczenia do nich. Darzą miłością, sympatią i przyjaźnią te osoby, które są dla nich życzliwe, łagodne i troskliwe. Odrzucają tych, do których nie mają zaufania. Są bardzo wrażliwe na czyjąś krzywdę. Osobie poszkodowanej okazują współczucie, spieszą z pomocą, głaszczą, tulą do siebie, całują. Zganione za coś odczuwają wstyd, manifestując go opuszczeniem głowy, zarumienieniem się, odejściem, schowaniem się za jakiś przedmiot. Często obserwuje się u nich zmienność nastrojów (upór, dąsy, obrażanie się, czasem bez wyraźnej przyczyny). Swe stany emocjonalne uzewnętrzniają głośno manifestując radość z pochwały, zacierają ręce, klaszczą z zadowolenia, głaszczą się po głowie, jeśli uda się im osiągnąć zamierzony cel. Od pierwszych chwil życia dziecko z zespołem Downa, tak jak każde inne, powinno być kochane, uznawane, akceptowane, mieć zapewnione bezpieczeństwo i kontakt z najbliższymi.

5 Rodzina Ludzie zazwyczaj boją się takich osób, nie wiedzą jak zareagować na ich nadmierną czułość. Czy mają mu współczuć czy minąć obojętnie? Wychowywanie dzieci zdrowych wspólnie z dzieckiem obarczonym zespołem Downa nie ma niekorzystnego wpływu na dorastanie rodzeństwa, a wręcz przeciwnie. Rodzice, bracia i siostry dziecka z zespołem podkreślają pozytywne aspekty tej nietypowej sytuacji. Wychowywanie i pielęgnowanie dziecka z zespołem Downa wymaga od rodziców więcej czasu, pracy i nakładów finansowych. Tym niemniej każde jego osiągnięcie budzi w rodzicach świadomą radość i satysfakcję, wynagradzając trudy wychowawcze. Z reguły rodzice lękliwi, o małej wierze we własne siły i możliwości trudniej radzą sobie z wychowywaniem dziecka upośledzonego umysłowo. Akceptacja dziecka i pogodzenie się z faktem, że urodziło się z pewnym stopniem upośledzenia umysłowego pomaga w ustabilizowaniu emocjonalnej sytuacji w rodzinie. Ważną rolę odgrywa także pozytywne nastawienie dalszej rodziny oraz otoczenia. Różnice poglądów rodziców w podejściu do dziecka z zespołem Downa (akceptacja lub odrzucenie) mogą prowadzić w niektórych przypadkach do rozwodu, lecz z praktyki wynika, że w większości przypadków małżeństw nie dochodzi do zachwiania trwałości związku. Rodzice dziecka z zespołem Downa muszą liczyć się z pewnymi ograniczeniami, głównie dotyczącymi częstości kontaktów towarzyskich. Większość ankietowanych rodziców uważa, że ich dziecko z zespołem Downa dostarczyło im wielu pozytywnych doświadczeń i przeżyć.

6 Związki uczuciowe Współcześnie już nie kwestionuje się prawa osób z zespołem Downa do zawierania związków małżeńskich i utrzymywania relacji partnerskich. Edukacja w dziedzinie związków uczuciowych oraz współżycia seksualnego i stosowania antykoncepcji stały się częścią programu nauczania. Znane są małżeństwa, w których jedno lub obydwoje partnerów ma zespół Downa. Zarówno kobiety jak i mężczyźni z zespołem Downa mogą być płodni, aczkolwiek stopień płodności jest u obu płci obniżony. Osoby obarczone zespołem Downa rzadko podejmują decyzję zostania rodzicami ze względu na wysoki stopień odpowiedzialności i trudności związanych z wychowywaniem potomstwa, także względy ekonomiczne odgrywają niebagatelną rolę.

7 Praca Ludzie z zespołem Downa mają problemy ze zdobyciem pracy, lecz niektórym się to udaje. Świetnym na to przykładem jest Maciek z serialu „Klan”. Spotkałam się również z jedną z takich osób na poczcie, obsługiwała ludzi. W większości wypadków wykonują prace chałupnicze. Źródło zdjęcia:

8 Kampania 2013 „Zespół Downa jak plama na koszuli’’
Autorzy tej kampanii mieli na celu by ludzie zaczęli patrzeć na dzieci i rodziców dzieci z niepełnosprawnością intelektualną jako na część normalnego życia. – A u nas nie ma takich postaw. Ludzie się teraz buntują, bronią tych dzieci, ale jak taka mama z synkiem czy córką z zespołem Downa wchodzi do kina, teatru, czy nawet do kawiarni, wszyscy patrzą się na nich jak na trędowatych. To nie jest fajne. Zdecydowaliśmy, że aby to zmienić, trzeba sięgnąć po coś innego, niż miłe, grzeczne i standardowe – tłumaczy autorka. – Naprawdę uważam, że coś tym zdziałamy – dodaje. "Zespół Downa jest jak atak śmiechu w miejscu, gdzie nie można się śmiać"

9 Kim są dla nas ? Osoby z zespołem Downa są dla nas ludzi normalnych, zdrowych, znakiem zatrzymania się w zabieganym, zmaterializowanym świecie, zastanowienia się nad sensem życia. Są dla nas potrzebne i odgrywają pewną rolę w społeczeństwie. Dzięki swojemu, choć naiwnemu, ale pełnym radości i miłości spojrzeniu, rozwijają w nas cechy pozytywne niesienia pomocy humanitarnej, rozwijają hart ducha i zwiększają solidarność i miłość wzajemną wszystkich członków rodziny. Źródło zdjęcia:

10 KONIEC Źródła: książka „Puls Życia 3”, internet.