dr n. med. Artur Jurczyszyn & mgr Halina Lebiedowicz Człowiek jest wielki nie przez to, co posiada, lecz przez to, kim jest; nie przez to, co ma, lecz przez to, czym dzieli się z innymi" Jan Paweł II (1920 - 2005) „FUNDACJA CENTRUM LECZENIA SZPICZAKA” kompleksowa terapia szpiczaka mnogiego w XXI wieku dr n. med. Artur Jurczyszyn & mgr Halina Lebiedowicz Klinika Hematologii Szpital Uniwersytecki, 31-501 Kraków, ul. Kopernika 17

Człowiek w chorobie boi się śmierci, bólu, cierpienia, zniedołężnienia, utraty pozycji życiowej, erotycznej, zawodowej, towarzyskiej itp. Boi się też o swój prestiż, jak zachowa się w chwilach cierpienia i obliczu śmierci. Choroba stawia go w obliczu tajemnicy swego ciała, nie wie on, co się z nim dzieje, jakie jeszcze niespodzianki ze strony własnego ciała mają go spotkać, ciało staje się nieposłuszne, groźne, tajemnicze. ZMARŁ W 1972 ROKU Z POWODU SZPICZAKA prof. Antoni Kępiński

W 2009 roku w Polsce nowotwory złośliwe zostaną rozpoznane u ponad 130 W 2009 roku w Polsce nowotwory złośliwe zostaną rozpoznane u ponad 130.000* pacjentów *około 1500 osób będą to chorzy na szpiczaka mnogiego

Szpiczak mnogi – multiple myeloma (myeloma multiplex - MM) aktualnie wciąż nieuleczalna choroba nowotworowa proliferacja klonalna atypowych plazmocytów produkujacych monoklonalną immunoglobulinę diagnozowany jest najczęściej pomiędzy 60 a 70 rokiem życia, lecz coraz częściej dotyka osób < 50 lat zapadalność roczna w Europie wynosi około 4-5/100 000, występuje nieco częściej u mężczyzn anomalie chromosomowe - około 20-30% pacjentów

Typowe objawy szpiczaka Szpiczak mnogi stanowi 1 - 2% wszystkich nowotworów złośliwych i około 12 - 15% nowotworów hematologicznych

Zmieniające się opcje terapeutyczne u chorych z de novo zdiagnozowanym szpiczakiem mnogim Wyleczenie? Choroba przewlekła coraz dłuższe przeżycia Nowe leki: HDAC inhibitors (Tubacin, Vorinostat), hsp-90 inhibitors, VEGF inhibitors, p38 MAPK inhibitors, Akt inhibitor (Perifostine), mTOR inhibitor (Rapamycin) oraz inne VELCADE = Bortezomib Revlimid = Lenalidomide BISPH = Bisfosfoniany THAL = Thalidomide SCT = Stem cell transplantation HDC = High-dose chemo VAD = Vincristine, doxorubicin, dexamethasone RAD = Radioterapia MP = Melphalan + prednisone Nowe leki VELCADE VELCADE Revlimid Revlimid THAL THAL THAL THAL THAL Paliacja BISPH BISPH BISPH BISPH BISPH Mini- allo Mini- allo Mini- allo allo VAD HDC SCT SCT SCT SCT HDC HDC HDC VAD VAD VAD sterydy MP RAD sterydy MP RAD sterydy MP RAD sterydy MP RAD sterydy RAD MP 1950–60 1970–80 1990 2000 2010?

LECZENIE SZPICZAKA MNOGIEGO

Zarejestrowane zachorowania na szpiczaka mnogiego w Polsce w latach 1999-2005 Płeć Wyszczególnienie 1999 2000 2001 2002 2003 Mężczyźni Liczba 373 408 409 431 466 Współczynnik na 100 tys. 2,0 2,2 2,3 2,5 Kobiety 456 455 484 538 540 2,4 2,7 2004 2005 529 2,8 601 593 2,9 604 Dane z rejestru nowotworów – Centrum Onkologii

Liczba zgonów z powodu szpiczaka mnogiego w Polsce w latach 1999 - 2005 Rok Ogółem Mężczyźni Kobiety 1999 762 356 406 2000 875 429 446 2001 899 430 469 2002 986 428 558 2003 975 425 520 2004 1090 516 574 2005 1084 564

LICZBA CHORYCH ZE SZPICZAKIEM ROŚNIE istnieje pilna potrzeba zorganizowania w naszym kraju CENTRUM LECZENIA SZPICZAKA, gdzie pacjent będzie miał możliwość kompleksowego, całościowego i holistycznego leczenia. Taki cel ma powstała w 2008 roku w Krakowie „Fundacja Centrum Leczenia Szpiczaka”

WWW.SZPICZAK.ORG 19 września 2008 roku ustanowiono aktem notarialnym nr Rep A 3101/2008 „Fundację Centrum Leczenia Szpiczaka” w Krakowie 3 listopada 2008 roku Sąd Rejonowy dla Krakowa-Śródmieścia dokonał wpisu Fundacji pod nr KRS 0000317005

Szpiczak mnogi MM

WSPÓŁPRACA ze specjalistami w zakresie: RADIOTERAPII NEFROLOGII NEUROCHIRURGII NEUROLOGII ORTOPEDII RADIOLOGII REHABILITACJI

WSPÓŁPRACA ze specjalistami w zakresie: REUMATOLOGII IMMUNOLOGII STOMATOLOGII CHIRURGII SZCZĘKOWEJ DIAGNOSTYKI LABORATORYJNEJ BIOLOGII PSYCHOLOGII

CELE „FUNDACJI CENTRUM LECZENIA SZPICZAKA” W KRAKOWIE 1. STWORZENIE, PROWADZENIE I WSPIERANIE DZIAŁALNOŚCI DIAGNOSTYCZNEJ, LECZNICZEJ, PROFILAKTYCZNEJ, NAUKOWEJ, BADAWCZEJ NA RZECZ CHORYCH NA SZPICZAKA MNOGIEGO I INNE CHOROBY NOWOTWOROWE KRWI ORAZ OSÓB ZAGROŻONYCH TYMI CHOROBAMI; 2. Z0RGANIZOWANIE, PROWADZENIE, WSPIERANIE, FINANSOWANIE SPECJALISTYCZNEGO OŚRODKA DIAGNOSTYKI, LECZENIA CHORYCH NA SZPICZAKA MNOGIEGO, INNE CHOROBY NOWOTWOROWE KRWI, W KTÓRYM SPECJALIŚCI Z ZAKRESU ONKOLOGII, HEMATOLOGII, CHORÓB WEWNĘTRZNYCH, NEFROLOGII, ORTOPEDII ORAZ INNYCH SPECJALNOŚCI, BĘDĄ UDZIELAĆ KONSULTACJI ORAZ PROWADZIĆ LECZENIE CHORYCH NA SZPICZAKA MNOGIEGO ORAZ INNE NOWOTWOROWE CHOROBY KRWI; 3. Z0RGANIZOWANIE, PROWADZENIE, WYPOSAŻENIE, WSPIERANIE, FINANSOWANIE LABORATORIUM BADAWCZEGO O ODPOWIEDNIM WYPOSAŻENIU APARATUROWYM DO BADANIA UKŁADU KRWIOTWÓRCZEGO I ODPORNOŚCIOWEGO; 4. NIESIENIE POMOCY CHORYM NA SZPICZAKA MNOGIEGO, INNE CHOROBY NOWOTWOROWE KRWI ORAZ WSPOMAGANIA SOCJALNEGO RODZIN PACJENTÓW CHORYCH NA SZPICZAKA MNOGIEGO, INNE NOWOTWOROWE CHOROBY KRWI; 5. PROWADZENIE DZIAŁALNOŚCI BADAWCZEJ, EDUKACYJNEJ, OŚWIATOWEJ, WYCHOWAWCZEJ ORAZ W ZAKRESIE OCHRONY I PROMOCJI ZDROWIA.

PROJEKT „CRAB” Cele projektu CRAB: Zmniejszenie liczby pacjentów w III stadium choroby wg Durie/Salmona (aktualnie rozpoznawanych jest ponad 70% osób w III stadium, w planie jest redukcja do poniżej 50%) Spadek liczby pacjentów cierpiących z powodu poważnych komplikacji przy ustaleniu rozpoznania upowszechnienie wiedzy oraz świadomości na temat szpiczaka mnogiego wśród lekarzy pierwszego kontaktu i lekarzy rodzinnych

AKCJA MEDIALNA – „sprawdź się czy nie masz szpiczaka” Jeśli masz powyżej 50 lat Cierpisz na bóle kostne lub „korzonkowe” Jesteś osłabiony Zauważyłeś znaczący spadek wagi ciała Cierpisz na nawracające infekcje dróg oddechowych i moczowych Pojawiły się obrzęki kończyn dolnych PLAN NA 2009 i 2010 ROK WE WSPÓŁPRACY Z MEDIAMI

WYKONAJ BADANIA OB MORFOLOGIA BADANIE OGÓLNE MOCZU FLC (wolne łańcuchy lekkie) w surowicy W SYTUACJI JAKIEJKOLWIEK NIEPRAWIDŁOWOŚCI WSKAZANE POSZERZENIE DIAGNOSTYKI

SPOTKANIA DOTYCZĄCE SZPICZAKA MNOGIEGO ODBYWAJĄ SIĘ REGULARNIE co 1 miesiąc W KLINICE HEMATOLOGII CM UJ w KRAKOWIE SPOTKANIA ZAWSZE SĄ OTWARTE I MOŻE PRZYJŚĆ KAŻDY ZAINTERSOWANY DANYM TEMATEM, szczegóły na stronie: www.szpiczak.org

23 marzec 2009 roku – /poniedziałek/ godzina 16 23 marzec 2009 roku – /poniedziałek/ godzina 16.00 Klinika Hematologii CM UJ Zaburzenie białkowe u chorych ze szpiczakiem mnogim. Najnowsza diagnostyka i doświadczenia własne dr hab. med. Ryszard Drożdż Zakład Diagnostyki Katedra Biochemii Klinicznej CM UJ

27 kwietnia 2009 roku – /poniedziałek/ godzina 16 27 kwietnia 2009 roku – /poniedziałek/ godzina 16.00 Klinika Hematologii CM UJ "USZKODZENIE MIĘŚNIA SERCOWEGO U CHORYCH PO CHEMIOTERAPII - ZASADY PREWENCJI I LECZENIA" Prof. Krzysztof J. Filipiak I Katedra i Klinika Kardiologii WUM 02-097 Warszawa, ul. Banacha 1a

Problemy kostne u chorych ze SZPICZAKIEM MNOGIM – doświadczenia własne 11 maj 2009 roku – /poniedziałek/ godzina 16.00 Klinika Hematologii CM UJ ZABIEGI NEUROCHIRURGICZNE i ORTOPEDYCZNE u CHORYCH ze SZPICZAKIEM MNOGIM – doświadczenia własne dr hab. med. Ryszard Czepko Podhalański Szpital Specjalistyczny w Nowym Targu Problemy kostne u chorych ze SZPICZAKIEM MNOGIM – doświadczenia własne dr med. Piotr Wojciechowski Katedra i Klinika Ortopedii i Traumtologii Narządu Ruchu ŚAM

Problemy pacjentów z przewlekłą chorobą nowotworową 15 czerwca 2009 roku – /poniedziałek/ godzina 16.00 Klinika Hematologii CM UJ Problemy pacjentów z przewlekłą chorobą nowotworową Mgr Halina Lebiedowicz Klinika Hematologii CM UJ Dr Mariola Kosowicz Centrum Onkologii Warszawa

21 września 2009 roku – /poniedziałek/ godzina 16 21 września 2009 roku – /poniedziałek/ godzina 16.00 Klinika Hematologii CM UJ Auto i allo transplantacje szpiku kostnego w szpiczaku mnogim - za i przeciw w dobie zastosowania nowych leków Prof. Jerzy Hołowiecki b. Kierownik Katedry i Kliniki Hematologii i Transplantacji Szpiku w Katowicach

19 października 2009 roku – /poniedziałek/ godzina 16 19 października 2009 roku – /poniedziałek/ godzina 16.00 Klinika Hematologii CM UJ Sterydoterapia i jej powikłania ze szczególnym uwzględnieniem choroby wrzodowej żołądka i dwunastnicy dr n. med. Dorota Cibor Refleksje reumatologa dotyczące diagnostyki oraz leczenia szpiczaka mnogiego. Gammapatia poliklonalna oraz jej różnicowanie z gammapatią monoklonalną dr n. med. Jacek Olas Polineuropatia motoryczna i sensorycz- na w szpiczaku mnogim. Powikłania po leczeniu talidomidem i bortezomibem. Wykorzystanie badań elektroneuro- fizjologicznych w diagnostyce. Doświadczenia własne. Najnowsze propozycje terapeutyczne dr n. med. Marta Banach

23 listopad 2009 roku – /poniedziałek/ godzina 16 23 listopad 2009 roku – /poniedziałek/ godzina 16.00 Klinika Hematologii CM UJ Radioterapia lecznicza i paliatywna w szpiczaku mnogim dr med. Katarzyna Pudełek Instytut Onkologii w Krakowie Leczenie p-bólowe w szpiczaku mnogim dr med. Krzysztof Krzemieniecki Zakład Chemioterapii Szpital Uniwersytecki w Krakowie

W przyszłości planujemy: NMR, PET, CT czy badania RTG w szpiczaku mnogim? – spojrzenie radiologa Czy jest nadal miejsce dla allo-przeszczepień dla młodych chorych Badanie cytogentyczne, FISH oraz optymalne leczenie indywidualizowane w zależności od czynników prognostycznych Osteonekroza szczęki przy długotrwałym stosowaniu bisfosfonianów– profilaktyka stomatologiczna oraz współpraca z chirurgiem szczękowym Zaopatrzenie ortopedyczne oraz rehabilitacja Ocena trepanobioptyczna szpiku kostnego oraz badania patomorfologiczne Badania densytometryczne – czy warto wykonywać w szpiczaku w dobie dostępności do NMR, PET oraz innych badań obrazowych?

XII Międzynarodowe Warsztaty Szpiczakowe odbędą się w Waszyngtonie w USA od 26 lutego do 1 marca 2009

Ostatnie doniesienia* oraz badania naukowe sugerują, iż aktualnie w 2009 roku dzięki nowym, już zarejestrowanym lekom oczekiwania co do średniego przeżycia chorych z de novo zdiagnozowanym szpiczakiem mnogim to okres powyżej 10 lat i jest to już rzeczywistość! *Is more better in myeloma? Tricot G. 2008;112 3532