LĘK I RADZENIE SOBIE ZE STRESEM u dorosłego potomstwa osób z CHAD dr n. med. Iwona Koszewska i dr n. hum. Anna Chojnacka II Klinika Psychiatryczna IPiN

Kontekst teoretyczny Potomstwo osób chorych na zaburzenia afektywne jest narażone na zaburzenia nastroju co najmniej z dwóch powodów: obciążenia genetycznego, które wiąże się z większym ryzykiem zachorowania oraz stresujących czynników życiowych związanych ze środowiskiem rodzinnym i społecznym (Mowbray i Mowbray, 2006; Kuyler i wsp., 1980; LaRoch i wsp. 1985) Rodziny osób chorych często charakteryzują się dezorganizacją życia codziennego, małą stabilnością i licznymi konfliktami (Inforr-Germain i wsp. 1992; Hodgins, 2002)

Kontekst teoretyczny Potomstwo osób z CHAD cechuje zwiększone ryzyko zachorowania na różne zaburzenia psychiczne – w szczególności dotyczy to szerokiego spektrum zaburzeń zachowania, zaburzeń nastroju, nerwic oraz nadużywania substancji psychoaktywnych (DelBello i Geller, 2001; Birmaher i wsp. 2010) Poza częstszym zapadaniem na różne zaburzenia psychiczne grupa ta charakteryzuje się także - niższym poziomem samooceny, - słabszym przystosowaniem społecznym, - większym spożyciem alkoholu, - częstszym stosowaniem mechanizmów obronnych opartych na unikaniu i somatyzacji (Neff, 1994; Daley i wsp., 2000; Jacob i Windle, 2000; Ostman i Hansson 2000)

Adaptacja do choroby rodzica Radzenie sobie z trudnymi sytuacjami jest łatwiejsze, jeżeli w dzieciństwie rodzic wyjaśniał i opisywał dziecku swoją chorobę oraz jej wpływ na zachowanie (takie postępowanie chroniło przed nieuzasadnionym obwinianiem się dziecka za problemy wynikające z choroby psychicznej rodzica) Negatywny wpływ choroby rodzica może zostać zmniejszony poprzez intensywne wsparcie społeczne np. ze strony zdrowego rodzica i dziadków [Solomon i Dranie, 1995; Cook i Steigman, 2000]

Adaptacja do choroby rodzica Wyniki badań opierających się na analizie samoopisów wykazały, że potomstwo osób z CHAD podkreśla również pozytywne aspekty posiadania chorego rodzica, tj. zdobycie większej siły i odporności psychicznej, rozwinięcie samodyscypliny, tolerancji oraz empatii [Kuyler i wsp. 1980]

Radzenie sobie podstawowy proces adaptacyjny stale zmieniające się poznawcze i behawioralne wysiłki mające na celu opanowanie określonych zewnętrznych i wewnętrznych wymagań (Lazarus i Folkman, 1984) radzenie sobie jest serią celowych wysiłków, jakie osoba podejmuje w wyniku oceny sytuacji spostrzeżonej jako stresowa, a nie zachowaniem adaptacyjnym pojawiającym się automatycznie

Radzenie sobie Trzy różne STYLE RADZENIA SOBIE ze stresem: jako PROCES jako STRATEGIA: forma zachowania, stosowana w celu zmiany sytuacji lub złagodzenia jej skutków – znacz. sytuacyjne jako STYL: typowy dla danej jednostki sposób zachowania się w sytuacjach stresowych (Endler i Parker, 1990) - znacz. dyspozycyjne Trzy różne STYLE RADZENIA SOBIE ze stresem: skoncentrowany na zadaniu: podejmowanie wysiłków zmierzających do rozwiązania problemu skoncentrowany na emocjach: koncentrowanie się na sobie i własnych przeżyciach emocjonalnych, podejmowane działania mają na celu zmniejszenie napięcia emocjonalnego skoncentrowany na unikaniu: wystrzeganie się myślenia o problemie, przeżywania i doświadczania trudnej sytuacji - angażowanie się w czynności zastępcze - poszukiwanie kontaktów towarzyskich

Lęk jako STAN jako CECHA nabyta dyspozycja behawioralna, która czyni jednostkę podatną na postrzeganie szerokiego zakresu obiektywnie niegroźnych sytuacji jako zagrażające i reagowanie na nie stanem lęku, nieproporcjonalnie silnym w stosunku do wielkości obiektywnego niebezpieczeństwa (Spielberger, 1966) W definicji tej podkreśla się wyuczony charakter lęku. Formowanie się lęku jako cechy wiąże się z wczesnym okresem dzieciństwa, relacjami zachodzącymi między dzieckiem a rodzicami

Problemy opiekunów osób z CHAD Poczucie ciężaru choroby (ang. burden) Poczucie piętna, napiętnowanie (ang. stigma) Radzenie sobie ze stresem (ang. coping) a także z lękiem, depresją, złym subiektywnym stanem zdrowia, większym korzystaniem z pomocy zdrowotnej [Perlick i wsp. 2005]

Ciężar choroby CHAD jest obciążeniem dla chorych, ale także ich rodzin, opiekunów (ang. caregivers) [Ogilvie i wsp. 2007; Gonzalez i wsp., 2007; Chakrabarti i Gill, 2002] Specyfika choroby: powtarzanie się nawrotów, charakter fazowy, zróżnicowany charakter epizodów (m/hm, mix, d), objawy subdepresyjne między epizodami, hospitalizacje, próby samobójcze, agresja, zmiany funkcjonowania społecznego, rodzinnego, zawodowego, ekonomicznego [Ogilvie i wsp. 2007] Odczuwanie ciężaru, poczucie piętna może negatywnie wpływać na zdrowie psychiczne opiekunów, na stosowane nieefektywne metody radzenia sobie [Perlick i wsp. 2007] Poczucie ciężaru choroby zmienia się w czasie [Heru i Ryan, 2004]

Poczucie piętna choroby CHAD wiąże się z poczuciem piętna dla chorych i ich rodzin [Gonzalez i wsp., 2007; Chakrabarti i Gill, 2002]. Poczucie piętna jest większe, gdy początek choroby rodzica przypada na okres adolescencji lub wczesnej dorosłości potomstwa, u osób z wyższym wykształceniem, u osób z małą ilością kontaktów towarzyskich [Gonzalez i wsp. 2007]

Fazy adaptacji do choroby Przed diagnozą – strach, lęk, rezygnacja Po diagnozie – współczucie, empatia, nadzieja na efekt leczenia Gdy przebieg niekorzystny – frustracja, wycofanie (bez poczucia winy), złość (zwłaszcza, gdy towarzyszy temu przekonanie, że chory nie robi wszystkiego co mógłby i powinien) Gdy choroba nie poddaje się leczeniu – poczucie bezsilności. [Perlick i wsp. 2007]

Radzenie sobie ze stresem u opiekunów osób z CHAD Charakteryzuje się dużym zróżnicowaniem, podejmowane jest w zależności od relacji z osobą chorą [Ogilvie i wsp. 2005] Najczęściej stosowane są strategie zorientowane na problemie (poszukiwanie wiadomości o chorobie, uaktywnianie osoby chorej, pozytywne nastawienie, pomoc) [Chadda i wsp. 2007], podejmowane częściej przez młodych opiekunów [Chakrabarti i Gill, 2002].

Związek między poczuciem ciężaru choroby a poczuciem piętna Ciężar choroby jest związany z głębokością objawów, trudnościami w relacji z osobą chorą, brakiem wsparcia, poczuciem piętna [van der Voort, 2007] Wysoki poziom ekspresji emocji (EE) przejawia się w czasie ostrej manii, głębokiej depresji, przewlekłej subdepresji [Ogilvie i wsp. 2005]. Poczucie znacznego ciężaru, wysoki poziom EE, niski poziom wsparcia wiążą się z mało przystosowawczymi strategiami radzenia sobie z problemem (skoncentrowanych na emocjach) [Chakrabarti i Gill, 2002]. Mniejszy poziom odczuwanego obciążenia pozwala na bardziej adaptacyjne metody radzenia sobie [Chakrabarti i Gill, 2002]. Dla opiekunów osób z CHAD najbardziej obciążające były stany wzmożonej aktywności, drażliwości, smutku oraz zaprzestania leczenia oraz obawa przed nawrotem [Reinares i Vieta, 2006].

Związek między poczuciem ciężaru choroby a poczuciem piętna Poszukanie informacji koreluje dodatnio z poziomem wykształcenia i statusem ekonomicznym. Strategie skoncentrowane na emocjach wiążą się z młodym wiekiem, stanem małżeńskim, krótkim okresem choroby. Praca z opiekunami zmniejsza nawrotowość choroby, zwłaszcza manii/hipomanii [Reinares i wsp. 2008]. Psychoedukacja jest pomocna i interwencja rodzinna, ale nie wiadomo, które formy są najbardziej efektywne [van der Voort i wsp. 2007].

Badania własne Narzędzia ANKIETA INFORMACYJNA dotycząca badanego potomka – wypełniał badany KWESTIONARIUSZ LĘKU Spielbergera (STAI X2) – wypełniał badany KWESTIONARIUSZ STYLÓW RADZENIA SOBIE Endlera i Parkera (CISS) – wypełniał badany ANKIETA INFORMACYJNA dotycząca rodzica (pacjenta) – wypełniał lekarz

Metoda Osoby badane dorosłe potomstwo osób z ChAD (wg ICD 10) rodzice: pacjenci z oddziału F7 przebywający w okresie 08.07 - 09.08 wystąpienie choroby przed 25 rż potomka czas trwania choroby min. 5 lat N = 38 (25 K) wiek = 34,8 lat Grupa kontrola (populacja ogólna) – dobrana pod względem płci i wieku N = 39 (25 K)

Narzędzia ANKIETA INFORMACYJNA dot. rodzica wypełniał lekarz prowadzący pacjenta: wiek płeć stan cywilny typ choroby (I vs II) występowanie innych zaburzeń długość choroby ciężkość przebiegu choroby liczba dzieci

Narzędzia ANKIETA INFORMACYJNA dot. potomka samoopis – wybór jednej z podanych odp. na pytania dot.: wieku wykształcenia pracy zawodowej choroby rodzica wieku, w którym osoba dowiedziała się o chorobie rodzica czy mieszkał z rodzicem, gdy zachorował? czy sam miał kiedykolwiek problemy z zachowaniem w szkole/ ze zdrowiem psychicznym/czy korzystał z pomocy psychologicznej lub psychiatrycznej (z jakiego powodu i jak długo)? roli zdrowego rodzica, dziadków, rodzeństwa + pytanie otwarte dotyczące osobistych odczuć i refleksji związanych z dorastaniem w rodzinie z ChAD

Narzędzia KWESTIONARIUSZ LĘKU Spielbergera (STAI X2) (polska adaptacja” Wrześniewski, Sosnowski, Matusik, 2002) 20 stwierdzeń – osoba badana ustosunkowuje się do każdego z nich wybierając jedną z 4 odpowiedzi Uzyskany wynik (suma punktów) wyraża poziom podatności na reagowanie lękiem nieproporcjonalnie do obiektywnego niebezpieczeństwa α Cronbacha = 0,88

Narzędzia KWESTIONARIUSZ STYLÓW RADZENIA SOBIE „CISS” Endlera i Parkera (polska adapt: Szczepaniak, Strelau, Wrześniewski, 2007) 48 stwierdzeń dotyczących różnych zachowań podejmowanych przez ludzi w sytuacjach stresowych Badany określa na 5-stopniowej skali częstotliwość, z jaką podejmuje opisane działanie CISS składa się z 3 skal podstawowych: SSZ – styl skoncentrowany na zadaniu SSE – styl skoncentrowany na emocjach SSU – styl skoncentrowany na unikaniu Wynik (średni) uzyskuje się dla każdej ze skal oddzielnie, określa się dominujący sposób radzenia sobie ze stresem α Cronbacha = 075 - 0,92

Hipotezy badawcze Potomstwo osób z CHAD przejawia wyższy poziom lęku jako cechy niż osoby w populacji ogólnej Dominującą strategią radzenia sobie ze stresem u potomstwa osób z CHAD jest strategia skoncentrowana na problemie

Wyniki Charakterystyka badanej grupy potomków osób z CHAD Wiek rodzica 61,9±9,0 (44 – 82 lata) Długość choroby rodzica 22,6±9,5 (5 – 40 lat) Wiek zachorowania rodzica 39,3±9,6 (20 – 61) Liczba hospitalizacji 3,5±3,0 (1 – 20) Wiek dziecka 34,8±9,6 (20- 50 lat) Wiek dziecka w czasie zachorowania rodzica 12,9±7,2 (0 -25 lat) Długość życia potomka z chorobą rodzica 22,0±9,2 lata (5 – 40 lat)

Wyniki – rodzice (pacjenci) 39% osób (15 osób) miało w przebiegu nasilone zespoły maniakalne (typ I CHAD), trzy osoby miały towarzyszące zaburzenia lękowe, jedna osoba - uzależnienie od alkoholu. U 13 osób (34%) osób stwierdzono ciężki przebieg choroby, umiarkowany (22 osoby), u pozostałych lekki (3 osoby). W grupie rodziców chorych było 31 matek i 7 ojców 26 osób pozostawało w związkach małżeńskich, jedna w trakcie separacji, 5 osób rozwiedzionych, 6 osoby owdowiałe. Liczba posiadanych dzieci od 1 do 4, średnia 2,0 (±0,8).

Wyniki - badane potomstwo W grupie badanych 22 osoby – wykształcenie wyższe, 7 - niepełne wyższe (3 - wykształcenia zawodowe, 6 osób – średnie). W czasie badania 25 osób (66%) pracowało zawodowo. Jedynie 2 osoby (5%) nie mieszkały z rodzicem, gdy zaczęła się jego choroba. Wśród danych na temat zdrowia psychicznego potomków uzyskano następujące odpowiedzi: 4 osoby miały problemy z zachowaniem w szkole, 11 osób odczuwało problemy ze strony zdrowia psychicznego, 14 osób korzystało z pomocy psychologicznej/psychiatrycznej (6 osób sporadycznie, 8 osób długoterminowo), w tym z powodu zaburzeń lękowych - 6 osób, zaburzeń afektywnych jedno- lub dwubiegunowych – 6 osób, 3 osoby z powodu zaburzeń relacji z ludźmi).

Pomoc rodziny w adaptacji badanych do choroby Pomocną postawą wykazywał się najczęściej zdrowy rodzic (u 53% badanych) lub rodzeństwo (39% badanych). Zwraca uwagę nieznaczący wpływ dziadków: pomocny u 26% badanych, u ponad połowy (53%) - obojętny lub utrudniający.

Dominujący model radzenia sobie ze stresem w grupie potomstwa osób z CHAD i w grupie kontrolnej Wyraźnie dominującym sposobem radzenia sobie w grupie potomstwa osób chorych był styl skoncentrowany na zadaniu, podobnie jak w grupie kontrolnej. W grupie potomstwa osób chorych istotnie częściej występował styl skoncentrowany na emocjach, rzadziej na unikaniu (p<0,01). Nasilenie lęku jako cechy nie różni obu grup badanych (41,9±9,0 vs 39,6±7,2).

W grupie kontrolnej z wiekiem stosowane jest więcej SSE. Korelacje pomiędzy wiekiem w grupie potomstwa osób chorych i w grupie kontrolnej a wynikami w kwestionariuszu STAI-X2 oraz CISS. Z wiekiem dzieci osób chorych stosują istotnie mniej SSU. Związku takiego nie stwierdzono w grupie kontrolnej. W grupie kontrolnej z wiekiem stosowane jest więcej SSE. Wiek STAI –X2 CISS SSZ SSE SSU Potomstwo osób chorych 0,011 -0,065 -0,099 -0,485** Grupa kontrolna -0,071 -0,073 0,316* -0,198 *p<0,05; **p<0,01 (korelacje r Pearsona)

Wiek potomstwa, w którym wystąpiła choroba rodzica a wynikami w skali STAI-X2 i CISS. Im w późniejszym okresie rozwoju potomka występuje choroba rodzica, tym większe nasilenie lęku-cechy (wartości istotne statystycznie tylko pomiędzy okresem bardzo wczesnym a po uzyskaniu dorosłości). oraz tym istotnie częściej SSE. Najmniejsze wyniki w tym zakresie są u dzieci, u których choroba rodzica rozpoczęła się w okresie przedszkolnym. Wiek potomstwa, w którym Liczba STAI –X2 CISS wystąpiła choroba rodzica osób SSZ SSE SSU do 6 lat 6 - 11 12 – 18 powyżej 18 7 8 13 10 37,0±4,2* 40,9±7,2 42,5±9,6 45,5±10,9* 56,1±7,9 58,3±11,1 58,2±7,8 55,7±8,2 37,3±2,1 41,9±13,6 40,8±10,3 45,0±12,8 44,1±9,6 45,5±12,3 42,5±8,1 44,4±8,2 Test T: * p<0,05, ANOVA nz

Potomstwo osób chorych Korelacje pomiędzy długością życia z rodzicem chorym oraz wiekiem potomstwa w czasie zachorowania rodzica i wiekiem zachorowania rodzica a wynikami w skali STAI-X2 i CISS. Im dłużej dziecko żyje z chorobą rodzica tym mniej stosuje SSU. Wiek potomka w czasie zachorowania rodzica jak również wiek zachorowania rodzica nie wiążą się lękiem ani strategiami radzenia sobie ze stresem. Stwierdzona zależność nie wiązała się z wiekiem zachorowania rodzica, wiekiem badanego potomka, długością choroby rodzica ani wiekiem rodzica. Potomstwo osób chorych STAI –X2 CISS SSZ SSE SSU długość życia potomka z chorobą rodzica 0,181 -0,036 -0,199 -0,439** wiek potomka w czasie zachorowania rodzica 0,221 0,019 0,157 -0,008 wiek zachorowania rodzica 0,259 -0,071 0,118 -0,123 *p<0,05; **p<0,01 (korelacje r Pearsona)

Późne zachorowanie rodzica wiązało się z większym nasileniem lęku. Typ choroby rodzica a wyniki uzyskane przez potomstwo osób chorych CHAD I rodzica wiązała się z większym lękiem, większą częstością stosowania SSE oraz częstszym stosowaniem SSU (p<0,05). Choroba o nasileniu ciężkim (z częstymi hospitalizacjami, inwalidyzacją) wiązała się z mniejszym nasileniem lęku, strategią skoncentrowaną na emocjach i unikaniu. Można to uznać za pełniejszą adaptację do choroby rodzica. Późne zachorowanie rodzica wiązało się z większym nasileniem lęku. Potomstwo osób chorych STAI –X2 CISS SSZ SSE SSU Typ CHD rodzica I n=15 II n=23 43,7±9,8 40,8±8,4 57,1±9,4 57,2±8,0 44,9±11,7 39,2± 9,7 * 47,5±6,7 41,6±9,8 Ciężkość choroby lekka/umiarkowana n=25 ciężka n=13 43,6±1,6 38,8±2,8 55,8±1,7 59,9±2,1 43,2±1,7 38,2±3,9 45,8±1,7 40,4±2,6 Wiek zachorowania rodzica wczesny do 35 rż n=12 późny po 35 rż n=26 37,5±1,9 44 ±1,8 58,1±2,6 56,8±1,6 38,1±2,5 43,0±2,3 44,4±3,1 43,7±1,7 *p<0,05; **p<0,01

Płeć chorego rodzica i płeć badanego potomstwa oraz rola zdrowego rodzica a uzyskane wyniki Płeć chorego rodzica nie różnicowała nasilenia lęku czy strategii radzenia sobie ze stresem u jego potomstwa. Córki rodzica chorego przejawiają większe nasilenie lęku, częściej stosują SSE i SSU. Porównywane grupy (córki/synowie osób chorych) nie różniły się między sobą wiekiem, stanem cywilnym rodzica, długością, ciężkością i typem choroby rodzica ani wiekiem, w którym zachorował rodzic, a także bez różnicy ocenę roli zdrowego rodzica, rodzeństwa, dziadków. Potomstwo osób chorych STAI –X2 CISS SSZ SSE SSU W przypadku chorej matki (n=31) chorego ojca (n=7) 42,7±7,7 41,3±8,3 57,6±10,5 55,3±10,8 41,2± 9,0 42,7± 9,5 43,7±10,4 45,1±11,3 córki rodzica chorego (n=25) synowie rodzica chorego (n=13) 44,6± 9,7 36,8±4,1 ** 56,9±8,8 57,8±8,0 44,2±11,4 36,3± 7,3 * 46,6±8,3 38,9±8,7** z drugim rodzicem - pomocnym n=20 - utrudniającym/obojętnym n=18 43,2 ±8,6 40,6 ±9,4 56,3±7,2 58,2±9,8 42,8±9,3 40,0±12,3 43,5±9,0 44,9±9,4 *p<0,05; **p<0,01

Wnioski Potomstwo osób z CHAD uznało drugiego rodzica i rodzeństwo jako najbardziej pomocne w adaptacji do CHAD rodzica, nie dostrzegało wsparcia ze strony dziadków. Potomstwo osób chorych stosuje najczęściej strategie skoncentrowane na zadaniu, ale też więcej strategii skoncentrowanych na emocjach niż osoby z grupy kontrolnej. Im starsze jest potomstwo i im dłużej trwa choroba rodzica tym rzadziej stosuje ono strategie skoncentrowane na unikaniu. Im cięższy przebieg choroby rodzica, tym częstsze strategie skoncentrowane na emocjach lub na unikaniu. Wystąpienie manii w przebiegu choroby wiąże się z częstszym stosowaniem strategii skoncentrowanych na unikaniu. Córki chorych rodziców charakteryzują się większym nasileniem lęku a także częstszym stosowaniem strategii skoncentrowanych na emocjach oraz skoncentrowanych na unikaniu.