Poradnik dla osób, które nagle straciły sprawność oraz ich bliskich. Autorki: Sandra Walczak Sylwia Ornowska Agata Szymańczak Edyta Wyciszkiewicz Doradztwo zawodowe i rahabilitacyjne , rok II

Spis treści: I. Część II. Część- pomóżmy naszym bliskim! Wstęp Moje ciało się zmieniło- kim teraz jestem? Porady – zrób coś dla siebie Pomoc, którą możesz otrzymać Prawdziwe historie- im się udało! II. Część- pomóżmy naszym bliskim! Rodzaje wsparcia Jak pomóc w przezwyciężaniu barier architektonicznych? Pomocne rady „Nie ma kaleki, jest człowiek!”-savoir vivre Zakończenie

Drogi Czytelniku, Fakt, że właśnie trzymasz w dłoniach nasz poradnik oznacza, ze w ostatnim czasie Twoje życie uległo diametralnej zmianie, za sprawą nagłej utraty sprawności, która dotknęła Ciebie bądź kogoś z Twoich bliskich. Każdy człowiek, który z jakichś przyczyn traci sprawność fizyczną, musi przejść długą i bolesną drogę, aby na nowo móc cieszyć się życiem, trzeba pamiętać, że najważniejsze jest wsparcie i akceptacja otoczenia, możliwość wejścia i zintegrowania się na nowo z grupą społeczną. Mamy ogromną nadzieję, że to co znajduje się w naszym poradniku pomoże wszystkim, których ta zmiana dotknęła powrócić do normalnego życia, zmienionego ale to nie znaczy, że gorszego. Pragniemy pokazać, że niepełnosprawność ruchowa to nie koniec świata, to coś z czym można się zmierzyć i żyć godnie…

Moje ciało się zmieniło- kim teraz jestem? Jednym z głównych zadań na drodze radzenia sobie z niepełnosprawnością nabytą jest konieczność przedefiniowania samego siebie, często bardzo głębokiego. Nieodzowna staje się powtórna odpowiedź na pytania właściwe dla okresu młodości: „Kim jestem - jakie są moje cechy, relacje z innymi, czego dotyczą moje obowiązki, marzenia, wyznawane wartości i plany?”. Ponowne określenie się w tych obszarach zależy przede wszystkim od nas samych, a nie od okoliczności zewnętrznych, mimo że te mogą być czasem bardzo niesprzyjające. Ze sposobem zdefiniowania siebie związane jest z kolei nasze działanie, a więc i to, jak potoczy się nasze dalsze życie. Zamiast więc upierać się przy nierealnych aspiracjach, warto przemyśleć swoje cele życiowe i wyznaczyć nowe, bardziej dostępne w danym momencie. Dopóki zaakceptowanie strat jest dla nas zbyt bolesne, pomocne będzie sformułowanie krótkofalowych planów i zadań, na przykład wizyta u specjalisty, zorientowanie się w przysługujących formach pomocy, zorganizowanie wyjazdu do miejsc, które umożliwią odpoczynek. Zmiana miejsca pobytu, to także zmiana perspektywy, może zatem pomóc w przyjrzeniu się sobie z boku, dostrzec, że my z przeszłości i z teraz to w gruncie rzeczy wciąż te same osoby – o takich samych zamiłowaniach, poglądach, poczuciu humoru.

Od tego, jak my określimy samych siebie, zależeć będzie również sposób spostrzegania nas przez innych. Czy będziemy patrzyli na siebie wyłącznie przez pryzmat nabytych dysfunkcji, widzieli w sobie kogoś gorszego od innych, kto do niczego się nie nadaje, czy może zdobędziemy się na oderwanie od negatywnych stereotypów i dostrzeżemy, że jak każdy człowiek posiadamy określone kompetencje, przymioty i możliwości? Zmiana sytuacji życiowej powoduje często, że odkrywamy w sobie również nowe cechy, takie jak wewnętrzny upór, determinacja, zdolność radzenia sobie w życiowych trudach. Możemy zgromadzić wokół siebie ludzi, którzy doradzą, wesprą, skrytykują przyjaźnie niektóre z naszych pomysłów, pomogą, gdy będziemy odkrywali kolejne bariery architektoniczne i społeczne. Przyjrzyjmy się uważnie swojemu otoczeniu, zastanówmy się, czy chcemy coś w nim zmienić, zaplanujmy jak. I pamiętajmy, że naszym największym wrogiem są często własne lęki i uprzedzenia…

Zrób coś dla SIEBIE  Zdefiniuj swoje najbliższe cele Naucz się radzić sobie z problemami, dzieląc je na mniejsze zadania Proś o pomoc, gdy jej potrzebujesz Znajdź wokół siebie ludzi, którzy Cię rozumieją. Szukaj u nich wsparcia Nie izoluj się emocjonalnie. Negatywne emocje naucz się wyrażać w sposób, który nie będzie nikogo ranił Dowiedź się jak najwięcej o przysługującym osobom niepełnosprawnym systemie wsparcia: rehabilitacji leczniczej, edukacji, szkoleniach, ulgach. Możesz zacząć od przeglądania stron internetowych różnych instytucji i organizacji Dbaj o swoje zdrowie – prawidłowe odżywianie, sen, relaks i odpoczynek to podstawy dobrego samopoczucia Rozwijaj swoje zainteresowania i talenty Optymistom łatwiej rozwiązywać różne problemy: zwróć uwagę na swoje spojrzenie na życie, myśl pozytywnie, skup się na teraźniejszości Nikt nie wie, co przyniesie mu przyszłość – buduj swoje stosunki z otoczeniem tak, by w ważnych okolicznościach mieć zawsze przy sobie kogoś, kto pomoże przez nie przebrnąć Rozejrzyj się wokół siebie. Może jest obok ktoś, kto potrzebuje Twojej pomocy

POMOC JAKĄ MOŻESZ OTRZYMAĆ:    I . Turnusy rehabilitacyjne       1. Osoba niepełnosprawna może ubiegać się o dofinansowanie pod warunkiem, że:  a) została skierowana na turnus na wniosek lekarza, (z pieczęcią Publicznego lub Niepublicznego Zakładu Opieki Zdrowotnej), b) w roku, w którym ubiega się o dofinansowanie, nie uzyskała na ten cel dofinansowania ze środków Funduszu, c) weźmie udział w turnusie, który odbędzie się w ośrodku wpisanym do rejestru ośrodków, prowadzonego przez wojewodę, albo poza takim ośrodkiem, w przypadku gdy turnus jest organizowany w formie niestacjonarnej, d) nie będzie pełniła funkcji członka kadry na tym turnusie ani nie będzie opiekunem innego uczestnika tego turnusu, e) złoży oświadczenie o wysokości dochodu obliczonego zgodnie z art. 10e ust. 1 ustawy z dnia 27 sierpnia 1997r. o rehabilitacji zawodowej i społecznej oraz zatrudnianiu osób niepełnosprawnych (Dz. U. Nr 133, poz.776)  z informacją o liczbie osób pozostających we wspólnym gospodarstwie domowym,

2. Osoba niepełnosprawna może ubiegać się o dofinansowanie uczestnictwa w turnusie jej opiekuna pod warunkiem, że: 1) wniosek lekarza, o którym mowa w pkt. 1 ust. a, zawiera wyraźne zalecenie uczestnictwa opiekuna; 2)  opiekun: a)  nie będzie pełnił funkcji członka kadry na tym turnusie, b) nie jest osobą niepełnosprawną wymagającą opieki innej osoby, c) ukończył 18 lat albo ukończył 16 lat i jest wspólnie zamieszkującym członkiem rodziny osoby niepełnosprawnej. 3.Dofinansowanie uczestnictwa osoby niepełnosprawnej w turnusie może być  wykorzystane jedynie przez osobę , której zostało przyznane.  4. Do wniosku o dofinansowanie należy dołączyć kopię orzeczenia o stopniu niepełnosprawności lub kopię wypisu z treści orzeczenia traktowanego na równi z tym orzeczeniem albo kopię orzeczenia o  niepełnosprawności. Termin składania wniosków :   w każdym czasie Szczegółowe warunki określa Rozporządzenie Ministra Gospodarki, Pracy i Polityki Społecznej z dnia 22 maja 2003r. w sprawie turnusów rehabilitacyjnych (Dz.U. Nr 100, poz. 926)            

    II.    Sport, kultura, rekreacja i turystyka osób niepełnosprawnych. O dofinansowanie ze środków Funduszu mogą ubiegać się osoby prawne i jednostki     organizacyjne nie posiadające osobowości prawnej, jeżeli: 1)  prowadzą działalność na rzecz osób niepełnosprawnych przez okres co najmniej 2 lat przed dniem złożenia wniosku, 2)  udokumentują zapewnienie odpowiednich do potrzeb osób niepełnosprawnych warunków technicznych i lokalowych do realizacji zadania, 3)  udokumentują posiadanie środków własnych lub pozyskanych z innych źródeł na sfinansowanie przedsięwzięcia w wysokości nieobjętej dofinansowaniem ze środków Funduszu.             Termin składania wniosków: do 30  listopada roku poprzedzającego realizację zadania.

   III.  Likwidacja barier architektonicznych, technicznych i w komunikowaniu się 1. O dofinansowanie , jeżeli ich realizacja umożliwi lub w znacznym stopniu ułatwi osobie niepełnosprawnej wykonywanie podstawowych , codziennych czynności lub kontaktów z otoczeniem, mogą ubiegać się: a) na likwidację barier architektonicznych – osoby niepełnosprawne, które mają trudności w poruszaniu się , jeżeli są właścicielami nieruchomości lub użytkownikami wieczystymi nieruchomości albo posiadają zgodę właściciela lokalu lub budynku mieszkalnego, w którym stale zamieszkują. b) na likwidację barier technicznych i w komunikowaniu się – osoby niepełnosprawne, jeżeli jest to uzasadnione potrzebami wynikającymi z niepełnosprawności.            2.  Dofinansowanie likwidacji barier architektonicznych, w komunikowaniu się i technicznych nie przysługuje osobom niepełnosprawnym, które w ciągu trzech lat przed złożeniem wniosku uzyskały odpowiednio na te cele dofinansowanie ze środków Funduszu.             Termin składania wniosków : w każdym czasie

IV.  Sprzęt rehabilitacyjny O dofinansowanie w sprzęt rehabilitacyjny mogą ubiegać się : 1) osoby niepełnosprawne stosownie do potrzeb wynikających z niepełnosprawności jeżeli średni miesięczny dochód, obliczony za rok podatkowy poprzedzający rok, w którym składany jest wniosek, nie przekracza kwoty: a) 50% przeciętnego wynagrodzenia, na osobę we wspólnym gospodarstwie domowym, b) 60% przeciętnego wynagrodzenia w przypadku osoby samotnej, 2) osoby fizyczne prowadzące działalność gospodarczą, osoby prawne i jednostki organizacyjne nieposiadające osobowości prawnej, jeżeli prowadzą działalność  związaną z rehabilitacją osób niepełnosprawnych przez okres co najmniej 2 lat przed dniem złożenia wniosku oraz udokumentują posiadanie środków własnych lub pozyskanych z innych źródeł na sfinansowanie przedsięwzięcia w wysokości nieobjętej dofinansowaniem ze środków Funduszu.  

Termin składania wniosków: · dla osób niepełnosprawnych: w każdym czasie ·  dla osób fizycznych prowadzących działalność gospodarczą, osób prawnych i jednostek nie posiadających osobowości prawnej: do 30 listopada roku poprzedzającego realizację zadania Dofinansowanie ze środków Funduszu nie może obejmować kosztów realizacji zadania poniesionych przed przyznaniem środków finansowych i zawarciem umowy o dofinansowanie ze środków Funduszu.

V.   Przedmioty ortopedyczne i środki pomocnicze. Dofinansowanie kosztów zaopatrzenia w przedmioty ortopedyczne i środki pomocnicze przyznawane osobom niepełnosprawnym, których koszty zostały dofinansowane przez Narodowy Fundusz Zdrowia odnoszące się do zakupów, na podstawie faktur wystawionych w roku realizacji zadania. Termin składania wniosków : w każdym czasie

Im się udało ..Tobie też może! Tylko musisz w to uwierzyć Jan Mela Christopher Reeve Monika Kuszyńska

Niepełnosprawność nie jest przeszkodą w drodze do celu.. „…28 maja 2006 roku Kuszyńskiej wydawało się, że świat się skończył. Po wypadku samochodowym, który przydarzył się jej i kolegom z zespołu, dowiedziała się, że resztę życia prawdopodobnie spędzi na wózku. Najpierw przyszło załamanie, po nim chęć udowodnienia sobie i innym, że życie wciąż może być piękne. - Mając nieograniczone możliwości, wiele spraw odkłada się na później, bo przecież można się nimi zająć za rok, za dwa. Gdy człowiek traci taką swobodę, rodzi się w nim motywacja, by wykorzystać to, co ma tu i teraz, docenić życie i czerpać z niego pełnymi garściami - wyjaśnia Kuszyńska, która właśnie pracuje nad swoją pierwszą solową płytą.”

„Nazywam się Paweł ,urodziłem się 28 września 1976 roku we Wrocławiu, w którym mieszkam do dziś. Chciałem, by 2 lata po wypadku zaakcentować to, że żyję i mam się całkiem dobrze. Chciałem też, aby ludzie mogli się czegoś o mnie dowiedzieć. Przede wszystkim tego, że wciąż jestem obecny wśród Was i nadal cieszę się życiem. Teraz ta strona spełnia już nieco inną rolę. Jest to niejako łącznik projektów, którymi się zajmuję, zbiór pomysłów, a także miejsce do publikacji i podziękowań. To wszystko oznacza, że nie stoję w miejscu. Pragnę iść naprzód w przekonaniu, że kiedyś znów będę mógł cieszyć się życiem bez wózka. Bezsensowne oczekiwanie jednak nic nie da. Szkoda na to czasu. To dlatego postawiłem na życie, rozwój i realizację moich pasji. I może niektórym trudno w to uwierzyć, ale jestem szczęśliwym człowiekiem. Co absolutnie nie oznacza, że jest mi w życiu łatwo...”

„29. 09. 2000 roku (po pół roku) w końcu wróciłem do domu .. „29.09.2000 roku (po pół roku) w końcu wróciłem do domu. Moje życie zmieniło się całkowicie. I nie dlatego że nie mogę chodzić, lecz dlatego, że nie mogę samodzielnie egzystować. To jest najbardziej frustrujące. Praca, jaką włożyłem przez wiele lat w swoje usprawnianie sprawiła, że odzyskałem część samodzielności. Potrafię poruszać się wózkiem, obsługiwać komputer, zjeść, wykonać parę innych podstawowych czynności. Dla zdrowego człowieka to trudne do wyobrażenia, ale dla mnie możliwość wykonywania tych rzeczy, jest przełomem w życiu. Niestety wielu czynności wciąż nie potrafię. Wierzę jednak, że mój upór pozwoli mi na dalsze postępy. „

I My bliscy jesteśmy ważni w tym procesie pomóżmy naszym bliskim!

RODZAJE WSPARCIA: Wsparcie społeczne: szczególny sposób i rodzaj pomocy udzielanej poszczególnym osobom i grupom głównie w celu mobilizowania ich sił, potencjału i zasobów, które zachowali, aby mogli, sami sobie radzić ze swoimi problemami. Wsparcie informacyjne: polega na dostarczaniu człowiekowi z ograniczoną sprawnością lub jego rodzinie informacji o możliwościach przeciwdziałania, sposobach leczenia i rehabilitacji niepełnosprawności. Zawiadamia o przyszłych uprawnieniach, instytucjach w których może uzyskać różne formy pomocy dotyczące problemów osoby niepełnosprawnej i jej rodziny. Wsparcie emocjonalne: bardzo ważny rodzaj wsparcia potrzebnego osobie niepełnosprawnej i jej rodzinie. Wynika też z silnych przeżyć emocjonalnych, załamania, rozpaczy, jakie mogą towarzyszyć utracie sprawności. Wsparcie materialne: oparte jest ono na tradycyjnych formach udzielanej pomocy, dostarczaniu środków materialnych: finansowych, różnego rodzaju darów (odzież, opał, wyposażenie mieszkania i sprzęt gospodarczy).

Najczęściej opieka nad osobami niepełnosprawnymi spoczywa na rodzicach Najczęściej opieka nad osobami niepełnosprawnymi spoczywa na rodzicach. Dzięki pomocy, jaką niesie wsparcie ze strony innych ludzi, instytucji osoby niepełnosprawne mają szanse do normalnego życia, uczęszczania na zajęcia, wyjeżdżania na turnusy gdzie poprzez kontakty z innymi czują się potrzebni i wartościowi. Nadmierna opiekuńczość, troskliwość nie jest dobrą postawą wobec dziecka kalekiego. Nie ma on możliwości bycia aktywnym i samodzielnym. Orientacja w usługach i świadczeniach, jakie przysługują chorym daje możliwość lepszego zorganizowania ich życia. W wieku pełnoletnim mogą dalej się kształcić, szkolić z ukierunkowaniem na prace, pracować w zakładach pracy chronionej, dostać samodzielne mieszkanie i miesięczną wypłatę. Niepełnosprawni żyją wśród nas. Powinniśmy otwierać się na ich potrzeby, gdyż bez naszej pomocy ich życie będzie przypominać wegetację…

Często zupełnie nieoczekiwanie zaskakuje ludzi nieszczęśliwy wypadek, choroba, a co za tym idzie, utrata zdrowia i zwykłej ludzkiej sprawności. Stają się zależni od innych i, w swym przekonaniu, mniej wartościowi. W takich sytuacjach wiele zależy od ich samych, od nastawienia do życia. Zauważa przy tym, że wiele osób spośród kręgu niepełnosprawnych uzewnętrznia swą radość życia przez radość tworzenia, na przykład, artystycznego, poetyckiego, literackiego. są osoby niekiedy bardzo dotknięte przez los, a mimo to wykazujące wielki hart ducha i nawet dużą radość służenia bliźnim na swój sposób.

Jak pomóc osobie niepełnosprawnej w przezwyciężaniu barier architektonicznych Jeżeli kasa w miejscu twojej działalności jest zbyt wysoka, żeby osoba korzystająca z wózka mogła cię widzieć ponad nią, wyjdź zza kasy , żeby ją obsłużyć. Jeżeli wiąże się to z wypełnianiem formularzy lub składaniem podpisu, miej pod ręką podkładkę do pisania. Jeżeli w budynku, w którym mieści się twoja firma, jest kilka alternatywnych dróg, umieść dla osób korzystających z wózka drogowskazy, aby łatwo mogły znaleźć najlepszą z nich. Pamiętaj, że osoby korzystające z wózka nie mogą wszędzie dosięgnąć. Staraj się umieścić jak najwięcej przedmiotów w zasięgu ich rąk, upewnij się , że na drodze do półek i wieszaków nie ma żadnych przeszkód. Rozmawiając z osobą korzystającą z wózka weź krzesło i usiądź na jej poziomie. Jeżeli nie jest to możliwe, stań w niewielkiej odległości, żeby nie musiała ona nadwyrężać szyi aby nawiązać z tobą kontakt wzrokowy.

Jeśli oferujesz osobie mającej trudności z poruszaniem się miejsce siedzące, pamiętaj, że niektórym osobom może być łatwiej skorzystać z siedzenia z podłokietnikami lub z wyższym siedziskiem. Dużym problemem, z jakim muszą zmagać się osoby mające trudności z poruszaniem się, są upadki. Pamiętaj, aby zawsze umieszczać odpowiednią ilość znaków ostrzegawczych na mokrych podłogach, a kiedy pada deszcz lub śnieg wyłóż wycieraczki, żeby podłogi pozostały suche (dopilnuj jednak, żeby nie było ich za dużo, gdyż mogłoby to utrudniać poruszanie się osobom korzystającym z wózka).

Zapamiętajmy! Wobec osób poruszających się na wózku powinniśmy zachowywać się w przemyślany sposób. Poklepywanie takiej osoby, zwracanie się niebezpośrednio do niej, tylko do jej opiekuna, chwytanie za wózek, stawia nas w złym świetle. Pamiętajmy, że człowiek poruszający się na wózku inwalidzkim jest normalną osobą i witając się z nią powinniśmy uścisnąć jej rękę, tak jak to robimy na co dzień ze swoimi kolegami/koleżankami. W przypadku kiedy osoba ta miałaby niesprawna prawą dłoń, uściśnijmy lewą. Możemy też położyć naszą drugą dłoń na ramieniu tej osoby, będzie to oznaką naszej sympatii i serdeczności. Należy zapamiętać, że wózek inwalidzki należy do przestrzeni osobistej jego właściciela, w którą my nie mamy prawa ingerować. Dotykanie wózka porównywalne jest do dotykania np. naszych nóg, czy ubrania. Nikt z nas nie czułby się w takiej sytuacji komfortowo.

Zasady Savoir Vivre w kontaktach z osobami niepełnosprawnymi Zasady Savoir Vivre w kontaktach z osobami niepełnosprawnymi. „Nie ma kaleki, jest człowiek!”   1. Mówiąc i pisząc o osobach z niepełnosprawnością nigdy nie używaj, dawnych, krzywdzących określeń: - kaleka, inwalida, upośledzony, niepełnosprawny! 2. Mówiąc i pisząc o osobach z niepełnosprawnością nigdy nie używaj określeń żargonowych i eufemistycznych: - przykuty do wózka, inwalida na wózku, sprawny inaczej! 3. Największym błędem jaki popełniany podczas powitania z osobą niepełnosprawną jest ignorowanie obecności tej osoby i zwracanie się nie do niej, tylko do jej opiekuna. 4. Zanim udzielisz pomocy zapytaj czy osoba z niepełnosprawnością życzy jej sobie. 5. Bądź taktowny w inicjowaniu kontaktu fizycznego – zanim dotkniesz osoby z niepełnosprawnością, aby jej pomóc uprzedź ją o tym.

6. Wózek, laska, proteza to elementy przestrzeni osobistej osoby z niepełnosprawnością – nie dotykaj ich bez potrzeby.   7. Nie głaszcz psów przewodników i psów asystentów! Nie rozpraszaj ich uwagi! Te zwierzęta muszą być cały czas skupione, aby jak najlepiej pomóc swemu panu/pani. Zwierzęta pomagające osobom z niepełnosprawnością są dobrze wyszkolone i łagodne. Gdyby jednak zdarzyło się, że ktoś nie może zapanować nad swoimi zwierzęciem, możesz poprosić o jego wyprowadzenie. 8. Jeśli coś mówisz – zwracaj się bezpośrednio do osoby z niepełnosprawnością. Rozmawianie tylko z jej towarzyszem, opiekunem, pomocnikiem lub tłumaczem języka migowego świadczy o ignorowaniu takiej osoby i jest wyrazem braku kultury. 9. Reaguj uprzejmie na prośby osób z niepełnosprawnością. One się nie skarżą, ale podpowiadają ci, co mogłoby im ułatwić funkcjonowanie w pewnej przestrzeni. 10. Jeśli nie wiesz jak się zachować wobec osoby z niepełnosprawnością – po prostu ją o to zapytaj!

(straciła obie ręce i nogę w nieszczęśliwym wypadku) Zdrowy człowiek żyjący we współczesnych czasach mający prawie wszystko co zapragnie, często nie potrafi docenić piękna jakim jest życie narzekając na każdy dzień swojego istnienia… Christopher Reeve (został sparaliżowany po upadku z konia) Kasia Kamuda (straciła obie ręce i nogę w nieszczęśliwym wypadku)

Bibliografia Bedyńska S., Rycielski P., „Kim jestem?” Brzezińska A., Pluta J., Rycielski P., „Wsparcie dla osób z ograniczeniami sprawności i ich otoczenia” Burzyńska G. „Psychologiczne mechanizmy radzenia sobie z niepełnosprawnością” Wolski P. „Utrata sprawności. Radzenie sobie z niepełnosprawnością nabytą a aktywizacja zawodowa, ” www.niepelnosprawni.pl