Padaczka - wyzwania i możliwości XXI wieku Joanna Jędrzejczak Klinika Neurologii i Epileptologii CMKP, Warszawa

Padaczka XXI wieku Choroba mająca wpływ na ludzi przez tysiąclecia Jedna z najczęstszych chorób neurologicznych – 1% populacji Aż u 10 % populacji ogólnej może wystąpić w życiu jeden napad padaczkowy. Padaczka jest chorobą społeczną Choroba „ostra” i przewlekła Stan padaczkowy – stan zagrożenia życia

Zapadalność na padaczkę Szwecja Zapadalność / 100,000 Włochy 250 Islandia USA (Minnesota) 200 Finlandia 150 100 50 20 40 60 80 100 Wiek (lata) Hauser. Źródło: Epilepsy: A Comprehensive Textbook 1997:47-57 Hauser WA. Incidence and prevalence. In: Engel J Jr, Pedley TA, eds. Epilepsy: A Comprehensive Textbook. Philadelphia, Pa: Lippincott-Raven Publishers; 1997:47-57.

Konsekwencje padaczki nie tylko napady Wskaźnik śmiertelności 2-3 razy większy niż w populacji ogólnej SUDEP 20 razy częstszy Zwiększone występowanie zaburzeń psychicznych Depresja, psychoza, zaburzenia lękowe Częstość występowania depresji w padaczce 4-5 razy większa niż w populacji ogólnej Ryzyko samobójstw wśród osób z padaczką jest 4-5 razy większe niż w populacji ogólnej Zaburzenia funkcji poznawczych Kłopoty w nauczaniu

Osiągnięcia Osiągnięcia naukowe 50% padaczek ma genetyczną komponętę Poligenowość? Czynniki genetyczne, które zwiększają ryzyko specyficznych typów padaczki powodują oporność na lpp Lepsza diagnostyka Rozwój technik elektroencefalograficznych Rozwój badań strukturalnych i funkcjonalnych Nowe leki przeciwpadaczkowe

Priorytety badawcze Translational research Poznanie mechanizmów padaczki Stworzenie leku przeciw epileptogenezie lub modyfikującego szkodliwy przebieg choroby przenoszeniem odkryć laboratoryjnych na poziom kliniczny w celu tworzenia nowych metod leczenia padaczki Nie wystarczy tylko leczyć jej objawy trzeba leczyć chorobę i zapobiegać jej rozwojowi w grupie pacjentów ryzyka

Nadal istnieje padaczka lekooporna Mechanizmy lekooporności Niewłaściwa penetracja bariery krew-mózg Zaburzenia funkcji kanałów jonowych i receptorów neurotransmiterów Wrodzona lekooporność 20% -30% chorych może wymagać skierowania do kliniki, a kilka procent może wymagać wysoce specjalistycznej diagnostyki i leczenia problem stanowią chorzy u których występują napady i zaburzenia osobowości, emocjonalne, psychiczne. Tego rodzaju zaburzenia rozwijają się jeśli chory nie jest od początku właściwie leczony

Konsekwencje nieznajomości podstawowych faktów z dziedziny epileptologii Opóźnienie postawienia rozpoznania Opóźnienie właściwego leczenia Generowanie kosztów leczenia Hospitalizacje Leki często nowej generacji Koszty społeczne

Koszty W Europie 6 mln ludzi choruje na padaczkę Całkowite europejskie koszty związane z padaczką wynoszą 15,5 bilionów € Koszt pośredni 8,6 biliona € Koszty bezpośrednie 2,8 biliona € Opieka ambulatoryjna 1,3 biliona € Bezpośredni koszt niemedyczny 4,2 biliona € Koszt leków 400 milionów € EUCARE, 2003, Pugliatti i wsp., 2007

Koszty Średni koszt pacjenta z padaczką w Polsce 2931.2 € PPP (Majkowski, Majkowska, w druku) Średni koszt w UE (dla 25 plus Islandia, Norwegia i Szwajcaria) 5352 € PPP, Szwajcaria 9260 € PPP (Andlin-Sobocki et al., 2005)

Czynniki wpływające na koszty leczenia padaczek Majkowski and Majkowska-Zwolińska, 2010 Częstotliwość napadów p < 0.001 Mieszane rodzaje napadów p < 0.0001 Politerapia p < 0.0001 Wiek pacjenta p < 0.0001 Czas trwania padaczki p < 0.0001 Ośrodek Neurologia/epileptologia p < 0.0001

Centra kompleksowej diagnostyki i terapii padaczki lekoopornej Postulat ILAE, PTE „należy dążyć do stworzenia miejsc gdzie oddziały będą tak wyposażone i miały taki personel, który będzie mógł zapewnić indywidualnemu pacjentowi odpowiednią diagnozę i leczenie”. Właściwa kadra Szkolenie specjalistów w dziedzinie padaczki Odpowiedni sprzęt Diagnostyka przedoperacyjna Leczenie operacyjne Wiemy z własnego doswiadczenia, że problem ten nie tylko, ze nie został rozwiązany, to właściwie nie były stworzone specjalne zasady dotyczace całościowej opieki nad chorym z pzdaczką na co składają się nastepujace problemy