Dorota Rogowska-Szadkowska Jakość życia z HIV. Przygotowanie pacjenta do terapii antyretrowirusowej. Dorota Rogowska-Szadkowska Zakład Medycyny Rodzinnej i Pielęgniarstwa Środowiskowego Akademii Medycznej w Białymstoku

Życie z HIV/AIDS - początki

Rozpoznawanie zakażenia HIV nadal często test na HIV wykonywany jest bez wiedzy i zgody pacjenta, przy przekazywaniu dodatnich wyników testów pracownicy służby zdrowia, w tym często lekarze, nie informują o podstawowych, niezwykle istotnych dla osoby zakażonej zagadnieniach, takich jak konieczność mówienia o infekcji HIV tylko partnerom seksualnym, możliwościach dalszego leczenia oraz rokowaniu. lekarze nie zawsze są przygotowani do przekazania takiej informacji, co często wynika z braku elementarnej wiedzy dotyczącej HIV/AIDS. brak przygotowania do informowania o HIV nie zależał od lokalizacji lub wielkości placówki i był podobny w dużych, renomowanych klinikach, jak i w małych szpitalach rejonowych. Wiadomości Lekarskie, 2006 (w druku)

Co przeszkadza najbardziej w życiu z HIV? sama świadomość zakażenia – 36,3%, konieczność częstego przyjmowania leków – 13,4%, dolegliwości związane z HIV – 11,7%, konieczność łykania dużej liczby tabletek – 10,1%, objawy uboczne powodowane przez leki – 10,1%, inne – 11,7%.

Kto pomaga najbardziej w życiu z HIV? partner/partnerka – 33,0%, rodzice – 29,6%, lekarz leczący HIV – 25,5%, przyjaciele – 24,0%, nikt – 16,2%, rodzeństwo – 11,8%, grupy wsparcia – 10,0%, psycholog – 3,7%, duchowny – 2,8% ...

Dlaczego pacjenci boją się rozpoczęcia ARV? Przeraża świadomość: iż raz rozpoczęte leczenie będzie musiało być kontynuowane do końca życia, występowania działań ubocznych leków, szczególnie tych, które zmieniają wygląd zewnętrzny. Pacjenci rozpoczynający leczenie w stadium bezobjawowym boją się, iż przyjmowanie leków przypominać będzie za każdym razem o zakażeniu.

Rokowanie osób żyjących z HIV zmieniło się radykalnie po roku 1996 . Rokowanie osób żyjących z HIV zmieniło się radykalnie po roku 1996

Rates of cytomegalovirus infection, Pneumocystis carinii pneumonia, and Mycobacterium avium complex disease among HIV-infected patients with fewer than 100 CD4+ cells per cubic millimeter, from January 1994 through June 1997 Palella, F. J. et al. N Engl J Med 1998;338:853-860

AIDS w USA: lata 1982 – 2002.

znacznie mniej w krajach rozwijających się, Niewłaściwe przestrzeganie zaleceń lekarskich przez pacjentów chorych na choroby przewlekłe: skala problemu w krajach rozwiniętych około 50% pacjentów wymagających przewlekłego przyjmowania leków robi to właściwie, znacznie mniej w krajach rozwijających się, wpływ niewłaściwego przestrzegania zaleceń związanych z przyjmowaniem leków na skuteczność systemów służby zdrowia rośnie wraz ze wzrostem częstości zachorowań na choroby przewlekłe na świecie. Sabate E. Adherence to long-term therapies. Evidence for action. WHO, Geneva, 2003.

Doświadczenia z ostatnich 40 lat Wspieranie przewlekle leczonych pacjentów: istnieje tendencja do skupiania się na czynnikach związanych z pacjentem i uznawaniem ich za przyczyny problemów z adherence, a niedostrzeganie, czasem lekceważenie czynników związanych z lekarzem leczącym i systemem służby zdrowia, Konsekwencje niedostatecznego stosowania się do zaleceń związanych z długotrwałymi terapiami to złe wyniki leczenia i wzrost kosztów opieki zdrowotnej, Poprawa adherence zwiększa także bezpieczeństwo pacjenta, Poprawa adherence może być najlepszą inwestycją w skuteczne leczenie chorób przewlekłych, Konieczne jest multidyscyplinarne podejście do problemu adherence. Sabate E. Adherence to long-term therapies. Evidence for action. WHO, Geneva, 2003.

Sabate E. Adherence to long-term therapies. Evidence for action. Wymiary adherencji Sabate E. Adherence to long-term therapies. Evidence for action. WHO, Geneva, 2003.

Jaki poziom adherencji powinien zachować pacjent? Wiadomo, że: poziom < 95% wiąże się ze złą odpowiedzią wirusologiczną i immunologiczną na leczenie: Paterson DL, Swindells S, Mohr J. Adherence to protease inhibitor therapy and outcomes in patients with HIV infection. Ann Intern Med. 2000;133:21-30. większe korzyści dawać ma 100% adherencja: Fischl M, Rodriguez A, Scerpella E. Impact of directly observed therapy on outcomes in HIV clinical trials. 7th Conference on Retroviruses and Opportunistic Infections, San Francisco, abstract 71, 2000. Mannheimer S, Friedland G, Matts J. The consistency of adherence to antiretroviral therapy predicts biologic outcomes for human immunodeficiency virus-infected persons in clinical trials. Clin Infect Dis 2002;34:1115-21.

Pomiar adherencji Własna ocena pacjenta: Ocena lekarza: lekarze często niedoceniają lub przeceniają swoich pacjentów Liczenie tabletek, które pacjentowi pozostały może pogorszyć relacje lekarz – pacjent Elektroniczne urządzenia pomiarowe, jak MEMS (Medication Event Monitoring System): kosztowne; otwarcie pojemnika nie jest równoznaczne z przyjęciem leku Wskaźniki laboratoryjne – poziom wiremii, liczba komórek CD4: u 19% pacjentów niezwykle skrupulatnie przestrzegających zaleceń stwierdza się wykrywalną wiremię (w/g. Walsh, 1999). u osób z wiremią < 400 kopii RNA HIV/ml „adherence” mierzona MEMS wahała się od 33% do 100% (w/g: Miller, 2000). przejściowy wzrost wiremii do 1000 kopii RNA HIV/ml u pacjentów, u których wcześniej obniżono ją do < 40 kopii/ml, tak zwane „blips”, nie ma żadnego związku ze zmniejszeniem dokładności przyjmowania przez nich leków (Miller i wsp., 2004). Monitorowanie stężeń leków ARV: nie dla wszystkich leków dostępne; wyniki mówią tylko o tym, jak pacjent przyjmował leki w ciągu ostatnich 24 godzin.

Nie można przewidzieć, jak pacjent będzie się stosował do zaleceń związanych z przyjmowaniem leków Martini i wsp., Eur J Epidemiol, 2004.

Przed rozpoczęciem leczenia pacjent powinien uzyskać podstawowe informacje dotyczące zakażenia HIV: jakie są drogi zakażenia, jak namnaża się HIV i jak powoduje osłabienie układu immunologicznego, jakie znaczenie ma poziom wiremii i liczba komórek CD4, jakie są najważniejsze badania laboratoryjne wykonywane w przebiegu zakażenia HV i co znaczą ich wyniki, dlaczego konieczne jest powtarzanie badań laboratoryjnych i jak często powinny być wykonywane,

Przed rozpoczęciem leczenia pacjent powinien uzyskać podstawowe informacje dotyczące leczenia ARV: dlaczego leczenie nie może być przerywane, jak terapia ARV wpływa na poziom wiremii i liczbę komórek CD4, jakie znaczenie ma 100% stosowanie się do zaleceń związanych z przyjmowaniem leków. Jeśli pacjent nie rozumie dlaczego, kiedy, jak … nie będzie przyjmował leków we właściwy sposób. Jeśli pacjent boi się, że leki wyrządzą mu krzywdę – nie będzie ich przyjmował tak, jak powinien.

Przed rozpoczęciem leczenia pacjent powinien uzyskać podstawowe informacje dotyczące leczenia ARV: na czym polegają interakcje z lekami ARV i co może w nie wchodzić: leki przyjmowane z innych przyczyn, niż infekcja HIV, kupowane na receptę i bez recepty, zioła (dziurawiec !), przyprawy (czosnek !), legalne i nielegalne substancje psychoaktywne, nie są znane wszystkie interakcje, w jakie mogą wchodzić leki ARV.

Wybór leków Powinien uwzględniać: tryb życia pacjenta (praca zawodowa, konieczność częstych wyjazdów, etc.), jego warunki życiowe, przebyte wcześniej choroby, leki przyjmowane z innych powodów. dawać pacjentowi pewność, że leki wybrane zostały z uwzględnieniem jego potrzeb.

Kiedy adherence jest najważniejsza? w czasie pierwszych miesięcy terapii – dla zapewnienia długotrwałej jej skuteczności - zarówno wirusologicznej, jak i immunologicznej, późniejsze umiarkowane wahania mają mniej negatywny wpływ. Umiarkowana adherence – 80 – 99,% przyjmowanych właściwie dawek, Brak adherence - < 80%. Carrieri MP i wsp., APROCO study group. Impact of early versus late adherence to HAART on immuno-virological response: a 3-year follow-up study. Antiviral Therapy 2003;8:585-94.

Adherence nie jest zjawiskiem niezmiennym Howard AA i wsp., AIDS 2002;16:2175-82 Manheimer S i wsp., Clin Infect Dis 2002;34:1115-21.

Co może poprawić adherencję. Hoffmann C, Kamps BS, Rokstroh J Co może poprawić adherencję? Hoffmann C, Kamps BS, Rokstroh J. HIV Medicine, 2005. każdy pacjent powinien dostać plan leczenia na piśmie (czytelnie napisany!), + numer telefonu, pod który może się zawsze zgłaszać z pytaniami, problemami… pacjent powinien mieć poczucie, że leki nie zostały wybrane dowolnie, lecz dopasowane do jego potrzeb, pacjent i lekarz powinni być zgodni co do planu terapii,

Co może poprawić adherencję. Hoffmann C, Kamps BS, Rokstroh J Co może poprawić adherencję? Hoffmann C, Kamps BS, Rokstroh J. HIV Medicine, 2005. wszelkie pytania i wątpliwości powinny być od razu wyjaśnione, przedyskutowane: lepiej omówić je i wyjaśnić wspólnie, niż zostawiać pacjenta samego z kłopotami, z którymi sobie nie radzi, nowa terapia lub jakakolwiek jej zmiana wymaga czasu dla wyjaśnienia powodów, dla których została ona dokonana, czego nie można robić w biegu - na każde pytanie pacjent powinien uzyskać odpowiedź.

Co może poprawić adherencję. Hoffmann C, Kamps BS, Rokstroh J Co może poprawić adherencję? Hoffmann C, Kamps BS, Rokstroh J. HIV Medicine, 2005. pacjent powinien dowiedzieć się od lekarza z jakimi objawami ubocznymi może mieć do czynienia i co może zrobić, jeśli się pojawią. de Jong BC, Prentiss D, McFarland W, Machekano R, Israelski DM. J AIDS. 2005;38:43-6. Marijuana use and its association with adherence to antiretroviral therapy among HIV-infected persons with moderate to severe nausea. warto wykorzystywać lub proponować pacjentowi udział w grupach wsparcia, zwłaszcza na początku terapii, kiedy poziom wiremii spada, a liczba CD4 rośnie, powinno się informować pacjenta o jej skuteczności, ale informowanie pacjenta o przebiegu leczenia jest równie ważne później.

Jaki poziom adherencji powinien zachować pacjent? Pojawiają się dane, mówiące iż: w przypadku NNRTI częstość pojawiania się oporności zmniejsza się wraz poprawą adherencji, ale w przypadku IP rośnie wraz z jej poprawą – pojawianie się oporności ma związek ze zdolnością do replikacji szczepów opornych na leki w porównaniu ze szczepami dzikimi: Bangsberg DR, Acosta EP, Gupta R, Guzman D, Riley ED, Harrigan PR, Parkin N, Deeks SG. Adherence-resistance relationships for protease and non-nucleoside reverse transcriptase inhibitors explained by virological fitness AIDS 2006;20:223-31. supresja replikacji HIV bardziej zależy od siły działania leków, niż od poziomu adherencji: Weiser SD, Guzman D, Riley ED, Clark R, Bangsberg DR. Higher rates of viral suppression with nonnucleoside reverse transcriptase inhibitors compared to single protease inhibitors are not explained by better adherence. HIV Clin Trials 2004;5:278-87.

Jaki poziom adherencji powinien zachować pacjent? 13th CROI, Abst. 533 Boosted PI are more forgiving of suboptimal adherence than non-boosted PI or NNRTI Gross R, Yip B, Wood E, Bangsberg D, Justice A, Montaner J, Hogg R The lack of an association between adherence and maintained suppression at a threshold of 95% adherence suggests that boosted PI are more forgiving of non-adherence than either unboosted PI or NNRTI. These results may be explained in part: by higher trough concentrations with respect to the IC90 of the virus, higher genetic barrier to resistance of PI vs NNRTI, and prolonged half-lives due to the ritonavir boosting. For individuals at high risk of suboptimal adherence, using boosted PI-based regimens may achieve higher effectiveness rates. Adherence studies should address these differences between regimens in the evaluation of their results.

Adherence to ART during pregnancy is better than postpartum. Kobiety w ciąży 13th CROI, Abst. 706 Adherence to ART in U.S. women during and after pregnancy Arlene Bardeguez, Lindsey J, Shannon M, Cohn S, Read J, Smith E, Tuomala R. Adherence to ART during pregnancy is better than postpartum.

Czynniki wpływające na adherencję do HAART pacjentów hiszpańskich: zatrudnienie, warunki mieszkaniowe, stopień akceptacji leczenia. Moralejo L, Ines S, Marcos M i wsp. Factors influencing adherence to highly active antiretroviral therapy in Spain. Curr HIV Res 2006;4:221-7.

Tugenberg T, Ware NC, Wyatt MA. Paradoxical effects of clinician emphasis on adherence to combination antiretroviral therapy for HIV/AIDS. Z obawy przed dezaprobatą lekarza po ujawnieniu opuszczeniu dawki leku ankietowani ukrywali informacje o adherencji. Strach przed niedostosowaniem się do perfekcyjnej adherencji prowadził niektórych do przerwania przyjmowania leków. Czynione w dobrej wierze starania podkreślające znaczenie adherencji mogą wywrzeć efekt odwrotny od zamierzonego. AIDS Patient Care STDS. 2006;20(4):269-74.

Adherencja– przegląd badań z ostatnich 50 lat Najlepsza: HIV, zapalenie stawów, choroby przewodu pokarmowego, nowotwory. Najsłabsza: choroby płuc, cukrzyca. DiMatteo MR. Med Care 2004.