Kim jesteśmy? Stowarzyszenie zostało założone w grudniu 1998 roku z inicjatywy osób tracących wzrok z powodu schorzeń siatkówki. Zrzesza: - osoby chore.

Prezentacja na temat: "Kim jesteśmy? Stowarzyszenie zostało założone w grudniu 1998 roku z inicjatywy osób tracących wzrok z powodu schorzeń siatkówki. Zrzesza: - osoby chore."— Zapis prezentacji:

1 Kim jesteśmy? Stowarzyszenie zostało założone w grudniu 1998 roku z inicjatywy osób tracących wzrok z powodu schorzeń siatkówki. Zrzesza: - osoby chore na zwyrodnienie barwnikowe siatkówki (retinitis pigmentosa), - AMD (degeneracja plamki żółtej związana z wiekiem), - zespół Stargardta i inne schorzenia siatkówki o podłożu genetycznym. Ich krewnych i bliskich oraz wszystkich zainteresowanych tą problematyką.

2 Co robimy? Jako przedstawiciele osób chorych lobbujemy w sferach rządowych domagając się refundacji leczenia, nowych leków, szeroko dostępnej rehabilitacji. Organizujemy meetingi edukacyjne dla osób tracących wzrok Bierzemy udział w kampaniach społecznych w ramach Retina Week Dokonujemy tłumaczeń materiałów naukowych dotyczących schorzeń siatkówki. Zgłosiliśmy akces do europejskiego programu badań genetycznych. Z pomocą wolontariuszy prowadzimy wsparcie telefoniczne dla chorych i ich rodzin.

3 Nasze przykładowe działania: Tydzień Schorzeń Siatkówki Oka w ramach World Retina Week. W tym roku odbyła się VIII edycja.

4

5 Miasteczko okulistyczne, gdzie przeprowadzane są badania okulistyczne pod kątem AMD. W tym roku wykonaliśmy blisko 800 badań.

6

7 Seminarium Rozproszyć mrok poświęcone schorzeniom genetycznym, z udziałem znanych naukowców.

8

9

10 Uczestniczymy w wydarzeniach społecznych, jak np. coroczny Bieg Niepodległości, w którym kilkanaście osób pobiegło dla Retina AMD zdobywając fundusze na naszą działalność.

11 Robert Więckowski – wiceprezes stowarzyszenia Retina AMD po Biegu Niepodległości z Maciejem Kurzajewskim, znanym polskim dziennikarzem sportowym.

12 Dziękuję za uwagę