Pobieranie prezentacji. Proszę czekać

Pobieranie prezentacji. Proszę czekać

Kto to jest Patryk? Kto płynie, dokąd i po co?Co to ma wspólnego z waszą szkołą? Co to jest WOPR? Konkurs z nagrodami ! PLAN SPOTKANIA.

Podobne prezentacje


Prezentacja na temat: "Kto to jest Patryk? Kto płynie, dokąd i po co?Co to ma wspólnego z waszą szkołą? Co to jest WOPR? Konkurs z nagrodami ! PLAN SPOTKANIA."— Zapis prezentacji:

1

2 Kto to jest Patryk? Kto płynie, dokąd i po co?Co to ma wspólnego z waszą szkołą? Co to jest WOPR? Konkurs z nagrodami ! PLAN SPOTKANIA

3 Patryk Nowak jest to mały Śremianin, który urodził się w maju 2010 roku. W październiku 2011 roku zdiagnozowano u niego rdzeniowy zanik mięśni.

4 Rdzeniowy zanik mięśni jest to genetycznie uwarunkowana choroba nerwowo- mięśniowa. Ze względu na postępujący brak pobudzenia nerwowego z rdzenia do mięśni choroba ta powoduje stopniowe osłabienie, a następnie zanik mięśni. objawy Zanik mięśni z kolei przekłada się na takie objawy jak: - ograniczona ruchomość, - niemożność siadania samodzielnie, - skolioza, - niewydolność oddechowa, - niewydolność krążenia, - podatność na infekcje (najczęściej układu oddechowego).

5  Na świecie rodzi się co roku 1000 ok dzieci chorych na rdzeniowy zanik mięśni.  Statystycznie występuje ona z częstością 1 : : 6000 żywych urodzeń. 1:  Ze względu na dużą śmiertelność w najgorszych postaciach choroby w populacji występuje z częstością 1: Statystyki

6 Aby dziecko urodziło się chore matka i ojciec muszą być nosicielami choroby. 1:4 Wtedy prawdopodobieństwo, że dziecko urodzi się chore wynosi 1:4

7 TYPY RDZENIOWEGO ZANIKU MIĘŚNI: Typ 1 (SMA I) - postać wczesnodziecięca (czas przeżycia zwykle nie przekracza 2 lat).

8 Typ 2 (SMA II) jest postacią pośrednią, ponieważ choroba zaczyna się zwykle przed 18 miesiącem życia. Czas przeżycia różny (ok. 20 lat). Tą postać ma Patryk.

9 Typ 3 (SMA III) to postać młodzieńcza. Objawy pojawiają się w późnym dzieciństwie lub w wieku młodzieńczym (najczęściej między 5 a 15 rż.). Powoduje niewydolność ruchową, ale nie stanowi bezpośredniego zagrożenia życia.

10 Cechą charakterystyczną dla tej choroby jest to, iż dzieci nią dotknięte są wyjątkowo inteligentne i chorobę tę przeżywają tym silniej. Bywa, że leżą gdzieś w zapadłej wsi, w odosobnieniu, a jednak potrafią doskonale czytać, zdobywają wiedzę. Zwykle matka mówi: „zachorowało moje najzdolniejsze dziecko”.

11 Aktualnie nie jest dostępny żaden lek na tą chorobę. Na dość zaawansowanym poziomie są badania nad lekiem spowalniającym postęp choroby – jest to lek o nazwie OLESOXIME. CZEKAMY Z NADZIEJĄ…. Każdy dzień jest na wagę złota!

12 Ogromne znaczenie dla spowolnienia choroby i utrzymania chorego na rdzeniowy zanik mięśni w dobrym stanie fizycznym ma rehabilitacja. REHABILITACJA

13 Rehabilitacja Patryka polega na wykonywaniu masaży i ćwiczeń, także takich z wykorzystaniem specjalistycznego i niestety bardzo drogiego sprzętu. Oto niektóre z nich:

14 GORSET REHABILITACYJNY THERA TOGS CENA ZŁ

15 Niezbędny dla osób z chorobami nerwowo- mięśniowymi. Stabilizuje ciało, stymuluje osłabione mięśnie do lepszej pracy i zapobiega skrzywieniu kręgosłupa. Patryk przebywa w nim cały dzień. GORSET

16 ŁUSKI ORTOPEDYCZNE FIRMY DAFO CASCADE CENA ZŁ

17 Ochraniają stópki dziecka i zapobiegają wykrzywieniom i deformacją oraz stabilizują je podczas pionizacji i nauki „chodzenia”. Jedna para wystarcza średnio na pół roku. ŁUSKI ORTOPEDYCZNE

18 PIONIZATOR CENA ZŁ

19 Niezbędny do codziennej pionizacji, która w przypadku Patryka powinna wynosić co najmniej 2 godziny dziennie. Wzmacnia kości zapobiegając odwapnieniu, wzmacnia i rozciąga mięśnie i ścięgna nóg, co zapobiega przykurczom, wzmacnia mięśnie tułowia. Pozycja stojąca poprawia funkcjonowanie i pracę jelit. PIONIZATOR

20 WÓZEK INWALIDZKI AKTYWNY SMYK CENA ZŁ

21 Wózek inwalidzki Patryka to wersja podstawowa i jedna z tańszych, dlatego zmieścił się w kosztach refundacji NFZ – raz na 5 lat pacjentowi należy się wymiana wózka na nowy. NFZ nie bierze pod uwagę, że dzieci szybko rosną i zamiana na większy jest konieczna częściej. Niestety Patryk jest zbyt słaby, aby poruszać się samodzielnie wózkiem aktywnym na zewnątrz zł. W najbliższej przyszłości niezbędny będzie wózek elektryczny. Koszt takiego wózka elektrycznego to około zł. WÓZEK INWALIDZKI

22 CENA ZŁ Na zdjęciu Patryk na zajęciach rehabilitacyjnych w Lesznie. Rodzice chcieliby kupić taki chodzik, aby mógł ćwiczyć także w domu. Do korzystania z niego Patryk będzie potrzebował także ortez na całe nóżki. CHODZIK (krokodylek)

23 Hipoterapia

24 Rodzice Patryka bardzo o niego dbają i wkładają ogromy wysiłek, aby jak najdłużej utrzymać sprawność chłopca. Jedną z ulubionych form rehabilitacji jest…

25 PŁYWANIE !!!

26 Dla Patryka woda to jedyne środowisko, w który swobodnie się porusza … nurkuje, tańczy. Wprost uwielbia wizyty na basenie. Podczas jednej z takich wizyt doszło do niezwykłego spotkania…

27 dzieckaktórego możliwości fizyczne zrządzenie losu okrutnie ograniczyło dorosłym mężczyzną o ponadprzeciętnych zdolnościach fizycznych Spotkania dziecka, którego możliwości fizyczne zrządzenie losu okrutnie ograniczyło z … dorosłym mężczyzną o ponadprzeciętnych zdolnościach fizycznych, które wprawiają w zdumienie nawet naukowców.

28 mały Patryk i duży Roman MAŁY PATRYK I DUŻY ROMAN

29 Płyniemy dla Patryka Spotkanie to zaowocowało pomysłem zorganizowania akcji Płyniemy dla Patryka

30

31

32 Wystarczy wpłacić 15 zł na konto fundacji, która gromadzi środki na rehabilitację Patryka i będzie zarządzać ich rozdysponowaniem.

33 ZDOBĄDŹ CERTYFIKAT !!! I NAMÓW SWOICH ZNAJOMYCH DO JEGO ZDOBYCIA


Pobierz ppt "Kto to jest Patryk? Kto płynie, dokąd i po co?Co to ma wspólnego z waszą szkołą? Co to jest WOPR? Konkurs z nagrodami ! PLAN SPOTKANIA."

Podobne prezentacje


Reklamy Google