Pobieranie prezentacji. Proszę czekać

Pobieranie prezentacji. Proszę czekać

Przygotowała: Elżbieta Dębska Przewodnicząca Krajowego Komitetu Przyjaciół Dzieci i Młodzieży z Cukrzycą przy Zarządzie Głównym TPD DZIAŁALNOŚĆ TOWARZYSTWA.

Podobne prezentacje


Prezentacja na temat: "Przygotowała: Elżbieta Dębska Przewodnicząca Krajowego Komitetu Przyjaciół Dzieci i Młodzieży z Cukrzycą przy Zarządzie Głównym TPD DZIAŁALNOŚĆ TOWARZYSTWA."— Zapis prezentacji:

1 Przygotowała: Elżbieta Dębska Przewodnicząca Krajowego Komitetu Przyjaciół Dzieci i Młodzieży z Cukrzycą przy Zarządzie Głównym TPD DZIAŁALNOŚĆ TOWARZYSTWA PRZYJACIÓŁ DZIECI I INNYCH ORGANIZACJI POZARZĄDOWYCH NA RZECZ DZIECI CHORYCH NA CUKRZYCĘ

2 Kiedy i kto zainicjował powstanie przy TPD organizacji na rzecz dzieci z cukrzycą ? 3 marca 1979 r. w Warszawie z inicjatywy trzech osób: dr Jerzego Serejskiego - Przewodniczącego ZG TPD mecenasa Józefa Krajskiego - prawnika TPD dr Alicji Symonides- Ławeckiej – lekarza pediatry doszło do spotkania 100 osób zainteresowanych problemami dzieci chorych na cukrzycę. W spotkaniu uczestniczyli lekarze diabetolodzy dziecięcy, rodzice dzieci chorych na cukrzycę, przedstawiciele resortu zdrowia i opieki społecznej, działacze TPD i ZHP

3 o pełnię życia dla dzieci z cukrzycą Wynikiem dyskusji było stworzenie społecznego lobby reprezentującego i broniącego interesów dzieci chorych na cukrzycę, w myśl hasła: Wkrótce potem powołano przy ZG TPD Krajowy Komitet Przyjaciół Dzieci z Cukrzycą a po wielu latach (koniec lat 90-tych) poszerzono nazwę o słowo młodzież: Krajowy Komitet Przyjaciół Dzieci i Młodzieży z Cukrzycą.

4 Kół Przyjaciół Dzieci z Cukrzycą Uczestnicy spotkania z rożnych stron Polski zobowiązali się do utworzenia w miejscach zamieszkania specjalistycznych W drugiej połowie lat 80-tych ruch ten liczył 36 wojewódzkich kół, a z początkiem lat 90-tych - 42 koła. Pierwszą Przewodniczącą Krajowego Komitetu Przyjaciół Dzieci z Cukrzycą była dr n. med. lekarz pediatra Alicja Symonides-Ławecka

5 - pierwsze koła - koła powstałe w latach 80-tych

6 Główne cele, jakie sobie wtedy wytyczono, to : dobre leczenie, opieka, wychowanie i wypoczynek dzieci chorych na cukrzycę. Są one aktualne do dzisiaj i są realizowane przez Krajowy Komitet i powstałe Koła terenowe. Ich szczegółowy charakter zależy jedynie od uwarunkowań danego czasu tj. od sytuacji ekonomicznej, od rozwoju medycyny itp..

7 JAK REALIZOWANO WYMIENIONE CELE W CZASIE XXX-LETNIEJ DZIAŁALNOŚCI KRAJOWEGO KOMITETU PRZYJACIÓŁ DZIECI I MŁODZIEŻY Z CUKRZYCĄ ?

8 LATA 80-TE I.Kryzys społeczno ekonomiczny przełomu lat 1980/81 zmienił hierarchię potrzeb, również w przypadku dzieci chorych na cukrzycę. Brak i reglamentacja żywności sprawiły, że głównym problemem stało się zaspokajanie właśnie potrzeb egzystencjalnych. W tym zakresie uzyskano dla naszych dzieci i ich rodzin : zwiększone przydziały kartkowe na mięso i jego przetwory, związane z tymi przydziałami podwyższone rekompensaty finansowe, uzyskanie w związku z przewlekłą chorobą podwyższonych zasiłków rodzinnych.

9 II.Powstał pierwszy Poradnika dla rodziców autorstwa dr Olszowskiej – kierownik Sanatorium dla dzieci z cukrzycą w Rabce, dr Ludwiczak i dr Symonides- Ławeckiej ze szpitala w Warszawie, przy ul. Działdowskiej. W 1989 r. dzięki współpracy i wielkiej pomocy Komisji Charytatywnej Episkopatu Polski została wydana tzw. zielona książkaProf. Luther B. Travisa w polskim opracowaniu Doc. Wiesławy Bartnik Podstawowe wiadomości o cukrzycy insulinozależnej. Na posiedzeniu Sekcji Pediatrycznej PTD uznano książkę za: największe osiągnięcie w diabetologii pediatrycznej.

10 III.Starania o import docelowy insulin monokomponentnych, dostępność w aptekach glukagonu. IV.Banki glukometrów i banki insuliny - dary z zagranicy - z Danii, Szwecji, Włoch. V.Bezpieczeństwo dzieci - informacja o chorobie na bransoletkach, legitymacje dziecka z cukrzycą, przyśpieszanie instalowania telefonów w domach rodzin z dziećmi chorymi na cukrzycę.

11 O tym jak w tym czasie temat cukrzycy u dzieci był społecznie nieznany, świadczą słowa wypowiedziane na Zjeździe z okazji X - lecia działalności Krajowego Komitetu Przyjaciół Dzieci z Cukrzycą. Dr Symonides -Ławecka: Ukrywanie cukrzycy spowodowane jest tym, że my jako społeczeństwo nie jesteśmy tolerancyjni. Należy zacząć akcję popularyzacyjną aby choroba nie była wstydem Doc. Hanna Dziatkowiak: Wszystko co narzucone jest dziecku, będzie dla niego złe. Akceptacja choroby i samego siebie zależy od metody podejścia, zarówno rodziców, jak i lekarzy.

12 Funkcję Przewodniczących pełniły: w latach doc. Wiesława Bartnik z Gliwic latach Lidia Lekacz z Krakowa I.Pomoc młodym ludziom chorym na cukrzycę, by prawidłowe leczenie nie przeszkadzało w zdobywaniu wiedzy i zawodu. Stworzenie ruchu młodych ludzi leczonych insuliną: Insulin – Club w Krakowie i czasopismo pod tym samym tytułem. LATA 90-TE

13 II.Ze względu na dostępność glukometrów w codziennej samokontroli – starania o uzyskanie zapisu prawnego zapewniającego bezpłatne zaopatrzenie w testy paskowe do oznaczania poziomu cukru we krwi. Problem refundacji pasków testowych pojawia się również w późniejszym czasie.

14 III.Turnusy rehabilitacyjne - organizowane centralnie i w Kołach terenowych - dotacje z Ministerstwa Edukacji Narodowej, Ministerstwa Zdrowia i Opieki Społecznej i Państwowego Funduszu Rehabilitacyjnego Osób Niepełnosprawnych - program szkolenia wychowawców na turnusy rehabilitacyjne Organizowano obozy integracyjne ze zdrową młodzieżą w kraju i zagranicą.

15 IV.Książki, poradniki o cukrzycy: W 1994 r. II wydanie książki Prof. Travisa – uzupełnione o aktualne metody insulinoterapii i obowiązujące zasady diety wymiennikowej. W 1999 r. powstał nowy podręcznik, w formie poradnika dla młodzieży i rodziców dzieci chorych: Cukrzyca bez porażek autorstwa Ewy Pańkowskiej i Stanisława Pawełczaka.

16 W tym czasie powstały inne książki - poradniki, nie z inicjatywy Krajowego Komitetu, ale nasze Koła pomagały udostępniać tę literaturę naszym rodzinom. Książka Dr Anny Noczyńskiej z Wrocławia Wiadomości o cukrzycy typu pierwszego - poradnik Książka ta doczekała się po kilu latach swojego II wydania poprawionego i uzupełnionego. Książka Prof. Jana Tatonia Cukrzyca wymagająca wstrzyknięć insuliny - poradnik dla pacjenta

17 Krajowy Komitet Przyjaciół Dzieci i Młodzieży z Cukrzycą uczestniczył: –w działaniach Polskiego Forum Diabetyków, –w Ogólnopolskich Sympozjach Diabetologicznych w Toruniu, –w pracach przy opracowaniu Narodowego Programu Zwalczania Cukrzycy, –w kontaktach z odpowiednimi sektorami władzy na temat orzekania o inwalidztwie, przyznawania zasiłków pielęgnacyjnych, edukacji nauczycieli, rent szkolnych, możliwości pracy zawodowej młodych ludzi z cukrzycą.

18 We wszystkich działaniach dążono do: –ujednolicenia kompleksowego leczenia dzieci i młodzieży we wszystkich ośrodkach w kraju, –zapewnienia młodzieży, szczególnie w okresie dojrzewania opieki psychologicznej

19 Koniec tej dekady to czas, w którym sytuacja i leczenie dzieci z cukrzycą są w porównaniu z przeszłością o wiele lepsze. Była to w dużej mierze zasługa działającego ruchu społecznego we współpracy ze środowiskiem lekarskim. Ale jest to również czas, kiedy dotychczasowi przewodniczący kół terenowych - których dzieci dorosły - odchodzili od tej działalności, a nie zawsze pojawiał się ktoś nowy do kontynuowania tego dzieła. Również TPD jako organizacja zaczęła mieć z różnych powodów kłopoty finansowe i Krajowy Komitet Przyjaciół Dzieci i Młodzieży z Cukrzycą, jak i Koła terenowe nie otrzymywały od TPD oczekiwanego wsparcia. Konsekwencją tego było to, że niektóre z Kół zawieszały swoją działalność lub przekształcały się w samodzielne stowarzyszenia i fundacje. W 1990 r powstała Fundacja w Łubiance k. Torunia, a w latach Stowarzyszenia w Kielcach, Katowicach, Gliwicach.

20 Funkcję Przewodniczących pełniły: w latach Elżbieta Koziej-Galińska, lekarz pediatra z Lublina od 2007 r. - Elżbieta Dębska - lekarz stomatolog prowadząca od 1998 r. Koło w Kaliszu Pozostały skład obecnego Zarządu: Marta Sowa z Rzeszowa, Bronisława Garwol z Nowego Sącza, Adam Baranowski z Włocławka LATA 2000…

21 Priorytety naszych działań się nie zmieniły. Staramy się jako Krajowy Komitet i Koła terenowe o: -edukację diabetologiczną dzieci, młodzieży, ich rodzin i społeczeństwa -dobrą dostępność do lekarskiej specjalistycznej opieki, najnowocześniejszego sprzętu do prowadzenia samokontroli -tworzenie prawa niosącego pomoc państwa dla rodzin z dziećmi chorymi na cukrzycę -organizowanie specjalistycznych turnusów rehabilitacyjnych

22 Realizujemy te cele w różnych formach: 1.Na corocznych spotkaniach Przewodniczących Kół zajmujemy stanowiska wobec bieżących problemów i trudności i Zarząd prowadzi dialog z odpowiednimi resortami władzy. Np. refundacja pomp insulinowych i osprzętu do pomp, odpłatność za insulinę, orzekanie o niepełnosprawności. 2. Prezentacje dla przedstawicieli Kół nowości w leczeniu cukrzycy i sprzętu do samokontroli – wykłady lekarskie, prezentacje firm związanych z diabetologią. 3. Spotkania edukacyjno-integracyjne w Kołach - wykłady lekarzy, pielęgniarek, dietetyków, spotkania z psychologiem, prezentacje nowości w samokontroli.

23 4.Nowa forma edukacyjna - Ogólnopolski Konkurs Wiedzy Diabetologicznej Cukrzyca bez tajemnic – w przygotowaniu jest 3 edycja Konkursu. 5.Wydanie broszury edukacyjnej z informacjami dla nauczycieli: Dziecko z cukrzycą typu 1 w placówkach oświatowych. Propagowanie broszury; spotkania z nauczycielami.

24 6. Nasze publikacje w czasopismach: Przyjaciel Dziecka, Diabetyk, Pen i prasa lokalna. Współpraca z innymi środkami społecznego przekazu. 7. Organizowanie przez Koła terenowe turnusów rehabilitacyjnych, innych wyjazdów w okresie wakacji i ferii zimowych. 8. Od 2008 r. Honorowy Patronat i współorganizacja Konkursu Pomaluj życie na novo.

25 Zaznaczamy nasze działania swoją obecnością i prezentacjami, na: -Zjazdach Towarzystwa Edukacji Terapeutycznej -Konferencjach Federacji Pielęgniarek Edukacyjnych -corocznych Sympozjach Diabetologicznych w Toruniu -ogólnopolskich wydarzeniach związanych z cukrzycą np. obchody Światowego Dnia Walki z Cukrzycą -Patronat Busu medycznego przejeżdżającego przez Polskę

26 2004 r. XXV - lecie Krajowego Komitetu Przyjaciół Dzieci i Młodzieży z Cukrzycą uroczysta konferencja poświęcona cukrzycy typu odbyła się na Ziemi Lubelskiej w Okunince k. Włodawy. Honorowy Patronat nad tym spotkaniem objął Wojewoda Lubelski Andrzej Kurowski. Uroczystą konferencja w związku z XXX - leciem działalności przygotowujemy w 2009 r. w Nowym Sączu, Udział przedstawicieli władz państwowych w tego typu spotkaniach na szczeblu centralnym i terenowym daje możliwość przybliżenia problemów cukrzycy u dzieci i młodzieży tym, którzy mogą nam pomóc.

27 W latach 2000 nadal zmniejsza się ilość Kół TPD r Kół na rzecz organizacji mających samodzielność i wpis do Krajowego Rejestru Sądowego. Powstaje następne 7 Stowarzyszeń: w: Krakowie, Lublinie, Łodzi, Rzeszowie, Warszawie, Siedlcach. W 2008 r. zostaje powołana Ogólnopolska Federacja Organizacji Pomocy Dzieciom i Młodzieży Chorym na Cukrzycę i Krajowy Komitet Przyjaciół Dzieci i Młodzieży z Cukrzycą zostaje jej członkiem.

28 - koła TPD - samodzielne Stowarzyszenia

29 Uśmiech dziecka jest najlepszym odzwierciedleniem tego co robimy. To wielka sprawa, móc je uszczęśliwiać


Pobierz ppt "Przygotowała: Elżbieta Dębska Przewodnicząca Krajowego Komitetu Przyjaciół Dzieci i Młodzieży z Cukrzycą przy Zarządzie Głównym TPD DZIAŁALNOŚĆ TOWARZYSTWA."

Podobne prezentacje


Reklamy Google